«Никто не просил вас рожать»: красноярская версия

Работник Красноярской краевой администрации, приближённый к губернатору, очень жёстко высказался в сторону родителей ребёнка, умершего от СМА в Красноярской краевой детской больнице.

30 января в семье из Богучан произошло непоправимое — умер младший сынишка Захар. Захар не прожил и трёх лет. С раннего детства у него выявили страшное заболевание СМА — спинальную мышечную атрофию.

Раньше болезнь считалась неизлечимой, но с 2016 года в Европе и Штатах зарегистрирован препарат нусинрен (спинраза), помогающий лечить этот недуг. 16 августа 2019 года этот препарат зарегистрирован в российском Госреестре.

Стоимость лечения спинразой на одного пациента составляет 48 миллионов рублей в год, вторичное введение 20. Но препарат не входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов, поэтому Минздрав может утверждать, что денег на спинразу нет, не заложено в бюджете.

Родители Захара после его смерти несколько раз выходили с пикетами к краевой администрации с детским креслом и плакатом «Губернатор кто ответит за смерть моего сына?». Смерть Захара привлекла внимание СМИ.

Многие отнеслись к акции с пониманием. Но у некоторых особо умных товарищей из окружения губернатора началась словесная диарея. Провластный красноярский телеграм-канал «ПрАпАлитику» очень жестко написал о проблеме семьи мальчика и закупке спинразы. Автор предложил скинуться на лечение всем сочувствующим, не уповая на помощь государства, а родителям Захара и вовсе не рожать.

Чинуша с фашистскими взглядами?

Канал связывают с заместителем первого заместителя губернатора (да, и такая должность, сосущая бюджетные денежки, существует) Андреем Агафоновым. Бывшего журналиста Андрея Агафонова можно отнести к разряду политических проституток. В 2017-2018 годах Агафонов активно выступал, можно сказать «топил», в поддержку Навального, но после очередной победы Путина перекрасился в бело-синие цвета. Чем-то это напоминает действия полицаев во время Великой Отечественной: при фрицах они своих сдавали, а как только русские пришли, так фуражки фрицевские с повязками поснимали. И действительно, слог и манера изложения очень сильно похожи на Агафонова. Особенно это заметно по ответу Андрея на телефонный звонок журналиста «Россия24».

Знакомьтесь, бывший ярый навальнист Андрей Агафонов, который поудалял все свои посты в соцсетях, связанные с Навальным, но интернет помнит всё

«Конечно, если у человека рождается ребенок с СМА и он знает об этом, и диагноз поставлен, то у него нет никакого морального права заводить второго ребёнка. Потому что вероятность того, что второй ребёнок родится с тем же диагнозом — 25%. Официальные данные можно в Википедии посмотреть» — ответил Агафонов.

Хорошо хоть не выразил мысли о чистоте нации, и на том спасибо. Если уж пускаться в такие рассуждения, то можно с уверенностью сказать, что Андрей Агафонов мог бы и вовсе не родиться с вероятностью 50%, а остаться пятном на простыне. Ему просто повезло.

Стакан наполовину полон, пустота только в безразличии

Да действительно, 25% вероятности, что у семьи из двух носителей рецессивного гена СМА родится ребёнок с заболеванием. Но стакан не пуст, и даже не на половину пуст, как утверждает Агафонов. И для этого не надо лезть в Википедию, достаточно вспомнить раздел «генетика» из школьного курса биологии за 9 класс.

Вероятность того, что ребёнок родится совершенно здоровым, также составляет 25%. И ещё 50%, что ребёнок станет носителем, но сам не заболеет. То есть 75%, что ребёнок не заболеет. А если обратиться к официальной статистике, то можно увидеть, что вероятность рождения ребёнка с СМА во всём мире составляет всего лишь 0,0001-0,00016%.

В рассуждениях Агафонова очень много грубых и неэтичных ошибок. В семье не второй ребёнок, а третий. Старшая дочь живет нормальной здоровой жизнью, даже занимается спортом. Просто семье не повезло, что младший сын родился с таким же заболеванием, как и средний.

И что теперь делать семье мальчика? Смиренно ждать, пока от бездействия власти умрёт и второй ребёнок?

Андрей Агафонов своими высказываниями указывает на свою абсолютную профнепригодность. Как человек, который не знает, как решаются проблемы населения, попал в правительство? Да не абы куда, а в аппарат губернатора? Зачем нужен такой чиновник, который отправляет народ самостоятельно решать свои проблемы?

Мы подскажем товарищу Агафонову вместе с министром здравоохранения Немиком и губернатором Уссом, где взять деньги на спинразу. Для начала уволить Агафонова за профнепригодность, а вместо его должности создать фонд борьбы с СМА. Немику нужно прекратить закупать маловостребованные льготные лекарственные препараты, Минздрав и так лекарств на 20 миллионов на складах Губернских аптек проквасил, а закупать реально необходимые препараты. А губернатору Уссу перестать шиковать за счёт бюджета — это раз. Взять ситуацию под личный контроль — это два. И третье, какой смысл в профицитном бюджете, которым так хвастался в конце года губернатор, если этот профицит не может пойти на помощь населению?

Новости Красноярского края - в Вайбере. Только эксклюзив! Подписывайтесь!

Читайте нас в Одноклассниках!

Читайте нас в Телеграме!

URL: https://babr24.com/kras/?IDE=197688

bytes: 6234 / 5021

Поделиться в соцсетях:

Автор текста: Всеволод Владимиров, обозреватель.

На сайте опубликовано 297 текстов этого автора.

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Красноярск)

Кракен + свиной грипп. Эпидемическая обстановка накаляется

Заболеваемость гриппом и ОРВИ в Красноярском крае на 52,8% превысила эпидемический порог. По словам главного санитарного врача региона Дмитрия Горяева, за прошедшую неделю специалисты зафиксировали 18 599 новых диагнозов, что на 43,2% больше, чем на предыдущей неделе.

Макс Веселов

ЗдоровьеОбществоКрасноярск

1685

19.01.2023

Вытрезвители. Камбэк

Вытрезвителям в Красноярском крае быть. Уже в апреле. На заключительном заседании краевого парламента были приняты поправки в закон «О профилактике алкоголизма, наркомании и токсикомании в Красноярском крае».

Макс Веселов

ЗдоровьеОбществоКрасноярск

2541

23.12.2022

Новые напасти. Коронавирус и иже с ним

К концу года размылась тема коронавирусной инфекции. А ведь ещё в августе было очевидно, что в регион пришла новая, пятая, волна инфекции — Роспотребнадзор фиксировал более 1000 заболевших за сутки.

Макс Веселов

ЗдоровьеОбществоКрасноярск Россия

2881

16.12.2022

Х**: что обнаружила проверка в кожно-венерологическом диспансере?

Серьёзные нарушения в области имущественного обеспечения выявила проверка, проведённая специалистами Счетной палаты в КГБУЗ «Красноярский краевой кожно-венерологический диспансер №1». Как отмечают в Коллегии, оснащение кожно-венерологического диспансера не соответствует необходимым стандартам.

Михаил Костычев

ЗдоровьеКрасноярск

3831

16.11.2022

Ковидное Красноярье. «Лёгкий» штамм косит жёстко

В Красноярский край вернулась коронавирусная пандемия. Впервые за полгода в регионе выявили более тысячи новых инфицированных. 26 августа Роспотребнадзор зафиксировал 1021 заболевшего. Днём ранее, 25 августа, число инфицированных было равно 1013.

Макс Веселов

ЗдоровьеКрасноярск

3465

27.08.2022

Корона вернулась? А локдаун будет?

В Красноярском крае заговорили о возвращении пандемийного лихолетья со всеми его прелестями: масочным режимом, вакцинацией и ограничениями… Динамика пошла в рост Начнём с того, что тема пандемии пошла на спад, а потом и вовсе чудесным образом испарилась из каждодневной повестки весной 2022 ...

Макс Веселов

ЗдоровьеКрасноярск Россия

3495

02.08.2022

Тысячи жителей Красноярского края остались без льготных лекарств

В Красноярском крае более трех тысяч человек не могут получить рецептурные препараты. На фармацевтическом рынке они отсутствуют. По данным Минздрава Красноярского края, всего на льготное лекарственное обеспечение в 2022 году выделено 5,2 миллиарда рублей по всем видам льгот.

Мария Цветкова

ЗдоровьеКрасноярск

3008

29.07.2022

Жители Диксона выживают без врачей и больниц

Недавно в Красноярском крае в поселке Диксон спасали белую медведицу, история закончилась благополучно. Однако эта проблема вскрыла еще куда более серьезную — в Диксоне отсутствует медицина не то что для животных, а для людей.

Мария Цветкова

ЗдоровьеКрасноярск

2812

27.07.2022

Математика для медиков: к окладам прибавили, дополнительные выплаты вычли

Борец за социальные права Джонни Тиллмон как-то сказала: «Заработная плата – мерило уважения, с которым общество относится к данной профессии». Видимо, уважение к медицинским работникам со стороны чиновников Красноярского края отсутствует.

Мария Цветкова

ЗдоровьеКрасноярск

3273

25.07.2022

Допустимая порция алкоголя зависит от количества железа в мозге

Алкоголь не даёт покоя ни обычным людям, ни тем, кто занимается наукой. Новое крупное и детальное исследование провели учёные из Оксфордского и Кембриджского университетов, Лондонского университета королевы Марии (Великобритания) и Йельского университета (США).

Миша Ковальски

ЗдоровьеНаука и технологииМир

5655

23.07.2022

Мужчина с сердцем свиньи умер, но по другим причинам

Событие мирового масштаба произошло 7 января 2022 года. В США впервые в мире провели успешную операцию по пересадке сердца от свиньи мужчине. При этом использовались методы генной модификации. Пациентом стал 57-летний мужчина Беннет.

Миша Ковальски

ЗдоровьеНаука и технологииМир

3947

12.05.2022

Тяжёлая форма коронавирусной болезни развивает слабоумие

Ухудшение памяти, уменьшение физических сил, кашель, который не проходит несколько месяцев. Всё это весьма распространённые постковидные симптомы. Однако британские учёные из Кембриджского университета и Имперского колледжа Лондона выяснили, что на этом всё не заканчивается.

Миша Ковальски

ЗдоровьеНаука и технологииМир

4317

08.05.2022

Лица Сибири

Калабин Геннадий

Калмыков Степан

Грачев Иван

Веселов Андрей

Нимаева Лидия

Федосеенко Вячеслав

Тимофеев Максим

Лбов Александр

Хмелев Сергей

Шергин Роман