Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеОбществоРасследованияИркутск

30314

14.01.2021, 12:14

Минздрав Иркутской области обманул вице-премьера Голикову

В начале января 2021 года вице-премьер правительства Татьяна Голикова отчиталась президенту России о том, что дети с редким заболеванием- спинально-мышечная атрофия - получат необходимое для лечения лекарство.

«Препарат «Нусинерсен», который больше известен как препарат «Спинраза», в настоящее время получают 248 детей. Мы провели мониторинг, и среди детей, которые получают этот препарат, 49 детей должны получить его в январе. Мы связались со всеми регионами, где есть эти дети, регионы нас заверили в том, что препарат на январь у всех детей есть», - говорила Татьяна Голикова.

Минздрав Иркутской области заверил, что препараты были закуплены ещё в декабре, и в январе все дети его получат.

На самом деле до сих пор не было проведено ни конкурса, ни закупки.

Спинально-мышечная атрофия является орфанным (редким и малоизученным) заболеванием. В России официально насчитывается 890 таких детей, из них 16 — в Иркутской области.

Справка:

Спинально-мышечной атрофией, или СМА, называют смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе развития которого у пациента происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. В результате человек теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. Со временем возникает сколиоз и другие ортопедические проблемы. Также СМА-пациенты, если они не получают должного ухода и лечения, постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять. Пациенты с первым, самым тяжелым, типом СМА еще несколько лет назад, как правило, не доживали и до двух лет.

Без лечения жизнь ребёнка, страдающего данным заболеванием, длится недолго. Но с применением необходимых препаратов, жизнь детей не только значительно увеличивается, но они могут полноценно существовать — сидеть, стоять, двигаться, ходить без посторонней помощи.

Одним из препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии является «Спинраза». Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов. При регулярной терапии «Спинраза» приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает прием «Спинразы», тем более благоприятным может быть прогноз.

Стоимость препарата составляет несколько сот тысяч долларов в год, поэтому его закупка осуществляется не за счёт пациента, а за счёт государства.

Препарат был включён в российский список жизненно необходимых лекарств только в 2020 году. Тогда же он был обещан и жителям Иркутской области. Деньги были заложены в бюджет региона. В декабре минздрав сообщил, что препарат будет у всех детей.

А 12 января 2021 года состоялась встреча родителей детей, болеющих СМА, совместно с депутатами Ларисой Егоровой, Александром Гаськовым, заместителем министра минздрава Анной Даниловой и общественником Вадимом Костенко. Как выяснилось, до сих пор ни один ребёнок не получил жизненно необходимого препарата.

Родители в бешенстве, недоумении, отчаянии. Их можно понять, их обманули, а те, кто отвечал за закупку препарата и за враньё, уже покинули свои посты — Ледяева в СИЗО, Голенецкая на пенсии.

На нового министра надежды нет. Он и вовсе не понимает, о чём говорит. Удачно совпало, что в тот же день состоялся прямой эфир с Яковом Санадковым, где ему задали этот насущный вопрос. На что Яков Петрович ответил: «Я уже пообщался со всеми родителями, а резонанс вызывают люди, которые хотят словить на этом хайп».

То, что люди могут потерять детей в любое время, Яков Петрович считает хайпом? Удачи вам, господин министр.

Внятного ответа, когда люди получат препарат, Сандаков так и не дал.

Препараты до сих пор не закуплены, учитывая все конкурсные процедуры, процесс их приобретения займёт немало времени . Это говорит о том, что дети не получат лекарства в ближайшее время, а министр просто обнадёжил пациентов, а также вице-премьера Татьяну Голикову.

Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеОбществоРасследованияИркутск

30314

14.01.2021, 12:14

URL: https://babr24.com/irk/?IDE=209284

bytes: 4188 / 3939

Поделиться в соцсетях:

Экслюзив от Бабра в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте
- Вайбер
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Иркутской области:
[email protected]

Автор текста: Аэлита Хлебникова.

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Иркутск)

Безболезненный путь контроля глюкозы: как иркутские инновации помогают людям с диабетом

Сахарный диабет – одно из самых распространенных хронических заболеваний в мире. По оценкам Международной федерации диабета, в 2021 году число людей, живущих с этим недугом, составило 537 миллионов человек. Прогнозируется, что к 2045 году этот показатель достигнет 783 миллионов.

Анна Моль

ЗдоровьеНаука и технологииЭкономика и бизнесИркутск

2755

24.06.2024

Стремительная интоксикация: рост отравлений спиртосодержащей продукцией в Иркутской области

За первые пять месяцев 2024 года число отравлений спиртосодержащей продукцией в Иркутской области увеличилось в 1,4 раза по сравнению с тем же периодом 2023-го. Об этом сообщила глава регионального Роспотребнадзора Инга Жданова-Заплесвичко.

Анна Моль

ЗдоровьеОбществоИркутск

1867

13.06.2024

Инсайд. Врач-онколог против травницы-шарлатанки из Иркутска

Онкология — это дар, а люди с онко — маги. За эти утверждения врач-онколог назвала травницу из Иркутска шарлатанкой. Фитофея обиделась, подала в суд — и проиграла. Евгения Беляевская называет себя фитофеей и продаёт травяные сборы.

Ярослава Грин

ЗдоровьеСкандалыИркутск

7950

30.05.2024

«Козэнтикс» (Cosentyx) в лечении псориаза и других патологий

Хронический воспалительный процесс при псориазе затрагивает кожу и суставы. Болезнь проявляется розоватыми чешуйчатыми высыпаниями, что обусловлено чрезмерно быстрым отмиранием верхнего слоя эпителия (примерно в пять раз выше нормы).

Ярослава Грин

ЗдоровьеМир

2176

26.05.2024

В Прибайкалье вспышка кори. Не помогла иркутскому минздраву прививка

Оказывается, в Иркутской области опять вспышка кори. А именно, в Нижнеилимском районе, в Железногорске-Илимском.

Георгий Булычев

ЗдоровьеПолитикаОбществоИркутск

15573

25.05.2024

Берегитесь, жители Прибайкалья: клещ с человеческим фактором

В разгаре клещевой сезон: в Иркутской области от укусов клещей пострадали уже свыше шести сотен человек. Это в три раза больше, чем за аналогичный период прошлого года. У шести человек зарегистрирован клещевой боррелиоз, в том числе у двоих детей.

Георгий Булычев

ЗдоровьеОбществоИркутск

3892

29.04.2024

Сезон клещей в Иркутске: как обезопасить себя

Клещи в Иркутской области начали просыпаться уже в марте. Эти маленькие кровососущие насекомые опасны тем, что могут являться переносчиками таких серьезных заболеваний, как клещевой энцефалит, боррелиоз, клещевой риккетсиоз и многих других инфекций.

Анна Моль

ЗдоровьеОбществоИркутск

3906

29.04.2024

Конец эры электронных сигарет: запрет вейпов в России

Депутаты Государственной Думы предложили запретить продажу электронных сигарет и жидкостей для них в России. Такой законопроект был разработан представителями фракций ЛДПР, КПРФ, «Справедливая Россия – За правду» и «Новые люди».

Анна Моль

ЗдоровьеЭкологияМолодежьИркутск Россия

29797

11.04.2024

Туберкулез в Иркутской области: новые вакцины и искусственный интеллект при скрининге

В России ученые разработали две новые вакцины от туберкулеза. Врачи сейчас проводят клинические исследования, чтобы проверить эффективность этих вакцин. Об этом рассказала главный внештатный специалист-фтизиатр Минздрава, директор НМИЦ фтизиопульмонологии и инфекционных заболеваний Ирина Васильева.

Анна Моль

ЗдоровьеОбществоЭкономика и бизнесИркутск

13925

29.03.2024

Обзор иркутских клиник. Медицинский центр «Байкал-медикл»: риск потерять здоровье и деньги

Медицинский центр «Байкал-Медикл» в Иркутске начал свою деятельность с 2018 года и за это время успел накопить определенную репутацию среди своих пациентов. К сожалению, большинство отзывов, оставленных клиентами, отличаются крайней негативностью.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

16223

19.03.2024

Нам пишут: развал иркутского здравоохранения – глупость министерства или «отмыв» денег?

В редакцию Бабра поступило обращение жителя Иркутской области, столкнувшегося с серьезными трудностями при прохождении лечения онкологического заболевания.

Глеб Севостьянов

ЗдоровьеСкандалыРасследованияИркутск

42325

14.02.2024

Роспотребнадзор: санитарный контроль в руинах

Санитарные нормы и правила являются основными инструментами для обеспечения безопасности и безвредности факторов окружающей среды человека. Однако последние изменения, предложенные Роспотребнадзором, вызвали многочисленные споры и критику со стороны общественности.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкологияОфициозИркутск Россия

19926

14.02.2024

Лица Сибири

Константинова Елизавета

Сысоева Елена

Ищенко Роман

Битаров Александр

Алешин Евгений

Чупров Сергей

Лисянская Ирина

Цырфа Ирина

Зелент Иван

Винокуров Михаил