Галина Паперная

© Время Новостей Online

ЗдоровьеРоссия

2300

13.04.2010, 14:15

Орфанная профанация

Подписывая закон о лекарствах, президент дал понять, что заметил тревогу пациентов.

Цены на важнейшие лекарственные препараты с 1 апреля контролируются государством и не могут превышать строго определенный для каждого конкретного региона уровень. Эта норма заложена в новом законе «Об обращении лекарственных средств», который вчера подписал президент Дмитрий Медведев. До него документ был одобрен Государственной думой и Советом Федерации. Но на практике цены на лекарства по-прежнему высокие: как показывают проверки, зачастую на 40--50% выше законного максимума.

Проблеме не работающего пока закона была посвящена и часть вчерашнего заседания президиума правительства. Напомним, что на прошлой неделе бороться с завышением цен начали на уровне министерства: глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова в ходе селекторного совещания с руководителями регионов потребовала назначить на местах ответственных за цены на лекарства, с которых «можно будет спрашивать». Развил тему вчера премьер-министр Владимир Путин, предложив организовать масштабную прокурорскую проверку аптек. По его словам, в результате проверок «Росздравнадзора» установлено, что в некоторых регионах цены на отдельные препараты превышают максимально допустимые на 17--50%. В качестве негативного примера г-н Путин привел Московскую область, где таких отклонений было выявлено более 3,5 тыс. Всего было проверено более 3 тыс. аптечных заведений в стране. Бороться с предпринимателями, завышающими цены на важнейшие лекарства, в правительстве предлагают жестко -- например, лишая их торговые точки лицензий. «Это, конечно, крайняя мера, но и на нее нужно идти тогда, когда это обоснованно, когда есть грубые нарушения принятых решений», -- подчеркнул премьер-министр.

Новый закон «Об обращении лекарственных средств» пока не только не решил проблему дороговизны лекарств массового потребления из перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНВЛС), но и не сделал более доступными инновационные препараты, которые важны для выживания россиян с «уникальными» диагнозами. Перед тем как подписать новый основополагающий для фармрынка закон, президент Дмитрий Медведев поинтересовался у Татьяны Голиковой судьбой так называемых орфанных препаратов, необходимых для поддержания жизни людей с редкими наследственными заболеваниями. В тексте документа о них нет ни слова, хотя на этапе обсуждения пациентские организации буквально забрасывали министерство просьбами как-то узаконить их лекарственное обеспечение. Г-н Медведев дал понять, что он в курсе этих жалоб, подписи под которые собирались в том числе и в Рунете.

Дело в том, что большинство больных редкими заболеваниями нуждается в очень дорогих лекарствах, за приобретение которых отвечает не Минздравсоцразвития, а руководители местного здравоохранения. Поскольку большинство регионов имеют весьма ограниченные бюджеты, тратить на лекарственное обеспечение двух-трех граждан суммы, сопоставимые со стоимостью лекарств для льготников целого города, никто не стремится. Кроме того, многие орфанные препараты просто не зарегистрированы в нашей стране и не могут быть легально ввезены. Поэтому больные живут благодаря гуманной помощи либо за счет благотворительности, а в большинстве случаев просто не получают лечения.

Но в министерстве уверены, что менять в этом отношении пока ничего не надо. «Орфанные препараты могут обращаться по общим правилам», -- сообщила президенту министр Татьяна Голикова. Более подробно ситуацию разъясняет в своем блоге на сайте Минздравсоцразвития директор департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Валентина Широкова. «Что касается введения в закон отдельной главы об орфанных препаратах, то это выходит за рамки данного закона. И это не прихоть законодателей, которые закрывают глаза на проблемы больных редкими заболеваниями. Без создания регистров больных редкими заболеваниями (на основе популяционных исследований российских граждан) пункт об орфанных препаратах в любом законе не будет иметь силы, поскольку в нашей стране нет основы: списка редких заболеваний, для лечения которых требуются орфанные препараты», -- пояснила г-жа Широкова. Почему такой список так и не был создан в России, хотя за границей все те же заболевания давно переписаны и статистически описаны, чиновник не говорит. Как и о том, как жить и лечиться тем, кто родился с генетическими отклонениями.

«Подписанный вчера президентом закон лишил наших людей надежды на получение препаратов и нормальную жизнь», -- рассказала «Времени новостей» руководитель национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова. По ее словам, на горячую линию ассоциации ежедневно поступает множество звонков с просьбами о помощи. «Западные компании-производители в качестве гуманитарной помощи предоставляют бесплатно лекарства некоторым больным, но это не может продолжаться вечно. Препараты заканчиваются, и люди прерывают курс лечения, что приводит к резкой деградации их состояния», -- рассказывает представитель пациентов.

«Не многие об этом знают, но есть орфанные заболевания, лекарства от которых стоят совсем недорого, однако их просто нет в России», -- рассказала «Времени новостей» заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ научного центра РАМН Екатерина Захарова. Она привела в пример больных, которым требуется биотин (витамин H) -- копеечное средство. «Если новорожденные с недостатком витамина H не имеют доступа к этому веществу, у них на втором-третьем месяце жизни начинаются судороги и отек головного мозга, такие дети быстро погибают. Но если им ежедневно давать биотин, они ничем не будут отличаться от здоровых и проживут столько же, сколько любой другой человек», -- рассказала г-жа Захарова. Тем не менее такой препарат не зарегистрирован в России -- таких больных выявлено всего 12 по всей стране, и компании-поставщику тратиться невыгодно, а чиновники от здравоохранения просто рассматривают больных с редким недугом как досадную погрешность. Такая же ситуация с лечебным питанием, некоторыми ферментами и лекарствами для больных редкими онкологическими заболеваниями.

Галина Паперная

© Время Новостей Online

ЗдоровьеРоссия

2300

13.04.2010, 14:15

URL: https://babr24.com/msk/?ADE=85164

bytes: 6141 / 6141

Поделиться в соцсетях:

Экслюзив от Бабра в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте

Связаться с редакцией Бабра:
[email protected]

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Россия)

Тучная Монголия: статистика и тенденции

Избыточный вес жителей Земли уже давно встал в ряд с такими глобальными вызовами, как плохая экология и недостаток ресурсов. Не чужда эта проблема и Монголии, где статистика ожирения среди населения медленно, но верно растет.

Эрнест Баатырев

ЗдоровьеМолодежьОбществоМонголия Россия Китай

6929

14.03.2024

Роспотребнадзор: санитарный контроль в руинах

Санитарные нормы и правила являются основными инструментами для обеспечения безопасности и безвредности факторов окружающей среды человека. Однако последние изменения, предложенные Роспотребнадзором, вызвали многочисленные споры и критику со стороны общественности.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкологияОфициозИркутск Россия

16062

14.02.2024

«Лекарства вылетели не из пустоты». Баир Бальжиров о традиционной медицине

Медицинские прорывы прошлого и даже настоящего так или иначе вышли из методов традиционной медицины.

Виктор Кулагин

ЗдоровьеНаука и технологииЭкономика и бизнесБурятия Россия

34434

18.12.2023

Пусть в ЕС решают свои туалетные проблемы

Санкции Евросоюза против России со временем становятся все комичнее. Десятый пакет, пока еще не согласованный, предусматривает запрет на экспорт в Россию... унитазов и биде.

Дмитрий Верхотуров

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоРоссия

38259

16.02.2023

Новые напасти. Коронавирус и иже с ним

К концу года размылась тема коронавирусной инфекции. А ведь ещё в августе было очевидно, что в регион пришла новая, пятая, волна инфекции — Роспотребнадзор фиксировал более 1000 заболевших за сутки.

Макс Веселов

ЗдоровьеОбществоКрасноярск Россия

5698

16.12.2022

Новый проект от Викрама Пунии: «Фармасинтез» планирует нажиться на астматиках

Президент АО «Фармасинтез» Викрам Пуния 26 августа посетил рабочую встречу с правительством Иркутской области. Об этом сообщило ИА «INFOLine». На встрече фармацевт рассказал, что в 2022 году фирма приступила к созданию производства бронхолитиков в Иркутске.

Денис Миронов

ЗдоровьеПолитикаЭкономика и бизнесИркутск Россия

24881

04.09.2022

Прорыв в медицине: как развивается биоимплантирование в России

К 2030 году российские ученые планируют развить технологии биоимплантирования для широкого применения в медицине. Первыми для пациентов станут доступны биопечать кожи и импланты хрящей.

Агата Гром

ЗдоровьеНаука и технологииРоссия

5092

01.09.2022

Россия, Монголия и Япония совместно изучают новые методы лечения рака

В Улан-Баторе с 6 по 9 августа проходит международная конференция по актуальным вопросам онкологии, в которой принимают участие специалисты из Монголии, России и Японии. Председатель Великого Государственного Хурала Г. Занданшатар 8 августа принял у себя участников симпозиума.

Денис Большаков

ЗдоровьеОбществоМонголия Россия

5046

09.08.2022

Инсайд. Прецедент в Бурятии ставит под удар всю систему здравоохранения России?

В настоящее время в Бурятии разворачиваются события, имеющие федеральное значение. Умеем мы бодрить Россию, и не в первый раз уже.

Пётр Нокс

ЗдоровьеСкандалыОбществоБурятия Россия

8744

03.08.2022

Главврачу «МСЧ №2» Александру Холопову «пережмут кислород»?

Медучреждение уличили в нецелевых тратах на десятки миллионов рублей и в закупках «технического кислорода» для больных. Главный врач «Медико-санитарной части №2» и бывший глава облздрава Александр Холопов снова оказался в эпицентре коррупционного скандала.

Ян Вернер

ЗдоровьеРасследованияЭкономика и бизнесТомск Россия

82006

02.08.2022

Корона вернулась? А локдаун будет?

В Красноярском крае заговорили о возвращении пандемийного лихолетья со всеми его прелестями: масочным режимом, вакцинацией и ограничениями… Динамика пошла в рост Начнём с того, что тема пандемии пошла на спад, а потом и вовсе чудесным образом испарилась из каждодневной повестки весной 2022 ...

Макс Веселов

ЗдоровьеКрасноярск Россия

5611

02.08.2022

Допустимая порция алкоголя зависит от количества железа в мозге

Алкоголь не даёт покоя ни обычным людям, ни тем, кто занимается наукой. Новое крупное и детальное исследование провели учёные из Оксфордского и Кембриджского университетов, Лондонского университета королевы Марии (Великобритания) и Йельского университета (США).

Миша Ковальски

ЗдоровьеНаука и технологииМир

9848

23.07.2022

Лица Сибири

Бредний Раиса

Пухарев Игорь

Вагнер Аарон

Свердлов Владислав

Щепин Андрей

Диксон Виталий

Гедзевич Алексей

Михельсон Анастасия

Пимашков Петр

Власенко Татьяна