«Никто не просил вас рожать»: красноярская версия

Работник Красноярской краевой администрации, приближённый к губернатору, очень жёстко высказался в сторону родителей ребёнка, умершего от СМА в Красноярской краевой детской больнице.

30 января в семье из Богучан произошло непоправимое — умер младший сынишка Захар. Захар не прожил и трёх лет. С раннего детства у него выявили страшное заболевание СМА — спинальную мышечную атрофию.

Раньше болезнь считалась неизлечимой, но с 2016 года в Европе и Штатах зарегистрирован препарат нусинрен (спинраза), помогающий лечить этот недуг. 16 августа 2019 года этот препарат зарегистрирован в российском Госреестре.

Стоимость лечения спинразой на одного пациента составляет 48 миллионов рублей в год, вторичное введение 20. Но препарат не входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов, поэтому Минздрав может утверждать, что денег на спинразу нет, не заложено в бюджете.

Родители Захара после его смерти несколько раз выходили с пикетами к краевой администрации с детским креслом и плакатом «Губернатор кто ответит за смерть моего сына?». Смерть Захара привлекла внимание СМИ.

Многие отнеслись к акции с пониманием. Но у некоторых особо умных товарищей из окружения губернатора началась словесная диарея. Провластный красноярский телеграм-канал «ПрАпАлитику» очень жестко написал о проблеме семьи мальчика и закупке спинразы. Автор предложил скинуться на лечение всем сочувствующим, не уповая на помощь государства, а родителям Захара и вовсе не рожать.

Чинуша с фашистскими взглядами?

Канал связывают с заместителем первого заместителя губернатора (да, и такая должность, сосущая бюджетные денежки, существует) Андреем Агафоновым. Бывшего журналиста Андрея Агафонова можно отнести к разряду политических проституток. В 2017-2018 годах Агафонов активно выступал, можно сказать «топил», в поддержку Навального, но после очередной победы Путина перекрасился в бело-синие цвета. Чем-то это напоминает действия полицаев во время Великой Отечественной: при фрицах они своих сдавали, а как только русские пришли, так фуражки фрицевские с повязками поснимали. И действительно, слог и манера изложения очень сильно похожи на Агафонова. Особенно это заметно по ответу Андрея на телефонный звонок журналиста «Россия24».

Знакомьтесь, бывший ярый навальнист Андрей Агафонов, который поудалял все свои посты в соцсетях, связанные с Навальным, но интернет помнит всё

«Конечно, если у человека рождается ребенок с СМА и он знает об этом, и диагноз поставлен, то у него нет никакого морального права заводить второго ребёнка. Потому что вероятность того, что второй ребёнок родится с тем же диагнозом — 25%. Официальные данные можно в Википедии посмотреть» — ответил Агафонов.

Хорошо хоть не выразил мысли о чистоте нации, и на том спасибо. Если уж пускаться в такие рассуждения, то можно с уверенностью сказать, что Андрей Агафонов мог бы и вовсе не родиться с вероятностью 50%, а остаться пятном на простыне. Ему просто повезло.

Стакан наполовину полон, пустота только в безразличии

Да действительно, 25% вероятности, что у семьи из двух носителей рецессивного гена СМА родится ребёнок с заболеванием. Но стакан не пуст, и даже не на половину пуст, как утверждает Агафонов. И для этого не надо лезть в Википедию, достаточно вспомнить раздел «генетика» из школьного курса биологии за 9 класс.

Вероятность того, что ребёнок родится совершенно здоровым, также составляет 25%. И ещё 50%, что ребёнок станет носителем, но сам не заболеет. То есть 75%, что ребёнок не заболеет. А если обратиться к официальной статистике, то можно увидеть, что вероятность рождения ребёнка с СМА во всём мире составляет всего лишь 0,0001-0,00016%.

В рассуждениях Агафонова очень много грубых и неэтичных ошибок. В семье не второй ребёнок, а третий. Старшая дочь живет нормальной здоровой жизнью, даже занимается спортом. Просто семье не повезло, что младший сын родился с таким же заболеванием, как и средний.

И что теперь делать семье мальчика? Смиренно ждать, пока от бездействия власти умрёт и второй ребёнок?

Андрей Агафонов своими высказываниями указывает на свою абсолютную профнепригодность. Как человек, который не знает, как решаются проблемы населения, попал в правительство? Да не абы куда, а в аппарат губернатора? Зачем нужен такой чиновник, который отправляет народ самостоятельно решать свои проблемы?

Мы подскажем товарищу Агафонову вместе с министром здравоохранения Немиком и губернатором Уссом, где взять деньги на спинразу. Для начала уволить Агафонова за профнепригодность, а вместо его должности создать фонд борьбы с СМА. Немику нужно прекратить закупать маловостребованные льготные лекарственные препараты, Минздрав и так лекарств на 20 миллионов на складах Губернских аптек проквасил, а закупать реально необходимые препараты. А губернатору Уссу перестать шиковать за счёт бюджета — это раз. Взять ситуацию под личный контроль — это два. И третье, какой смысл в профицитном бюджете, которым так хвастался в конце года губернатор, если этот профицит не может пойти на помощь населению?

URL: http://babr24.com/kras/?IDE=197688

bytes: 6234 / 5021

Поделиться в соцсетях:

Автор текста: Всеволод Владимиров, обозреватель.

На сайте опубликовано 211 текстов этого автора.

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Красноярск)

Чем шире бёдра, тем здоровее сердце

Несмотря на обрушившуюся эпидемию, учёные в Китае продолжают вести научную деятельность и совершать различные открытия.

Миша Ковальски

ЗдоровьеНаука и техникаМир

2302

05.04.2020

Самоизоляция может привести к депрессии и тревожности

Психологи из разных стран предупреждают, что затяжная самоизоляция может негативно сказаться на психологическом состоянии общества. Сейчас растёт число стран, где жителей призывают остаться дома. Россия не стала исключением.

Миша Ковальски

ЗдоровьеМир

2063

04.04.2020

Пир во время COVID-19

Гендиректор «Русала» о том, зачем нужны самоизоляция и карантин. Усиление мер по борьбе с распространением коронавируса абсолютно оправдано. Не успела начаться нерабочая неделя, как россияне устремились за город, открыли шашлычный сезон. Шумные посиделки, музыка, друзья. Веселье в разгаре.

Евгений Никитин

ЗдоровьеЭкономика и бизнесКрасноярск

5234

03.04.2020

Коронавирус в Красноярске. Экономика на жертвенном алтаре

Вот уже две недели Красноярский край официально живёт в статусе региона, который затронула коронавирусная пандемия. 17 марта в крае был зафиксирован первый случай заражения. Пора подвести промежуточные итоги. Ранее по теме: Коронавирус в Красноярске.

Макс Веселов

ЗдоровьеЭкономика и бизнесКрасноярск

2202

31.03.2020

Карантин принёс прибыль секс-шопам

Россияне стали больше заниматься сексом. Об этом свидетельствует резко увеличившийся спрос на товары из секс-шопа, а именно – на 300%, уверяет новостная служба «ВВС».

Миша Ковальски

ЗдоровьеЭкономика и бизнесМир

4302

27.03.2020

Тихо шифером шурша… Пресс-секретарь краевой больницы высказалась о коронавирусе

Пресс-секретарь красноярской краевой клинической больницы Елена Семёнова высказала своё негативное мнение о коронавирусе и об отношении общества к заболеванию. Елена Семёнова уже светилась своими гневными высказываниями.

Всеволод Владимиров

ЗдоровьеМаразмСкандалыКрасноярск

3873

24.03.2020

Красноярский Минздрав провоцирует эпидемию коронавируса

Последние события 2020 года, связанные с капитальным провалом закупок лекарств для льготников, показали полную неготовность красноярского Минздрава быстро адаптироваться к меняющейся обстановке. И в условиях пандемии коронавируса COVID-19 красноярский Минздрав демонстрирует полную несостоятельность.

Всеволод Владимиров

ЗдоровьеПолитикаКрасноярск

3885

23.03.2020

Блогнот. Не нужно бояться перенести эту инфекцию

"Чует моё сердце, что мы накануне грандиозного шухера""Свадьба в Малиновке". Общее волнение витает в воздухе. Думаю, пришло время и мне, как биологу, много лет читающему общий курс вирусологии в университете, несколько слов сказать о коронавирусе.

Алексей Потехин

ЗдоровьеМир

5747

22.03.2020

Коронавирус в Красноярске. Погружение в глубокий анабиоз

Коронавирусная эпидемия день за днём показывает, что квинтэссенция беды и скорби лежит вовсе не в самой эпидемии с её высоким, по сравнению с привычными ОРВИ и гриппом, коэффициентом смертности, а в последствиях для всех сфер жизни человека - экономической, культурной, социальной.

Макс Веселов

ЗдоровьеКрасноярск

3883

22.03.2020

Не надо паники. Фейки и факты о коронавирусе

Всемирная паника по поводу пандемии нового штамма коронавируса создала в социальных сетях невероятную шумиху. Интернет заполнили не только юмористические картинки и записи, но также «инструкции» по готовности к встрече с врагом.

Миша Ковальски

ЗдоровьеНаука и техникаМир

71170

20.03.2020

Коронавирус в Красноярске. Блаженная Толоконская и пассионарные чиновники

Коронавирус в Красноярске обосновывается всё крепче. По состоянию на 19 марта в столице Красноярского края подтверждено четыре случая заражения вирусом COVID-19 (официальные данные регионального Минздрава). Все заболевшие ранее прилетели из Европы и сейчас находятся в инфекционном отделении БСМП.

Макс Веселов

ЗдоровьеКрасноярск

3602

19.03.2020

Коронавирус в Красноярске: бессердечный Усс и ажиотажная паника

Итак, ужасная смертоносная «китайская зараза» добралась до Красноярска. 17 марта в столице Красноярского края был официально подтверждён первый случай заражения коронавирусом. Мозаика событий вокруг ажиотажной эпидемиологической темы - в публикации БАБРа.

Макс Веселов

ЗдоровьеКрасноярск

16805

18.03.2020

Лица Сибири

Волков Аркадий

Бредихин Сергей

Синцова Ирина

Абраменко Александр

Ружников Игорь

Ерахтин Евгений

Кадыров Валерий

Сагдеев Ринель

Язев Сергей

Дёмин Эдуард