Галина Паперная

© Московские новости

ЗдоровьеМир

2408

27.02.2012, 11:35

Шорт-лист Голиковой

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней.

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

Галина Паперная

© Московские новости

ЗдоровьеМир

2408

27.02.2012, 11:35

URL: https://babr24.com/?ADE=103086

Bytes: 4260 / 4260

Версия для печати

Скачать PDF

Поделиться в соцсетях:

Также читайте эксклюзивную информацию в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте

Связаться с редакцией Бабра:
newsbabr@gmail.com

Другие статьи в рубрике "Здоровье"

Инсайд. Отравление в «Николаевском»: 43 жертвы

В Улан-Удэ 18 октября 2025 года разразилась вспышка острой кишечной инфекции, поразившая 43 человека, из них 18 детей. По данным Минздрава Бурятии, все заболевшие употребляли готовую еду — шаурму, онигири и другую продукцию — из магазинов сети «Николаевский».

Фокс Смит

ЗдоровьеОбществоЭкономика и бизнесБурятия

2952

20.10.2025

Телеграм Томска за неделю: новый приговор Левчугову и медленное строительство поликлиники

Бабр представляет обзор ключевых событий и обсуждений в томском сегменте мессенджера Telegram за неделю с 13 по 19 октября 2025 года включительно. Новый приговор Левчугову Бизнесмену Владиславу Левчугову добавили три месяца к десяти годам лишения свободы.

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеКриминалОбществоТомск

1587

20.10.2025

Блогнот. Неудобный юбилей

На этой неделе в Томске официально (в облсовпрофе) отметили юбилей БСМП-2, «детской хирургии на Кошевого», куда вот уже полвека везут со всех концов области ребятишек с переломами, травмами, нуждающихся в сложных операциях.

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеОбществоПолитикаТомск

6621

17.10.2025

Монголия борется с туберкулезом: новые планы и региональный контекст

Монголия до сих пор входит в число стран с высоким уровнем заболеваемости туберкулезом. По данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно здесь регистрируется более трех тысяч новых случаев и 150–200 смертей от болезни.

Эрнест Баатырев

ЗдоровьеОбществоПолитикаМонголия

5266

16.10.2025

Инсайд. Оптимизация краевой медицины продолжается

Наконец-то краевая администрация высказалась про оптимизацию медицины официально и публично. Всё будет так, как мы предупреждали ещё в июне. Край постепенно уйдёт от нынешней модели, когда в каждом районе есть свои больницы. Сейчас за пределами Красноярска 58 больниц.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеОбществоПолитикаКрасноярск

10518

10.10.2025

Инсайд. Об увольнении главврача республиканского онкодиспансера

Весьма неоднозначна новость об увольнении главврача онкодиспансера Инессы Шагдуровой под прессом общественного мнения. Это же больше тема всяких европейских демократий, где руководители заискивают перед народом для поддержания своих рейтингов. И мы поддались этому.

Фокс Смит

ЗдоровьеОбществоСкандалыБурятия

2779

06.10.2025

Сдача поликлиники в ЮВ дальше, чем кажется

23 сентября 2025 года прокуратура Томской области сообщила о проверке строительства поликлиники в Южных воротах. ТДСК якобы не отстаёт от графика и должна сдать объект до 1 ноября. При этом готовность медучреждения – 79%. Успеют ли?

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеОбществоЭкономика и бизнесТомск

10796

02.10.2025

Пятилетняя «лудуповщина»: почка навынос и гепатит в подарок

Представьте, что во время лечения вас заражают опасным вирусом или случайно удаляют здоровый орган. Эти истории могли лечь в основу сюжета триллера, но стали суровой реальностью медицины в Бурятии.

Есения Линней

ЗдоровьеОбществоСкандалыБурятия

4603

30.09.2025

Телеграм Бурятии за неделю: случайное удаление почки и липовое обучение в ВСГУТУ

Бабр представляет обзор ключевых событий и обсуждений в бурятском сегменте мессенджера Telegram за неделю с 22 по 29 сентября включительно. За нечаянно бьют отчаянно В Улан-Удэ хирург по ошибке удалил… здоровую почку пожилой пациентке, перепутав её с другой больной.

Есения Линней

ЗдоровьеОбразованиеСкандалыБурятия

3842

29.09.2025

Иркутская область не доживает до пенсии. «Стратус» и болезни сердца

В Иркутской области с января 2025 года заработали шесть Центров здоровья. Власти обещают, что к 2030 году их станет двенадцать. Расширение идет в рамках федерального проекта «Здоровье для каждого», который включён в нацпроект «Продолжительная и активная жизнь».

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

19667

18.09.2025

Инсайд. Поликлинику за ₽1,4 миллиарда не могут достроить уже несколько лет

История о том, как Котюков берёт объекты под личный контроль. В Емельяново в октябре 2022 года начали строить новую большую поликлинику на 400 посещений в сутки (нынешняя рассчитана только на 200 посещений и вообще здание старое). На стройку выделили 1,4 миллиарда рублей.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеНедвижимостьСкандалыКрасноярск

2837

11.09.2025

Инсайд. Дело клиники Мешалкина-2

Никогда такого не было и вот опять! Так говаривал незабвенный Виктор Степанович Черномырдин в ситуациях, подобной той, что произошла в НМИЦ имени Мешалкина; для простоты новосибирцы и гости города, приехавшие сюда поправить здоровье, именуют это заведение клиникой Мешалкина.

Ярослава Грин

ЗдоровьеРасследованияНовосибирск

26285

02.09.2025

Лица Сибири

Егоров Вадим

Собканюк Екатерина

Калищук Андрей

Диксон Виталий

Казакевич Анатолий

Дроздов Сергей

Бадмаев Заян

Долгова Ирина

Милостных Игорь

Корочкина Антонина