Алина Саратова

© Babr24.com

ОбществоИркутск

5212

25.10.2021, 10:23

Андрей Чернышев: Лечение детей с орфанными заболеваниями должно осуществляться за счет государства

Лечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями должно осуществляться за счет федеральных средств, считает сенатор РФ Андрей Чернышев. Сегодня государство оплачивает приобретение дорогостоящих лекарств лишь по ограниченному перечню заболеваний, остальная финансовая нагрузка ложится на бюджеты регионов.

Лекарства для одного больного могут стоить несколько десятков миллионов рублей в год. Случается так, что расходы на лечение одного ребенка составляют чуть ли не половину суммы, выделенной региону на обеспечение препаратами больных орфанными заболеваниями. В итоге целевых средств на всех детей попросту не хватает. Поэтому, чтобы спасти своего ребенка, родители вынуждены объявлять сбор благотворительных средств. Сенатор Андрей Чернышев считает, что пожертвованиями этот вопрос не решить. Государство должно взять ответственность на себя.

Расходы бюджета Иркутской области по этому направлению в 2021 году запланированы на уровне 328 миллионов рублей, и потребность ежегодно возрастает. Поэтому сенаторы, как представители регионов, настаивают на передаче всех расходных обязательств по лечению детей с редкими заболеваниями на федеральный уровень. Высвободившиеся средства можно будет направить на улучшение ситуации с лекарственным обеспечением других категорий больных.

– Этот вопрос мы вместе с сенатором Сергеем Брилкой задали Министру финансов РФ Антону Силуанову на встрече в Совфеде 20 октября, – отметил Андрей Чернышев. – Озвучив проблему, мы получили поддержку Председателя Совета Федерации Валентины Ивановны Матвиенко. Рассчитываем, что наше предложение учтут при формировании федерального бюджета, и лечение всех детей с редкими заболеваниями будет финансироваться за счет государства.

Алина Саратова

© Babr24.com

ОбществоИркутск

5212

25.10.2021, 10:23

URL: https://babr24.com/irk/?IDE=220375

bytes: 1824 / 1720

Поделиться в соцсетях:

Экслюзив от Бабра в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте
- Вайбер
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Иркутской области:
[email protected]

Автор текста: Алина Саратова.

Другие статьи в рубрике "Общество" (Иркутск)

Управляющий партнер «РТ-НЭО Иркутск» Вадим Логунов признан почетным гражданином городов Свирск и Усолье-Сибирское

За 12 лет работы в этих территориях Вадим Логунов реализовал ряд проектов, направленных на стабилизацию экологической обстановки в Иркутской области.

Ярослава Грин

ОбществоИркутск

5827

03.11.2023

Одна из старейших школ Братского района отметила 110 день рождения

Свой день рождения отметила одна из старейших школ Братского района – Кобинская основная общеобразовательная школа. Первое упоминание о школе в селе Кобь относится к 1913 году.

Алина Саратова

ОбществоИркутск

2225

31.10.2023

Баброконтроль в почти идеальной «Слате» в ЖК «Рекорд». Однако что-то пошло не так

Баброконтроль возвращается, чтобы узнать, насколько изменилась «Слата» после вхождения в X5 Group. И первая наша точка «приземления» — супермаркет в ЖК «Рекорд» на бульваре Рябикова, 215. Сначала подумалось, что мы нашли идеальную «Слату».

Алина Саратова

ОбществоЭкономика и бизнесИркутск

10929

23.10.2023

Мэр сказал «монумент» – значит, монумент... Как власти Иркутска память погибших медиков увековечили

Со следующего года в Иркутской области будет отмечаться День памяти медиков, погибших во время пандемии коронавируса. Памятную дату назначили на 4 сентября. В этот день 2023-го в Иркутске открыли соответствующий памятник. Разработал его архитектор Сергей Демков.

Георгий Булычев

ОбществоИркутск

3117

17.10.2023

Песнь от вещего Сергея: все хорошо, прекрасный мистер Кобзев

На днях обрадовала ветеринарная служба Иркутской области: мол, все ОК, карантин по бешенству в регионе снят (на территории поселка Седаново Усть-Илимского района и СНТ «Юбилейный» в Братске). Соответственно, губернатор Игорь Кобзев подписал соответствующий указ.

Георгий Булычев

ОбществоЗдоровьеПолитикаИркутск

19454

02.10.2023

Фонд «Сибирский Характер» передал автомобиль УАЗ в село Кобь Братского района

В прошедшие выходные в Братском районе отметили большой праздник. Селу Кобь исполнилось 300 лет. В документах это название впервые было упомянуто в 1723 году. В Старой Коби выращивали овощи и зерновые, работали Николаевские заводы: кирпичный, фарфоровый, крахмальный, консервный и ткацкий.

Ярослава Грин

ОбществоЭкономика и бизнесИркутск

6705

04.09.2023

Олег Дерипаска открыл спортивные центры в трех городах Сибири

Основатель фонда «Вольное Дело» Олег Дерипаска открыл в Братске, Тайшете и Саяногорске современные центры спортивных единоборств «Сокол». Их задача – обеспечить детям и молодежи полезный досуг и повысить качество жизни в малых городах.

Ярослава Грин

ОбществоСпортИркутск Красноярск

28447

29.06.2023

Техногенный рай от Максима Торопкина: Усолье освобождают от деревьев

Поскольку красоту и свежесть в Усолье-Сибирском теперь воплощает начальница отдела закупок администрации Ирина Шошкина, которая выиграла конкурс красоты «Жемчужина России», то зеленые насаждения городу стали не нужны.

Георгий Булычев

ОбществоПроисшествияСкандалыИркутск

4811

18.06.2023

Новое возрождение адамитов

Пишут, что в Риге, на сцене музея театра им. Эдуарда Смильгя, кстати Народного артиста СССР, состоится спектакль венгерских постановщиков «Позвольте мне увидеть природу».

Дмитрий Верхотуров

ОбществоКультураИсторияМир

33095

11.06.2023

Инвалидность – приговор? Как в Иркутске живётся ребёнку с ДЦП

На начало 2023 года в Иркутской области приживает 574 506 детей, из них 12 819 находятся в категории «ребёнок-инвалид».

Анна Амгейзер

ОбществоРасследованияИркутск

33463

31.05.2023

Пока футболят усть-илимцев, сын совладельца «Илима» финансирует зарубежный футбол

Не привыкли мы отслеживать пути богатств, которые выкачиваются из Сибири. А зря. Возьмем, к примеру, группу «Илим», которая миллионами кубометров выкашивает леса Иркутской области. А Иркутская область с этого бурного процесса ничего особенно не имеет, поскольку компания зарегистрирована не здесь.

Георгий Булычев

ОбществоЭкономика и бизнесИркутск

24655

13.05.2023

Спасение рядового Левченко и генеральный план партии

10 мая Ангарский городской суд удовлетворил ходатайство осужденного Андрея Левченко об условно-досрочном освобождении. На свободе находящийся в ангарской ИК-14 сын экс-губернатора Иркутской области Сергея Левченко, глава фракции КПРФ в Заксобрании Иркутской области должен оказаться уже 26 мая.

Георгий Булычев

ОбществоЭкономика и бизнесИркутск

22439

10.05.2023

Лица Сибири

Натаров Сергей

Халикова Мадина

Фоменко Андрей

Таевский Борис

Макаревич Татьяна

Жукова Илона

Дроков Евгений

Белоусов Алексей

Азаренко Иван

Петрончак Петр