О чем мечтают, уходя, те, кто еще не начал жить

Всемирный день хосписной и паллиативной помощи (медицинской и психологической помощи для неизлечимых больных) отмечается в этом году 9 октября. В России остро не хватает детских отделений для пациентов, у которых в истории болезни только боль, а в прогнозах - только надежда.

История маленькой Амины Абдуллаевой - о борьбе, о силе материнской любви, о доброте и мечтах.

Четырехлетняя девочка из столицы Республики Адыгея города Майкоп до марта 2010 года росла в обычной среднестатистической российской семье. Малышка, как и все дети ее возраста, была подвижным ребенком, любила играть со своими сверстниками во дворе дома.

Беда пришла в семью Абдуллаевых накануне 8 Марта. Тогда никто из них не мог и предположить, что современная медицина бывает бессильной.

Скитания по врачам

Страдания малышки, которая с марта этого года не вылезает из больниц и уже перенесла четыре операции, начались с обычной боли в ноге. Мама девочки Тамила Абдуллаева отправилась с ней в городской травмпункт и врач, заподозрив небольшой ушиб, порекомендовал им примочки. Но девочке стало только хуже: она полностью отказалась от еды, у нее поднялась температура, любое неосторожное движение причиняло Амине нестерпимую боль. При повторном посещении травмпункта врач обнаружил у маленькой пациентки увеличенную печень и госпитализировал ее.

В стационаре начались бесконечные анализы и обследования. Врачи лечили у девочки то суставы, то почки. Своей очереди на проведение компьютерной томографии Амине пришлось ждать почти месяц. На снимке врачи обнаружили опухоль в брюшной полости размером четыре на пять сантиметров, и поставили диагноз - лимфома. После подготовки девочку в начале апреля отправили на лечение в Москву в онкоцентр имени Блохина на Каширском шоссе. Здесь ей снова пришлось сдавать все анализы и проводить все обследования заново. На это ушло еще две недели. За это время опухоль выросла до невероятных размеров и занимала уже всю забрюшинную область маленькой девочки.

Наконец, когда все анализы были готовы, Амину положили в отделение. Врач откровенно рассказал маме, что у Амины нейробластома (злокачественная опухоль симпатической нервной системы) четвертой стадии и шансов на выздоровление - пять процентов.

"Если бы даже мне сказали, что один процент из ста, я бы все равно боролась. Мама по-другому не может", - говорит Тамила. И она делала все, что говорили ей врачи.

Операция по спасению

В июле Амина перенесла девятичасовую операцию по удалению опухоли. Затем были еще три операции и четыре курса химиотерапии. Девочка стойко переносила боль и все страдания, не плакала и не жаловалась, потому что хотела выздороветь. Два месяца Амина находилась в реанимации, где практически не видела никого из родных, включая свою маму.

В сентябре Амину перевели в обычное отделение, а через десять дней врач предложил им выписаться. "Ребенка мы дальше здесь держать не можем, лечить бессмысленно. За границей вам тоже не помогут", - сказал он и предложил перевестись в отделение паллиативной помощи.

И Тамила согласилась, потому что возвращаться в Майкоп, где, по словам самих врачей, "нет ни финансов, ни оборудования", означало бы обрекать дочку на страдания.

Жить без боли

В отделении паллиативной помощи, которое открылось в Москве в Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы всего полгода назад, девочка, пришла в себя, начала улыбаться и есть.

Заведующий отделением Александр Трухан говорит, что здесь принимают не только москвичей, но и жителей других регионов по направлению департамента здравоохранения Москвы. За полгода работы в отделении побывали уже не менее ста маленьких пациентов, которые нуждались в паллиативной помощи. Постоянно с детьми и их родителями работают два психолога и педагог.

Каждая палата приспособлена для одного пациента и одного родственника. Диван, удобная тумбочка, кровать и современный большой телевизор - все это, чтобы человек не чувствовал себя как в больнице. Кроме того, для маленьких пациентов, которые могут ходить, есть зона отдыха с книгами, игрушками и предметами для рисования.

Кроме стационара на десять коек при отделении работает выездная паллиативная помощь. Сегодня она обслуживает более 180 детей, которые нуждаются в паллиативной помощи в Москве.

Всего же на всю Россию существует только три отделения паллиативной помощи для детей: в Москве, в Санкт-Петербурге и в Ижевске.

"Нужно открывать в каждом регионе отделения паллиативной помощи или хотя бы создавать выездные бригады паллиативной помощи, они должны быть территориально привязаны", - считает заместитель главного врача по медицинской части Центра Борис Холодов.

Амулет надежды

Четырехлетней девочке, которая неизлечимо больна, не нужно ни золотых гор, ни банковских счетов с шестизначными нулями, ей нужны простые и понятные только маленьким детям радости - увидеть папу, дождаться рождения сестренки, обнять маму.

Амина мечтает сходить в дельфинарий и каждый день спрашивает Тамилу, когда же она вылечится.

Мама повесила над головой дочки маленький амулет со словами молитвы. Когда Амине становится совсем плохо, она просит маму достать этот амулет, прижимает его к груди и просит Бога только об одном: о жизни...