Алина Саратова

© Babr24.com

ОбществоИркутск

6774

25.10.2021, 10:23

Андрей Чернышев: Лечение детей с орфанными заболеваниями должно осуществляться за счет государства

Лечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями должно осуществляться за счет федеральных средств, считает сенатор РФ Андрей Чернышев. Сегодня государство оплачивает приобретение дорогостоящих лекарств лишь по ограниченному перечню заболеваний, остальная финансовая нагрузка ложится на бюджеты регионов.

Лекарства для одного больного могут стоить несколько десятков миллионов рублей в год. Случается так, что расходы на лечение одного ребенка составляют чуть ли не половину суммы, выделенной региону на обеспечение препаратами больных орфанными заболеваниями. В итоге целевых средств на всех детей попросту не хватает. Поэтому, чтобы спасти своего ребенка, родители вынуждены объявлять сбор благотворительных средств. Сенатор Андрей Чернышев считает, что пожертвованиями этот вопрос не решить. Государство должно взять ответственность на себя.

Расходы бюджета Иркутской области по этому направлению в 2021 году запланированы на уровне 328 миллионов рублей, и потребность ежегодно возрастает. Поэтому сенаторы, как представители регионов, настаивают на передаче всех расходных обязательств по лечению детей с редкими заболеваниями на федеральный уровень. Высвободившиеся средства можно будет направить на улучшение ситуации с лекарственным обеспечением других категорий больных.

– Этот вопрос мы вместе с сенатором Сергеем Брилкой задали Министру финансов РФ Антону Силуанову на встрече в Совфеде 20 октября, – отметил Андрей Чернышев. – Озвучив проблему, мы получили поддержку Председателя Совета Федерации Валентины Ивановны Матвиенко. Рассчитываем, что наше предложение учтут при формировании федерального бюджета, и лечение всех детей с редкими заболеваниями будет финансироваться за счет государства.

Алина Саратова

© Babr24.com

ОбществоИркутск

6774

25.10.2021, 10:23

URL: https://babr24.com/irk/?ADE=220375

Bytes: 1807 / 1720

Версия для печати

Скачать PDF

Поделиться в соцсетях:

Также читайте эксклюзивную информацию в соцсетях:
- Телеграм
- Джем
- ВКонтакте
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Иркутской области:
irkbabr24@gmail.com

Автор текста: Алина Саратова.

Другие статьи в рубрике "Общество" (Иркутск)

Депутаты Прибайкалья в соцсетях: Попов в красных труселях, Девочкин на вертолете

Пришло время заглянуть в депутатские соцсети. Как провели излет лета народные избранники из Законодательного собрания Иркутской области? Эх, миновали времена, когда братчанин Олег Попов лоцировался где-то на Мальдивах! Теперь он закрывает сап-сезон в родном Братске.

Георгий Булычев

ОбществоПолитикаИркутск

9780

31.08.2025

Ловим лето за арбузный хвостик: обзор арбузных развалов в иркутских супермаркетах

Последняя неделя лета идёт по северному полушарию. И в эту неделю принято вдруг вспоминать, что именно мы не сделали летом и стараться восполнить. Для тех, кто, как и часть нашей редакции, не успел насладиться арбузами и дынями, наш сегодняшний обзор. Где покупают арбузы?

Алина Саратова

ОбществоИркутск

1996

26.08.2025

Инсайд. Российская прокуратура: практика "отмены"

На днях довелось побеседовать с бывшим коллегой. Говорили о многом, но постоянно возвращались к прошлой работе.

Лера Крышкина

ОбществоРоссия Иркутск

2426

26.08.2025

Мигрантов в Иркутской области будут учить закону и «правильному поведению»

В Иркутской области готовят серию лекций для трудовых мигрантов. Власти называют это шагом к лучшей адаптации людей, которые приезжают сюда работать, к жизни в регионе и в стране.

Анна Моль

ОбществоОбразованиеПолитикаИркутск

11604

18.08.2025

Нам пишут. Где найти правду?

Дорогая редакция! Обращаемся к вам от имени всей нашей семьи в надежде найти справедливость и помощь в сложной ситуации, с которой мы столкнулись после пожара в нашем доме. 23 февраля 2025 года в многоквартирном доме по адресу Шпачека, 17-3 произошло возгорание крыши из-за замыкания в электрощите.

Глеб Севостьянов

ОбществоПроисшествияПолитикаИркутск

13376

13.08.2025

От пустыря к спортплощадке: преображение Усть-Кута

В Усть-Куте началось строительство многофункциональной спортивной площадки в микрорайоне Железнодорожник, которая станет новым центром притяжения для активных жителей всех возрастов.

Сергей Кузнецов

ОбществоСпортИркутск

3533

07.08.2025

Несчастье чистой воды: иркутская мэрия против бань

– А бани? – Что бани? – Разве может цивилизованный человек понять, что это такое! Рубленый дом, из которого валит дым! И в этом угаре русские занимаются развратом, вакханалией! – Ой, Сережа, ты говоришь чушь. В банях моются. – Три раза в неделю?!.

Георгий Булычев

ОбществоПолитикаСкандалыИркутск

23756

04.07.2025

Иркутская область: как Сергей Сергеевич голыми руками бешенство побеждает

Ветеринарная служба Иркутской области рапортует о раскладке вакцины от бешенства в лесах Иркутской области. Напомним, в 2023-м выяснилось, что в Прибайкалье появилась эта опаснейшая инфекция. До того в регионе она не фиксировалась более полувека.

Георгий Булычев

ОбществоЗдоровьеБратья меньшиеИркутск

6752

01.07.2025

Блогнот. История про разбитое сердце победила в прошлом голосовании, хотя я болела за охоту

История про разбитое сердце победила в прошлом голосовании, хотя я болела за охоту. Ну штош, символично согласно великой женской теории знаков. Дело в том, что сегодня в Улан-Удэ День города. Так вышло, я не специально, оно само.

Зоя Кузнецова

ОбществоНедвижимостьБурятия Иркутск

3815

17.06.2025

Благовещение Пресвятой Богородицы

Благовещение — один из древнейших и важнейших христианских праздников. Он служит напоминанием о том дне, когда архангел Гавриил известил Деву Марию о том, что ей предстоит родить Спасителя.

Эля Берковская

ОбществоКультураРелигияМир

8622

07.04.2025

Ханами — когда зацветёт сакура

На просторах России зима ещё вовсю борется с весной, Сибирь то топит паводками, то заметает снегом, а в стране восходящего солнца начался сезон цветения сакуры. Сотни туристов устремляются в Японию, чтобы застать кратковременный, но невыразимо прекрасный период ханами.

Эля Берковская

ОбществоИсторияКультураМир

8946

26.03.2025

Святой Патрик — национальный символ и пример отличного маркетинга

17 марта — День святого Патрика (Lá `le Pádraig), небесного патрона и национального символа Ирландии.

Эля Берковская

ОбществоСобытияМир

4746

17.03.2025

Лица Сибири

Козак Игорь

Носов Дмитрий

Ешеев Виктор

Голенецкая Елена

Платонов Леонид

Оль Егор

Яковлева Елена

Кустос Евгений

Нестеренко Аркадий

Ананин Сергей