Андрей Чернышев: Лечение детей с орфанными заболеваниями должно осуществляться за счет государства

Лечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями должно осуществляться за счет федеральных средств, считает сенатор РФ Андрей Чернышев. Сегодня государство оплачивает приобретение дорогостоящих лекарств лишь по ограниченному перечню заболеваний, остальная финансовая нагрузка ложится на бюджеты регионов.

Лекарства для одного больного могут стоить несколько десятков миллионов рублей в год. Случается так, что расходы на лечение одного ребенка составляют чуть ли не половину суммы, выделенной региону на обеспечение препаратами больных орфанными заболеваниями. В итоге целевых средств на всех детей попросту не хватает. Поэтому, чтобы спасти своего ребенка, родители вынуждены объявлять сбор благотворительных средств. Сенатор Андрей Чернышев считает, что пожертвованиями этот вопрос не решить. Государство должно взять ответственность на себя.

Расходы бюджета Иркутской области по этому направлению в 2021 году запланированы на уровне 328 миллионов рублей, и потребность ежегодно возрастает. Поэтому сенаторы, как представители регионов, настаивают на передаче всех расходных обязательств по лечению детей с редкими заболеваниями на федеральный уровень. Высвободившиеся средства можно будет направить на улучшение ситуации с лекарственным обеспечением других категорий больных.

– Этот вопрос мы вместе с сенатором Сергеем Брилкой задали Министру финансов РФ Антону Силуанову на встрече в Совфеде 20 октября, – отметил Андрей Чернышев. – Озвучив проблему, мы получили поддержку Председателя Совета Федерации Валентины Ивановны Матвиенко. Рассчитываем, что наше предложение учтут при формировании федерального бюджета, и лечение всех детей с редкими заболеваниями будет финансироваться за счет государства.