Александр Мур

© Babr24.com

ЗдоровьеКрасноярск

5590

03.03.2022, 20:12

Двухлетний мальчик из Лесосибирска со СМА получил один из самых дорогих уколов в мире

Двухлетний Илья Дятко получил укол от спинально мышечной атрофии. Родители собрали 150 миллионов рублей на инъекцию, но в итоге лекарство оплатили за счёт государства, а собранные деньги семья передаст другому мальчику со СМА.

«Этот день наступил! Сегодня Ильюша получил свою инфузию Zolgensma! Для кого-то это обычный и повседневный день, но для меня это нечто большее! Это победа, это шанс на будущее Ильюши, на его первые шаги!» — рассказала мама Ильи Елена.

Изначально семья собирала на «Золгенсма» самостоятельно. Люди успели собрать половину из требуемых 150 миллионов рублей, когда некто анонимно перечислил вторую половину — 75 миллионов рублей.

В середине февраля препарат зарегистрировали в России, поэтому укол удалось получить за счёт денег из государственного фонда «Круг добра». Однако собранные деньги не пропадут, родители Ильи решили отдать их другому мальчику со СМА.

Александр Мур

© Babr24.com

ЗдоровьеКрасноярск

5590

03.03.2022, 20:12

URL: https://babr24.com/kras/?IDE=225741

Bytes: 1003 / 897

Версия для печати

Скачать PDF

Поделиться в соцсетях:

Также читайте эксклюзивную информацию в соцсетях:
- Телеграм
- Джем
- ВКонтакте
- Вайбер
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Красноярском крае и Хакасии:
krasyar.babr@gmail.com

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Красноярск)

Инсайд. Кадровых конкурсов больше, а профессионалов – меньше

Telegram-канал губернатора Красноярского края, видимо, в противовес новости о кадровых перестановках в Министерстве здравоохранения, последовавших за скандалом с попавшей в публичное пространство записью совещания, провалами в работе ведомства и эротическими эскападами теперь уже бывшего министра, ...

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаКрасноярск

10867

25.06.2025

Инсайд. Антикризисный министр. Кто следующий?

Министр здравоохранения Наталия Говорушкина закончила свою работу в нашем крае. Очевидно, что отрасли нужен эффективный руководитель, по сути — антикризисный менеджер. Решил порассуждать, кто бы это мог быть.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаКрасноярск

14639

24.06.2025

Говорушкина – всё. Печальная история краевого Минздрава. Разбор Бабра

Незавидная судьба у сферы краевого здравоохранения. На должность министра очереди не выстраиваются, а скандальные инфоповоды генерируются с завидной регулярностью. В понедельник, 16 июня, официально стало известно об уходе с поста министра краевого здравоохранения Наталии Говорушкиной.

Анна Роменская

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

21847

17.06.2025

Нам пишут. Раскрыть преступление могут помочь ветеринары

В Красноярскую редакцию Бабра пришло интересное письмо, связанное с печальной историей гибели четырёх детей в посёлке Красная Сопка. Публикуем письмо полностью. Орфография, стилистика и пунктуация автора сохранены.

Валерий Лужный

ЗдоровьеОбществоСкандалыКрасноярск

5174

16.06.2025

Телеграм Красноярска за неделю. Скандал в Минздраве, Пензина и журналисты

Бабр представляет обзор ключевых событий и обсуждений в красноярском сегменте мессенджера Telegram за неделю со 2 по 8 июня включительно.

Анна Роменская

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

15799

09.06.2025

Инсайд. Начальник отдела закупок краевого Минздрава Татьяна Ерохина ответила на результаты проверки

Категорически не согласна с итогами служебной проверки по поручению министра Говорушкиной. Проверка и её результаты полностью искажены с очевидной попыткой обвинить отдел госзакупок.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

15255

02.06.2025

Инсайд. Заключение Минздрава смахивает на определение «стрелочников»

Согласно информации, представленной Минздравом о результатах служебной проверки на территории органа исполнительной власти, в ряде кабинетов сидят враги народа, которые ведут подпольную борьбу с незнамо кем и при этом понимают, что их разоблачат в любое время. Камикадзе какие-то...

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

13459

31.05.2025

Инсайд. Замминистра здравоохранения края Оксана Афанасьева ответила на результат проверки Минздрава

С выводами проведенной служебной проверки не согласна. Материалы моей пояснительной записки не изучены в полном объеме и искажены. По существу вопроса хотелось бы отметить следующее. 1.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

15016

30.05.2025

Инсайд. Проблемы в сфере краевого здравоохранения

Каждый день получаю сообщения из районов края о происходящем в медицине. Дивногорск, Минусинск, Шарыповский район, Боготол, Канск, Нижний Ингаш, Курагинский район, Норильск — везде разные проблемы: сокращение медицинских работников, ущемление их прав, аресты главных врачей.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеОбществоСкандалыКрасноярск

4136

25.04.2025

Инсайд. Увольнение медиков и нехватка лекарств

С каждым днем в личку приходит все больше информации о произошедшем в Минздраве, и все яснее ответ на извечный русский вопрос: «Кто виноват?

Кирилл Богданович

ЗдоровьеСкандалыЭкономика и бизнесКрасноярск

18393

01.04.2025

Инсайд. Мнение профессора Артюхова

Обращение бывшего ректора медицинского университета Ивана Павловича Артюхова к сотрудникам и студентам. Мои уважаемые коллеги! Мои дорогие студенты! Я, ваш ректор профессор Иван Артюхов, руководил университетом с 2004 по 2018 год.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеОбществоСкандалыКрасноярск

3986

20.03.2025

Блогнот. Божья роса для депутатов

Профильный комитет краевого парламента несмотря на то, что этого не было в планах, все-таки рассмотрел вопрос о проблемах с лекарственным обеспечением жителей края. И какой итог? Поражающая своим цинизмом некомпетентность краевого Минздрава?

Валерий Лужный

ЗдоровьеПолитикаСкандалыКрасноярск

12882

20.03.2025

Лица Сибири

Басюк Виктор

Бельская Ольга

Подпругина (Хорошая) Наталья

Ситников Анатолий

Должиков Андрей

Аблов Анатолий

Усс Александр

Волынов Борис

Замарацкая Светлана

Хорошева Ирина