Галина Паперная

© Московские новости

ЗдоровьеМир

2386

27.02.2012, 11:35

Шорт-лист Голиковой

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней.

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

Галина Паперная

© Московские новости

ЗдоровьеМир

2386

27.02.2012, 11:35

URL: https://babr24.com/?ADE=103086

Bytes: 4260 / 4260

Версия для печати

Скачать PDF

Поделиться в соцсетях:

Также читайте эксклюзивную информацию в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте

Связаться с редакцией Бабра:
newsbabr@gmail.com

Последние новости

03.10 05:18
В Новосибирске на Оби разлили масло

02.10 21:14
В Новосибирской области под домашний арест отправили замглавы округа по делу об обрушении школы

02.10 21:03
В Новосибирске трем мужчинам назначили срок в колонии за незаконный оборот табачных изделий

02.10 20:54
В Новосибирской области после проверки прокуратуры обновили тротуары

02.10 20:30
В Новосибирске мужчине назначили семь лет за покушение на сбыт наркотиков

02.10 20:22
В Новосибирске на бывшего замначальника Управления капитального строительства наложили запрет определенных действий

02.10 18:54
Фирма из Красноярска заплатила чиновнику за победу в аукционе и отделалась штрафом

02.10 18:16
В Бурятии ликвидировали нелегальную свалку на площади свыше пяти тысяч «квадратов»

02.10 18:13
В Асине автомобиль под управлением пенсионера въехал в витрину супермаркета

02.10 18:02
В Томске за мошенничество с пенсионными выплатами осудят женщину-адвоката

Другие статьи в рубрике "Здоровье"

Сдача поликлиники в ЮВ дальше, чем кажется

23 сентября 2025 года прокуратура Томской области сообщила о проверке строительства поликлиники в Южных воротах. ТДСК якобы не отстаёт от графика и должна сдать объект до 1 ноября. При этом готовность медучреждения – 79%. Успеют ли?

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеОбществоЭкономика и бизнесТомск

1774

02.10.2025

Пятилетняя «лудуповщина»: почка навынос и гепатит в подарок

Представьте, что во время лечения вас заражают опасным вирусом или случайно удаляют здоровый орган. Эти истории могли лечь в основу сюжета триллера, но стали суровой реальностью медицины в Бурятии.

Есения Линней

ЗдоровьеОбществоСкандалыБурятия

1818

30.09.2025

Телеграм Бурятии за неделю: случайное удаление почки и липовое обучение в ВСГУТУ

Бабр представляет обзор ключевых событий и обсуждений в бурятском сегменте мессенджера Telegram за неделю с 22 по 29 сентября включительно. За нечаянно бьют отчаянно В Улан-Удэ хирург по ошибке удалил… здоровую почку пожилой пациентке, перепутав её с другой больной.

Есения Линней

ЗдоровьеОбразованиеСкандалыБурятия

1751

29.09.2025

Иркутская область не доживает до пенсии. «Стратус» и болезни сердца

В Иркутской области с января 2025 года заработали шесть Центров здоровья. Власти обещают, что к 2030 году их станет двенадцать. Расширение идет в рамках федерального проекта «Здоровье для каждого», который включён в нацпроект «Продолжительная и активная жизнь».

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

13613

18.09.2025

Инсайд. Поликлинику за ₽1,4 миллиарда не могут достроить уже несколько лет

История о том, как Котюков берёт объекты под личный контроль. В Емельяново в октябре 2022 года начали строить новую большую поликлинику на 400 посещений в сутки (нынешняя рассчитана только на 200 посещений и вообще здание старое). На стройку выделили 1,4 миллиарда рублей.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеНедвижимостьСкандалыКрасноярск

1775

11.09.2025

Инсайд. Дело клиники Мешалкина-2

Никогда такого не было и вот опять! Так говаривал незабвенный Виктор Степанович Черномырдин в ситуациях, подобной той, что произошла в НМИЦ имени Мешалкина; для простоты новосибирцы и гости города, приехавшие сюда поправить здоровье, именуют это заведение клиникой Мешалкина.

Ярослава Грин

ЗдоровьеРасследованияНовосибирск

17996

02.09.2025

Учёные ТГУ: стоматологические услуги станут дешевле, а прочность ткани вышла на новый уровень

13 августа стало известно, что учёные Томского госуниверситета создали материал с металлоорганическим каркасом, из которого делают одежду, защищающую от различных токсичных веществ, вирусов и бактерий.

Андрей Тихонов

ЗдоровьеНаука и технологииТомск

4010

30.08.2025

Инсайд. Силовики штампуют дела на главврачей!

Продолжим тему рентгенов, которые якобы опасны для красноярцев. Итак, в городе и крае стоят минимум семь рентген-аппаратов, которые ещё в 2022-2023 годах экспертиза признала фальсификатом, опасным для здоровья.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеСкандалыКрасноярск

3513

21.08.2025

Инсайд. Опасные рентген-аппараты и врачи-стрелочники

Новый камень в огород Минздрава. Интересное уголовное дело открылось в Красноярске: оказывается, у нас уже четвёртый год работают опасные рентген-аппараты, а никто и не знает.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеСкандалыКрасноярск

2980

20.08.2025

Инсайд. Что происходит в сфере здравоохранения Красноярского края?

В июне 2025 года Красноярский край посетили специалисты ВО СПбГПМУ для оценки качества оказания медицинской помощи по профилям «педиатрия», «неонатология» и «акушерство и гинекология».

Кирилл Богданович

ЗдоровьеСкандалыКрасноярск

4480

24.07.2025

Жители ЮВ почти дождались, или Конец эпопеи с поликлиникой

Вчера, 23 июня, губернатор Томской области Владимир Мазур рассказал о том, что к поликлинике в Южных воротах начали делать дорогу и парковку на 50 автомобилей. Кроме того, он заявил, мол, медицинское учреждение введут в эксплуатацию «уже в этом году». В данном случае «уже» звучит как издёвка.

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеОбществоЭкономика и бизнесТомск

15999

24.07.2025

Инсайд. Деревянные стационары Красноярска опасны для жизни

В Красноярске закрыли аварийные стационары больницы № 3. Пациентов перевели в другие клиники. Вот такие у нас новости 21-го века. В городе-миллионнике. В центре богатейшего края. Вы думали, такие деревянные больнички стоят лишь в далёких посёлках?

Кирилл Богданович

ЗдоровьеОбществоСкандалыКрасноярск

4508

18.07.2025

Лица Сибири

Дронов Михаил

Путин Владимир

Бадашкеева Октябрина

Лбов Александр

Усс Александр

Багдаев Батодалай

Стрельченко Мария

Давыдов Алексей

Кадыров Валерий

Мезенин Сергей