Виктор Кулагин

© Babr24.com

ОбществоЗдоровьеПроисшествияБурятия

2287

04.04.2021, 16:20

В Бурятии трехмесячная Адиса нуждается в самом дорогом лекарстве в мире

Семья Гармаевых, проживающая в Кяхте, нуждается в 160 миллионах рублей для спасения трехмесячной дочери Адисы. Столько стоит препарат для лечения от генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии первого типа. В помощи по сбору средств, помимо жителей Бурятии, участвуют российские звезды, жители Калмыкии и других регионов России.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Препарат ZOLGENSMA – самое дорогое лекарство в мире. Один укол способен остановить болезнь маленькой Адисы и вернуть ей способность двигаться и нормально дышать, но только если возраст ребенка не достигает семи месяцев.

История Адисы разлетелась по всей России. Такие звезды, как казахский музыкант Скриптонит и шоумен Сергей Зверев опубликовали в соцсетях просьбы о помощи маленькой девочке. Последний договаривается с Андреем Малаховым о выпуске передачи “Прямого эфира” с приглашением семьи Гармаевых. Помимо известных личностей, распространяют историю в соцсетях и жители Калмыкии. От бурятских крупных бизнесменов Гармаевы пока не дождались открытой помощи.

Удивили общественность улан-удэнские блогеры, которые хотели разыграть квартиру. Средства, собранные для розыгрыша, Чимит Жамьянов, Лариса Иринцеева и Саян Галсандоржиев решили отправить на счет Адисе.

Министерство здравоохранения Бурятии 6 февраля заявило, что в Москву отправлена заявка на закупку ZOLGENSMA. Через три дня выяснилось, что препарат будет приобретаться через Фонд “Круг добра”, который то ли еще не зарегистрирован, то ли проходит перерегистрацию. Такое решение затягивает покупку лекарства, ведь Фонд ответственен и перед другими семьями. Как заявляют Гармаевы, если ZOLGENSMA будет доставлена “Кругом добра”, то собранные средства для Адисы будут направлены в Фонд на нужды других детей с заболеваниями.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Не обошлось и без неприятных ситуаций. Хакеры пытались взломать банковский счет девочки. Об этом матери Адисы сообщила сотрудница Сбербанка. Ситуация обошлась, мошенникам не удалось заполучить доступ.

Семье удалось собрать 37 миллиона из 160. Самый большой перевод от частного лица сделал неизвестный Сергей Б. Он перевел разово 600 тысяч рублей. Гармаевы не знают, как связаться с благотворителем, но были ему глубоко благодарны. Другой анонимный меценат перевел 500 тысяч рублей.

После заявления мэра Улан-удэ Игоря Шутенкова о праздновании 355 летия города, улан-удэнцы предложили отменить праздник и направить выделенный бюджет на лечение Адисы. Комментаторы под постом Шутенкова о планах празднования буквально умоляют мэрию согласится с предложением. Мэр ответил, что идея хорошая, но законодательство мешает ее осуществлению.

Реквизиты для помощи Адисе:

Мобильный банк: 89503863174

Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.

Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.

Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014

Предложить свою тему и связаться с редакцией Бабра в Бурятии можно по адресу [email protected]


Новости Бурятии - теперь в Вайбере. Только эксклюзив! Подписывайтесь!

Читайте нас в Телеграме!

Виктор Кулагин

© Babr24.com

ОбществоЗдоровьеПроисшествияБурятия

2287

04.04.2021, 16:20

URL: http://babr24.com/bur/?IDE=212325

bytes: 3201 / 2905

Обсудить на форуме Бабра в Telegram

Поделиться в соцсетях:

Автор текста: Виктор Кулагин.

Другие статьи в рубрике "Общество" (Бурятия)

Власти района Бурятии отрицают позорный подарок ветерану

Житель Прибайкальского района Бурятии пожаловался на местную администрацию, представители которой якобы подарили его родственнику-ветерану два крашеных яйца и коробку несъедобных конфет перед 76-й годовщиной Победы. Чиновники отрицают эту информацию.

Пётр Нокс

ОбществоСкандалыБурятия

2878

06.05.2021

В городском совете Улан-Удэ обсудили повышение доходов в бюджет и раскритиковали благоустройство города

В Улан-Удэ депутаты городского совета обсудили вопросы, связанные с повышением доходов бюджета и благоустройством и инфраструктурой города.

Виктор Кулагин

ОбществоЭкономика и бизнесБурятия

3509

04.05.2021

Новое “освоение целины”: граждане Бурятии смогут получить “арктический гектар”

Правительство России одобрило новые поправки в Закон “О дальневосточном гектаре”. Россияне, которые воспользовались этой программой и успешно освоили землю, получат дополнительный участок. Также теперь законопроект распространится и на территорию Арктики.

Виктор Кулагин

ОбществоНедвижимостьЭкономика и бизнесБурятия

3509

19.04.2021

В Бурятии предложили законопроект о льготной ипотеке для многодетных семей

В Улан-Удэ прошло заседание комитета по бюджету, налогам и финансам Народного Хурала. Депутаты и чиновники обсудили поправки в республиканский бюджет, в частности, мусорную тему и доступность жилья для многодетных семей. На заседании рассматривались поправки в бюджет Бурятии на 2021-2023 годы.

Виктор Кулагин

ОбществоНедвижимостьБурятия

2008

16.04.2021

"Убираем одних собак, появляются другие": В Бурятии обсудили борьбу с бродячими животными

В комитете по земельным вопросам, аграрной политике и потребительскому рынку Народного Хурала 8 апреля прошел круглый стол, на котором обсуждалась тема бродячих собак. Зоозащитники, депутаты и представители надзорных органов не пришли к единому мнению.

Виктор Кулагин

ОбществоСкандалыБратья меньшиеБурятия

3707

12.04.2021

Горсовет Улан-Удэ ищет способы увеличить налоги

В Улан-Удэ прошли заседания комитетов городского совета, на которых обсудили вопросы, связанные с повышением доходов в муниципальный бюджет. Представители комитетов рассказали о работе, которая планируется для пополнения казны.

Виктор Кулагин

ОбществоЭкономика и бизнесБурятия

4688

09.04.2021

Вячеслав Мархаев предложил усилить контроль за делом Жамбалова

Лидер бурятского отделения КПРФ и экс-сенатор Вячеслав Мархаев раскритиковал в Фейсбуке российскую систему правосудия. В частности, он высказался о следствии по делу Баира Жамбалова, который обвиняется в гибели несовершеннолетней Галины Бурчевской, а также о своей роли в этом расследовании.

Виктор Кулагин

ОбществоПолитикаБурятия

11105

06.04.2021

Сотрудник «скорой» из Улан-Удэ рассказал Путину о тяжелых условиях труда. ОНФ устроил проверку

Представители Общероссийского народного фронта в Бурятии проверили три подстанции скорой медпомощи в Улан-Удэ. Причиной тому послужила жалоба сотрудника ГБУЗ «Станция скорой медицинской помощи» на неудовлетворительные условия труда. Об этом 5 апреля сообщила пресс-служба ОНФ в республике.

Марк Яковлев

ОбществоЗдоровьеБурятия

1921

06.04.2021

В Бурятии трехмесячная Адиса нуждается в самом дорогом лекарстве в мире

Семья Гармаевых, проживающая в Кяхте, нуждается в 160 миллионах рублей для спасения трехмесячной дочери Адисы. Столько стоит препарат для лечения от генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии первого типа.

Виктор Кулагин

ОбществоЗдоровьеПроисшествияБурятия

2287

04.04.2021

Женское счастье: был бы мил... миллион в кармане и свобода

« - Поздравляем, у вас дочка! - Отлично, теперь мы можем с детства говорить ей о том, что она без мужчины – никто, и должна нам!» В современном обществе существует некая пропаганда замужества.

Соня Совушкина

ОбществоМолодежьКультураМир

7897

14.03.2021

Никаких проблем. Ты просто ребенок

Депрессия – заболевание, а не выдуманная проблема. Этому заболеванию подлежат все: ребенок, подросток, взрослый, даже пожилые люди подвергаются этому. В человеческом организме есть такое вещество как серотонин - так называемый гормон счастья.

Соня Совушкина

ОбществоМолодежьМир

6679

10.02.2021

ТГК-14 проиграла суд: компания выплатит штраф за нарушения и обсчет потребителей

Суд признал, что ТГК-14 выставляла жителям завышенные счета за тепло, и обязал тепломонополиста выплатить штраф за нарушение закона об энергосбережении. ТГК-14 проиграла в споре с Госстройжилнадзором Бурятии.

Александр Макаров

ОбществоЖКХБурятия

4096

28.01.2021

Лица Сибири

Скворцов Вадим

Гимельштейн Александр

Серебряков Иван

Владимиров Владимир

Эдельман Татьяна

Чернышев Андрей

Лазебный Вадим

Зубков Александр

Ирильдеев Вячеслав

Чекулаев Евгений