Первичный иммунодефицит в России

22 - 29 апреля во всем мире ежегодно проводится Неделя осведомленности о первичных иммунодефицитах. Эта группа врожденных нарушений иммунной системы, которые развиваются по причине различных генетических поломок. В среднем, в мире первичными иммунодефицитами страдает 1 человек на 10 000 населения. В России на учете состоит более 1400 таких пациентов, но, по мнению специалистов, их реальное число в 10 раз больше.

Первичные иммунодефициты – это группа генетически обусловленных заболеваний, связанных с дефектами одного или нескольких компонентов иммунной системы. Типичными их проявлениями являются тяжело протекающие бактериальные, вирусные и грибковые инфекции, аутоиммунные заболевания и повышенная склонность к развитию злокачественных новообразований. Чаще всего болезнь заявляет о себе уже в раннем детском возрасте, но иногда проявляется не сразу, а лишь к 30 - 40 годам. Подчас проходят годы, прежде чем такой ребенок или взрослый попадает в поле зрения аллерголога-иммунолога и начинает получать адекватное лечение. Еще одной проблемой является нехватка специалистов, способных распознать болезнь.

Анна Щербина, д.м.н., профессор, заведующая отделением иммунологии Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева: «К сожалению, сегодня у врачей общей практики отсутствует настороженность по поводу первичных иммунодефицитов. Сами по себе эти болезни не имеют уникальных черт. Генетическая поломка, которая либо передается по наследству, либо возникает спонтанно еще в утробе матери, имеет широкий спектр проявлений. Но если ребенок очень часто болеет тяжелыми инфекционными заболеваниями, прием антибиотиков не оказывает на него должного эффекта, у него развиваются грибковые заболевания, - все это должно стать тревожным звоночком, чтобы направить такого пациента к иммунологам».

Несмотря на то, что более 10 лет назад в странах Европы был создан регистр пациентов с первичными иммунодефицитами, специалисты говорят о том, что истинные данные о распространенности болезни выше. Сегодня европейский регистр включает в себя 26 стран и более 10 тысяч пациентов. В России же единая база данных сегодня находится на стадии формирования. Она позволит более четко планировать закупки необходимых для лечения препаратов, а также отслеживать эффективность оказываемой медицинской помощи.

Анна Дроздова, генеральный директор СSL Behring в России и СНГ: «Сегодня, благодаря тому, что в арсенале врачей есть современные иммуноглобулины, люди с первичными иммунодефицитами имеют возможность жить полноценной жизнью, а не погибать в течение первых месяцев, как это было некоторое время назад. Пациенты доживают до совершеннолетия, переходят во взрослую жизнь. Но всем им требуется пожизненное лечение. Поэтому создание реестра таких пациентов будет способствовать планированию терапевтического процесса и повышению уровня медицинской помощи, которые пациенты получают».

Сейчас общее число пациентов с первичными иммунодефицитами, поставленных на учет в России, составляет 1421 человек. Однако, по мнению специалистов и на основании частоты встречаемости заболевания, истинное число больных - не менее 14 600 человек.

10 тревожных симптомов, которые могут быть признаками первичных иммунодефицитов

  • 4 и более случаев отита в течение года
  • 2 и более синусита в течение года
  • Низкая эффективность антибиотиков в течение двух и более месяцев приема
  • 2 и более случаев пневмонии в течение года
  • Невозможность ребенка набирать вес и нормально расти
  • Частые и глубокие абсцессы кожи и внутренних органов
  • Постоянный кандидоз полости рта и кожи
  • Необходимость внутривенного введения антибиотиков для разрешения инфекции
  • Две и более системных инфекции, включая сепсис
  • Наследственная предрасположенность

scrollkit.com

URL: http://babr24.com/?IDE=144378

bytes: 4121 / 3774

Обсудить на форуме Бабра в Telegram

Поделиться в соцсетях:

Автор текста: Алиса Канарис, обозреватель.

На сайте опубликовано 419 текстов этого автора.

Другие статьи в рубрике "Здоровье"

Обмануть свой мозг и снова начать ходить: ТГУ помогает VR-проекту для реабилитации людей с инвалидностью

ТГУ развивает сотрудничество с командой VR-проекта, цель которого – сделать реабилитацию для людей с инвалидностью более доступной и эффективной. Сотрудники госуниверситета помогают авторам искать участников проекта, используя методы работы с большими данными.

Пепел

ЗдоровьеНаука и технологииИнтернет и ИТТомск

2802

14.05.2021

Собираем домашнюю аптечку

Что должно быть в домашней аптечке, чтобы экстренно среагировать на любой недуг? Список самого важного и необходимого. Антисептики (или санитайзеры). Они дезинфицируют поверхности и уничтожают микробы — применяются как в быту, так и в медицинских учреждениях.

Алиса Беглова

ЗдоровьеРоссия

2087

13.05.2021

Девочка из Бурятии, пострадавшая от школьной резни в Сосновом бору, нуждается в качественной реабилитации

После убийства девяти человек в казанской школе, общественность и СМИ вспомнили о резне в школе № 5 в Сосновом Бору в Улан-Удэ, которая произошла в 2018 году. На уроке литературы девятиклассник ворвался в кабинет и бросил в класс “коктейли Молотова”.

Виктор Кулагин

ЗдоровьеКриминалОбществоБурятия

2314

13.05.2021

Клиника «Эксперт»: прием без документов и торговля из-под прилавка

Экспертная группа Бабр продолжает проверять уровень сервиса частных клиник города Иркутска. В клинику «Эксперт» мы пришли уже во второй раз. Записаться на консультацию к врачу не составило труда, на сайте организации можно оставить заявку, перезвонит администратор и уточнит данные.

Роман Русских

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск Россия

7125

12.05.2021

Провал Сандакова: убойная смертность и вялая вакцинация

Минздрав Иркутской области во главе с заезжим кудесником Яковом Сандаковым не может совладать с эпидемией коронавируса и программой вакцинации. Темпы вакцинации в регионе остаются крайне низкими.

Василий Сибирцев

ЗдоровьеРасследованияИркутск

13029

04.05.2021

Год гробов: Россия бьет рекорды смертности

Бравурная риторика о «победе над пандемией» и «выходе из кризиса» не выдерживает критики. Напомним, в 2020 году в России от всех причин умерли 2,124 тысяч человек. Избыточная смертность: 323 тысячи человек, или 18%.

Антoн Херсонцев

ЗдоровьеРасследованияРоссия

5517

03.05.2021

Вакцинация: мы опять всё уронили?

«Массовой вакцинации» в Красноярском крае вот уже пять месяцев отроду. Но до сих пор регион не может хоть на малую толику приблизиться к главной цели — достижению коллективного иммунитета. Сперва коротенький ликбез.

Макс Веселов

ЗдоровьеКрасноярск Россия

6855

21.04.2021

До чего техника дошла!

Ученые томского НИИ онкологии в 2017 году первыми в России провели операцию по закрытию дефекта костных тканей лица имплантатом из пористой нанокерамики.

Соня Совушкина

ЗдоровьеНаука и технологииОбществоТомск

4495

18.04.2021

Искусство как лекарство. Благотворительный вечер от «Новых людей» в Иркутске

Больничная палата, занавески, вид из окна на ближайший дворик. Это то, что видят маленькие пациенты туберкулёзной больницы. Но их личные мечты и желания гораздо масштабнее, чем то, что они видят.

Ярослава Грин

ЗдоровьеОбществоИркутск

5663

13.04.2021

Лечение рака яичников в Германии

Рак яичников обычно выявляется на поздних стадиях. Но даже в самых сложных клинических случаях борьба с этим заболеванием бывает успешной. Вы можете пройти лечение рака яичников в Германии. В этой стране проводятся операции по удалению опухоли и метастазов.

Ярослава Грин

ЗдоровьеМир

13134

13.04.2021

Грипп улетел, но обещал вернуться

В современное тревожное время кажется, будто грипп и простудные заболевания отступили, уступив место коронавирусу. Но так ли это на самом деле? Простуды и грипп – сезонные заболевания. В Северном полушарии рост заболеваемости начинается в октябре и продолжается вплоть до конца весны.

Пепел

ЗдоровьеРасследованияРоссия

4305

08.04.2021

Дефицит, ложь, волюнтаризм: Иркутский Минздрав проваливает вакцинацию

Иркутская область не выполняет программу вакцинации. Хуже дела обстоят только в неблагополучных республиках Северного Кавказа.

Василий Сибирцев

ЗдоровьеРасследованияИркутск Россия

13039

06.04.2021

Лица Сибири

Альков Леонид

Виноградов Антон

Марковец Игорь

Зуева Анна

Шишкина Юлия

Сухорученко Владислав

Куликов Константин

Сухоруков Вячеслав

Цындыжапов Артем

Фалейчик Юрий