«Никто не просил вас рожать»: красноярская версия

Работник Красноярской краевой администрации, приближённый к губернатору, очень жёстко высказался в сторону родителей ребёнка, умершего от СМА в Красноярской краевой детской больнице.

30 января в семье из Богучан произошло непоправимое — умер младший сынишка Захар. Захар не прожил и трёх лет. С раннего детства у него выявили страшное заболевание СМА — спинальную мышечную атрофию.

Раньше болезнь считалась неизлечимой, но с 2016 года в Европе и Штатах зарегистрирован препарат нусинрен (спинраза), помогающий лечить этот недуг. 16 августа 2019 года этот препарат зарегистрирован в российском Госреестре.

Стоимость лечения спинразой на одного пациента составляет 48 миллионов рублей в год, вторичное введение 20. Но препарат не входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов, поэтому Минздрав может утверждать, что денег на спинразу нет, не заложено в бюджете.

Родители Захара после его смерти несколько раз выходили с пикетами к краевой администрации с детским креслом и плакатом «Губернатор кто ответит за смерть моего сына?». Смерть Захара привлекла внимание СМИ.

Многие отнеслись к акции с пониманием. Но у некоторых особо умных товарищей из окружения губернатора началась словесная диарея. Провластный красноярский телеграм-канал «ПрАпАлитику» очень жестко написал о проблеме семьи мальчика и закупке спинразы. Автор предложил скинуться на лечение всем сочувствующим, не уповая на помощь государства, а родителям Захара и вовсе не рожать.

Чинуша с фашистскими взглядами?

Канал связывают с заместителем первого заместителя губернатора (да, и такая должность, сосущая бюджетные денежки, существует) Андреем Агафоновым. Бывшего журналиста Андрея Агафонова можно отнести к разряду политических проституток. В 2017-2018 годах Агафонов активно выступал, можно сказать «топил», в поддержку Навального, но после очередной победы Путина перекрасился в бело-синие цвета. Чем-то это напоминает действия полицаев во время Великой Отечественной: при фрицах они своих сдавали, а как только русские пришли, так фуражки фрицевские с повязками поснимали. И действительно, слог и манера изложения очень сильно похожи на Агафонова. Особенно это заметно по ответу Андрея на телефонный звонок журналиста «Россия24».

Знакомьтесь, бывший ярый навальнист Андрей Агафонов, который поудалял все свои посты в соцсетях, связанные с Навальным, но интернет помнит всё

«Конечно, если у человека рождается ребенок с СМА и он знает об этом, и диагноз поставлен, то у него нет никакого морального права заводить второго ребёнка. Потому что вероятность того, что второй ребёнок родится с тем же диагнозом — 25%. Официальные данные можно в Википедии посмотреть» — ответил Агафонов.

Хорошо хоть не выразил мысли о чистоте нации, и на том спасибо. Если уж пускаться в такие рассуждения, то можно с уверенностью сказать, что Андрей Агафонов мог бы и вовсе не родиться с вероятностью 50%, а остаться пятном на простыне. Ему просто повезло.

Стакан наполовину полон, пустота только в безразличии

Да действительно, 25% вероятности, что у семьи из двух носителей рецессивного гена СМА родится ребёнок с заболеванием. Но стакан не пуст, и даже не на половину пуст, как утверждает Агафонов. И для этого не надо лезть в Википедию, достаточно вспомнить раздел «генетика» из школьного курса биологии за 9 класс.

Вероятность того, что ребёнок родится совершенно здоровым, также составляет 25%. И ещё 50%, что ребёнок станет носителем, но сам не заболеет. То есть 75%, что ребёнок не заболеет. А если обратиться к официальной статистике, то можно увидеть, что вероятность рождения ребёнка с СМА во всём мире составляет всего лишь 0,0001-0,00016%.

В рассуждениях Агафонова очень много грубых и неэтичных ошибок. В семье не второй ребёнок, а третий. Старшая дочь живет нормальной здоровой жизнью, даже занимается спортом. Просто семье не повезло, что младший сын родился с таким же заболеванием, как и средний.

И что теперь делать семье мальчика? Смиренно ждать, пока от бездействия власти умрёт и второй ребёнок?

Андрей Агафонов своими высказываниями указывает на свою абсолютную профнепригодность. Как человек, который не знает, как решаются проблемы населения, попал в правительство? Да не абы куда, а в аппарат губернатора? Зачем нужен такой чиновник, который отправляет народ самостоятельно решать свои проблемы?

Мы подскажем товарищу Агафонову вместе с министром здравоохранения Немиком и губернатором Уссом, где взять деньги на спинразу. Для начала уволить Агафонова за профнепригодность, а вместо его должности создать фонд борьбы с СМА. Немику нужно прекратить закупать маловостребованные льготные лекарственные препараты, Минздрав и так лекарств на 20 миллионов на складах Губернских аптек проквасил, а закупать реально необходимые препараты. А губернатору Уссу перестать шиковать за счёт бюджета — это раз. Взять ситуацию под личный контроль — это два. И третье, какой смысл в профицитном бюджете, которым так хвастался в конце года губернатор, если этот профицит не может пойти на помощь населению?

URL: https://babr24.com/kras/?IDE=197688

bytes: 6234 / 5021

Поделиться в соцсетях:

Экслюзив от Бабра в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте
- Вайбер
- Одноклассники

Связаться с редакцией Бабра в Красноярском крае и Хакасии:
[email protected]

Автор текста: Всеволод Владимиров, обозреватель.

На сайте опубликовано 297 текстов этого автора.

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Красноярск)

В Красноярске много бед, одна из них – дороги

«Никогда не угадаешь, когда здесь есть пробки, а когда нет». Такое мнение гуляет в красноярском народе по поводу пробок на улице Семафорной. Семафорная – одна из двух дорог, по которой жители Пашенного выезжают из микрорайона.

Валерий Лужный

ЗдоровьеТранспортЭкономика и бизнесКрасноярск

16075

16.10.2023

А воз и ныне там: красноярских школьников кормят суррогатом

Скандалы вокруг темы школьного питания в Красноярске теперь разгораются чуть ли не каждый день. Началось всё с прихода в местные школы «Межрегиональной кейтеринговой компании» (МКК), которая в первый же учебный день не смогла накормить школьников.

Анна Роменская

ЗдоровьеПроисшествияСкандалыКрасноярск

4305

13.10.2023

Стабильность красноярской медицины, или О чём умолчали в прямом эфире

25 сентября исполняющий обязанности министра здравоохранения Борис Немик в прямом эфире отвечал на вопросы жителей. Правда, тему для общения анонсировали узкую – грипп, ОРВИ, вакцинирование. Видимо, к этому событию Борис Маркович даже поставил прививку от гриппа.

Анна Роменская

ЗдоровьеПолитикаКрасноярск

16272

27.09.2023

Проверку не прошла. Красноярская медицина на грани фола

На расширенном заседании коллегии краевой прокуратуры подвели итоги комплексной проверки в сфере здравоохранения. Думается нам, что результатами никто не удивлён. Местные СМИ регулярно говорят о проблемах в медицине, да и у Бабра вышел не один материал на эту тему.

Анна Роменская

ЗдоровьеПолитикаКрасноярск

16362

06.07.2023

В Красноярске закончилась иностранная вакцина от ветряной оспы, а другой нет

Жители Красноярска, которые хотят сделать прививку от ветряной оспы, столкнулись с проблемой — в городе нет вакцины. По словам медиков, причина кроется в том, что препарат импортный и производится в Бельгии. Когда поставки возобновятся — неизвестно.

Александр Мур

ЗдоровьеКрасноярск

2856

30.06.2023

Удивительное рядом: как красноярский Минздрав травмпункты оптимизировал

29 мая парламентарий Илья Зайцев без предупреждения, под видом пациента, посетил травмпункты города и с удивлением обнаружил огромные очереди и много чего ещё. Невольно задаёшься вопросом: по каким больницам ходят депутаты или же им посчастливилось никогда не попадать в травмпункт?

Анна Роменская

ЗдоровьеПолитикаКрасноярск

13375

05.06.2023

Неудобная корона. Куда делась пандемия?

Коронавирус в Красноярском крае побеждён? Никаких официальных заявлений от региональных властей на этот счёт нет — как и свежих статистических сводок. Между тем мы проверили федеральную статистику и узнали, что регион лидирует в России по смертности и числу госпитализаций.

Макс Веселов

ЗдоровьеОбществоКрасноярск

4541

25.05.2023

Медицинская статистика: недобор в 46%, а доброжелательность на все сто

Краевые больницы укомплектованы врачами на 53,9%, средним медицинским персоналом на 66%. Комфортность медицинских услуг, доброжелательность медперсонала и удовлетворённость этими самыми услугами населением, по версии Минздрава, почти 100%. При том, что в Красноярском крае дефицит врачей.

Анна Роменская

ЗдоровьеКрасноярск

4720

21.04.2023

Поближе к моргу? Минздрав переселил больных

Отделение онкологии Канска перенесли в старое здание гинекологии, по соседству с которым находится морг.

Анна Роменская

ЗдоровьеОбществоКрасноярск

4685

12.03.2023

Инсайд. ​​Провал с открытием поликлиники на Покровке

Недавнее помпезное открытие самой большой в регионе поликлиники на Покровке обернулось разочарованием для красноярцев. Открытие масштабного медицинского учреждения состоялось 25 января. «Современное здание поликлиники с хорошим оборудованием — наша гордость», — заявлял на открытии губернатор.

Макс Веселов

ЗдоровьеНедвижимостьКрасноярск

4879

27.02.2023

Кракен + свиной грипп. Эпидемическая обстановка накаляется

Заболеваемость гриппом и ОРВИ в Красноярском крае на 52,8% превысила эпидемический порог. По словам главного санитарного врача региона Дмитрия Горяева, за прошедшую неделю специалисты зафиксировали 18 599 новых диагнозов, что на 43,2% больше, чем на предыдущей неделе.

Макс Веселов

ЗдоровьеОбществоКрасноярск

5272

19.01.2023

Вытрезвители. Камбэк

Вытрезвителям в Красноярском крае быть. Уже в апреле. На заключительном заседании краевого парламента были приняты поправки в закон «О профилактике алкоголизма, наркомании и токсикомании в Красноярском крае».

Макс Веселов

ЗдоровьеОбществоКрасноярск

4947

23.12.2022

Лица Сибири

Прушинская Екатерина

Гавриленко Дарья

Дорош Сергей

Головенчец Михаил

Баданов Матвей

Цыганова Маргарита

Пухарев Игорь

Баттулга Халтмаагийн

Ищенко Роман

Ощерин Леонид