Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеОбществоРасследованияИркутск

7351

14.01.2021, 12:14

Минздрав Иркутской области обманул вице-премьера Голикову

В начале января 2021 года вице-премьер правительства Татьяна Голикова отчиталась президенту России о том, что дети с редким заболеванием- спинально-мышечная атрофия - получат необходимое для лечения лекарство.

«Препарат «Нусинерсен», который больше известен как препарат «Спинраза», в настоящее время получают 248 детей. Мы провели мониторинг, и среди детей, которые получают этот препарат, 49 детей должны получить его в январе. Мы связались со всеми регионами, где есть эти дети, регионы нас заверили в том, что препарат на январь у всех детей есть», - говорила Татьяна Голикова.

Минздрав Иркутской области заверил, что препараты были закуплены ещё в декабре, и в январе все дети его получат.

На самом деле до сих пор не было проведено ни конкурса, ни закупки.

Спинально-мышечная атрофия является орфанным (редким и малоизученным) заболеванием. В России официально насчитывается 890 таких детей, из них 16 — в Иркутской области.

Справка:

Спинально-мышечной атрофией, или СМА, называют смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе развития которого у пациента происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. В результате человек теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. Со временем возникает сколиоз и другие ортопедические проблемы. Также СМА-пациенты, если они не получают должного ухода и лечения, постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять. Пациенты с первым, самым тяжелым, типом СМА еще несколько лет назад, как правило, не доживали и до двух лет.

Без лечения жизнь ребёнка, страдающего данным заболеванием, длится недолго. Но с применением необходимых препаратов, жизнь детей не только значительно увеличивается, но они могут полноценно существовать — сидеть, стоять, двигаться, ходить без посторонней помощи.

Одним из препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии является «Спинраза». Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов. При регулярной терапии «Спинраза» приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает прием «Спинразы», тем более благоприятным может быть прогноз.

Стоимость препарата составляет несколько сот тысяч долларов в год, поэтому его закупка осуществляется не за счёт пациента, а за счёт государства.

Препарат был включён в российский список жизненно необходимых лекарств только в 2020 году. Тогда же он был обещан и жителям Иркутской области. Деньги были заложены в бюджет региона. В декабре минздрав сообщил, что препарат будет у всех детей.

А 12 января 2021 года состоялась встреча родителей детей, болеющих СМА, совместно с депутатами Ларисой Егоровой, Александром Гаськовым, заместителем министра минздрава Анной Даниловой и общественником Вадимом Костенко. Как выяснилось, до сих пор ни один ребёнок не получил жизненно необходимого препарата.

Родители в бешенстве, недоумении, отчаянии. Их можно понять, их обманули, а те, кто отвечал за закупку препарата и за враньё, уже покинули свои посты — Ледяева в СИЗО, Голенецкая на пенсии.

На нового министра надежды нет. Он и вовсе не понимает, о чём говорит. Удачно совпало, что в тот же день состоялся прямой эфир с Яковом Санадковым, где ему задали этот насущный вопрос. На что Яков Петрович ответил: «Я уже пообщался со всеми родителями, а резонанс вызывают люди, которые хотят словить на этом хайп».

То, что люди могут потерять детей в любое время, Яков Петрович считает хайпом? Удачи вам, господин министр.

Внятного ответа, когда люди получат препарат, Сандаков так и не дал.

Препараты до сих пор не закуплены, учитывая все конкурсные процедуры, процесс их приобретения займёт немало времени . Это говорит о том, что дети не получат лекарства в ближайшее время, а министр просто обнадёжил пациентов, а также вице-премьера Татьяну Голикову.

Новости Прибайкалья - теперь в Вайбере. Только эксклюзив! Подписывайтесь!

Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеОбществоРасследованияИркутск

7351

14.01.2021, 12:14

URL: http://babr24.com/irk/?IDE=209284

bytes: 4188 / 3939

Обсудить на форуме Бабра в Telegram

Поделиться в соцсетях:

Автор текста: Аэлита Хлебникова.

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Иркутск)

В открытом благодаря Олегу Дерипаске Медицинском центре помощи и спасения в Шелехове вылечили уже 297 пациентов

За три месяца работы «Медицинский центр помощи и спасения» в Шелехове принял 420 пациентов. Центр построили по инициативе общественного деятеля Олега Дерипаски, который принял решение о необходимости таких медучреждений после начала пандемии.

Александр Макаров

ЗдоровьеИркутск

1022

04.03.2021

Обзор иркутских клиник. «Линия жизни» - хиромантия какая-то...

Экспертная группа Бабра продолжает проверять уровень сервиса частных иркутских клиник. Из-за коронавируса все государственные больницы и поликлиники фактически парализованы тысячами страждущих либо вылечиться от коронавируса, либо сдать на него тест.

Максим Бакулев

ЗдоровьеРасследованияИркутск

17032

03.03.2021

Да, это насилие

В настоящее время очень актуальна тема домашнего насилия. Люди с консервативным мышлением придерживаются правила «Не выноси сор из избы» и считают абсолютно нормальным порку или любое другое физическое наказание.

Соня Совушкина

ЗдоровьеОбществоМир

2107

18.02.2021

Вымираем: население Иркутской области сокращается рекордными темпами

Коронавирусный год нанес жестокий удар по демографическим показателям региона. Впрочем, эта катастрофа имеет не только эпидемиологические, но и социально-экономические корни, ведь на фоне резкого всплеска смертности падает рождаемость и увеличивается миграционный отток.

Василий Сибирцев

ЗдоровьеОбществоИркутск

3015

17.02.2021

Инсайд. Третью волну коронавируса ждём к весне

Очередной всплеск заболеваемости COVID-19 в России ожидается весной – волна, по заявлению врача-инфекциониста Евгения Тимакова, придется на середину апреля. Ранее мы писали о том, что федералы начали подготовку к третьей волне эпидемии.

Василий Чайкин

ЗдоровьеИркутск

3005

13.02.2021

Министр Сандаков снова не смог: не все дети получили лекарство «Спинраза»

Неужели так сложно делать то, что говоришь, а не врать? Неужели так сложно обеспечить всех детей жизненно необходимым препаратом?

Аэлита Хлебникова

ЗдоровьеРасследованияИркутск

9538

11.02.2021

Лживая вакцинация иркутского Минздрава: февраль без хороших новостей

Массовая вакцинация в Иркутской области не просто буксует — фактически она так и не началась. Напомним, еще 2 декабря 2020 года президент Владимир Путин приказал начать массовую вакцинацию отечественными препаратами.

Василий Сибирцев

ЗдоровьеРасследованияИркутск Россия

3770

09.02.2021

В Медицинском центре помощи и спасения в Шелехове вылечили пожилого пациента со 100% поражением легких

В Шелехове вылечили от коронавируса пациента со 100% поражением легких. Лечение он проходил в «Медицинском центре помощи и спасения», который открылся 1 декабря 2020.

Александр Макаров

ЗдоровьеИркутск

4177

05.02.2021

Учëные проверяют летучих мышей на коронавирус на Байкале и в Бурятии

COVID-19 настиг человечество в декабре 2019 года. Через три месяца стало известно, что вирус передался от летучих мышей, и с тех пор за животными пристально наблюдают. Все мы знаем про китайский город Ухань, в котором чуть больше года назад первый человек заболел новой коронавирусной инфекцией.

Анна Амгейзер

ЗдоровьеНаука и технологииБайкал Иркутск Красноярск

3300

02.02.2021

Вакцины от COVID-19 требуют серьëзных доработок

Ведущие российские учëные считают, что иммунопрофилактика COVID-19 несовершенна и что «хорошая вакцина будет, но только не сейчас».

Анна Амгейзер

ЗдоровьеНаука и технологииРоссия Иркутск Красноярск

6049

01.02.2021

Учëные из ИрНИТУ получат грант на производство карбоновой пасты, которая поможет спасти жизни людей

Карбоновые пасты используются в тест-полосках для измерения уровня сахара в крови у диабетиков. Сейчас огромное их количество импортируют из Японии, но вскоре в России появится своё производство.

Анна Амгейзер

ЗдоровьеНаука и технологииИркутск Россия

3789

28.01.2021

Блогнот. Непищевая химия от "Саянского бройлера"

Минутка потребительского экстремизма *зачёркнуто* потребительского предостережения: купил филе "Саянского бройлера" — кошек кормить. Купил — и забыл, потому как задвинул упаковку вглубь холодильника. Прошла неделя. Упаковка выплыла на глаза. Срок годности, разумеется уже вышел.

Глеб Русин

ЗдоровьеРасследованияИркутск

5819

22.01.2021

Лица Сибири

Мальм Александр

Володин Вячеслав

Кузнецов Георгий

Бриток Дмитрий

Ирильдеев Вячеслав

Свидерек Кшиштоф

Квасов Александр

Афонин Юрий

Колмаков Владимир

Баранов Юрий