Галина Паперная

© Московские новости

ЗдоровьеМир

1865

27.02.2012, 11:35

Шорт-лист Голиковой

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней.

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

Галина Паперная

© Московские новости

ЗдоровьеМир

1865

27.02.2012, 11:35

URL: https://babr24.com/?ADE=103086

bytes: 4260 / 4260

Обсудить на форуме Бабра в Telegram

Поделиться в соцсетях:

Другие статьи в рубрике "Здоровье"

В схватке за зубы иркутские пенсионеры сходятся офлайн. Но не все

В свое время какой-то иностранный медицинский вуз заключал договор то ли со всем питерским здравоохранением, то ли с отдельным учреждением на практику студентов-стоматологов. Зачем? Очень просто: у себя на родине они просто не могли почерпнуть столько реального опыта с запущенными случаями.

Камиль Фахрутдинов

ЗдоровьеОбществоИнтернет и ИТИркутск

5159

21.06.2022

Клиника «Медпрактик»: платите, терпите и не жалуйтесь

Низкий уровень российского здравоохранения - это не только про государственные учреждения, но, увы неизбежная реальность и для многих частных клиник.

Екатерина Степанидзе

ЗдоровьеЭкономика и бизнесИркутск

5457

13.06.2022

Медико-социальная программа ИНК стала победителем конкурса «Лучшие социальные проекты России-2022»

Победил проект строительства госпиталя в Усть-Куте для лечения пациентов с внебольничной пневмонией. Иркутская нефтяная компания заняла первое место в категории «Медико-социальные проекты» на конкурсе «Лучшие социальные проекты России-2022».

Соня Ломачевская

ЗдоровьеОбществоЭкономика и бизнесИркутск

4417

05.06.2022

Не лают, но кусают: близится разгар сезона клещей

Сезон клещей в Томской области в самом разгаре. Более 700 жителей Северска обратились за медицинской помощью в связи с присасыванием клещей с начала эпидсезона. Об этом сообщило Межрегиональное управление № 81 ФМБА России.

Соня Совушкина

ЗдоровьеОбществоМолодежьТомск

6014

31.05.2022

Кровососы 21-го века: Честный труд или взятка

В Новосибирске Центр крови сегодня поставляет не только кровь своим пациентам, но и доносит огромные кипы купюр своей владелице. Главврач Юлия Моор стала самой богатой среди работников медицинских учреждений. В гонке за состояние выиграла руководительница клинического Центра крови.

Адриан Орлов

ЗдоровьеНовосибирск

993

30.05.2022

Цвет настроения чёрный: Амба грозит амбой новосибирцам

Апрель... Люди жалуются на качество воды. Май... Лучше не стало, а хуже запросто! Животные и рыбы погибают на берегу реки Амба, а жителям говорят, что вода надежно очищается и не несёт никому вреда. Ни людям, ни братьям меньшим нет жизни, всё гибнет.

Адриан Орлов

ЗдоровьеЭкологияБратья меньшиеНовосибирск

5269

27.05.2022

Как много задумано, как мало осуществится

Хорошие новости из ЗАТО Северск: строительство нового инфекционного госпиталя в Северске может начаться уже в 2022 году, проект прошел Госэкпертизу. Сейчас властям остается дождаться финансирования строительства.

Соня Совушкина

ЗдоровьеЖКХСобытияТомск

4971

27.05.2022

Бесправие укушенных. Куда иркутский Роспотребнадзор клещей не гонял?

Вот укусил вас клещ. А прививки от энцефалита вы не делали. Куда бежать? За прошлую неделю 852 жителя Иркутской области нашли на себе присосавшихся клещей и известили об этом медиков (а многие нашли и не известили). С начала сезона-2022 известивших набралось 2 750.

Камиль Фахрутдинов

ЗдоровьеОбществоИркутск

13385

23.05.2022

Сколько же требуется на ремонт томской МСЧ №2: 7 миллионов или 300 миллионов?

Скандально прославившаяся в 2021 году томская МСЧ №2 будет отремонтирована в 2022 году. Стоимость ремонта составит более 300 миллионов рублей.

Соня Совушкина

ЗдоровьеНедвижимостьСобытияТомск

3394

19.05.2022

Избавьте нас от пытки сверлением!

Ученые в России, конечно, нужны. И вообще, и для решения конкретных вопросов. Один такой вопрос я сейчас и представлю. Дорогие наши ученые, избавьте нас от пытки сверлением!

Дмитрий Верхотуров

ЗдоровьеЖКХНаука и технологииРоссия

7726

17.05.2022

Медицинская змея увеличивает свой хвост: рост производства

В Новосибирске производство лекарств выросло на 60%. Планируется выпускать более 130 аналогов зарубежных препаратов.Чем монополист станет снабжать Россию, расскажет Бабр. Месяц назад власти Новосибирска утверждали гражданам, что дефицита лекарств в аптеках нет. Но так ли это на самом деле?

Адриан Орлов

ЗдоровьеНовосибирск

1785

13.05.2022

Мужчина с сердцем свиньи умер, но по другим причинам

Событие мирового масштаба произошло 7 января 2022 года. В США впервые в мире провели успешную операцию по пересадке сердца от свиньи мужчине. При этом использовались методы генной модификации. Пациентом стал 57-летний мужчина Беннет.

Миша Ковальски

ЗдоровьеНаука и технологииМир

1988

12.05.2022

Лица Сибири

Шевченко Иван

Ставинов Андрей

Марковец Игорь

Правенький Вячеслав

Рыжов Юрий

Михеева Светлана

Сандаков Яков

Короткова Алла

Ступин Сергей

Ощепков Александр