Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеРасследованияИркутск

9494

11.02.2021, 09:23

Министр Сандаков снова не смог: не все дети получили лекарство «Спинраза»

Неужели так сложно делать то, что говоришь, а не врать? Неужели так сложно обеспечить всех детей жизненно необходимым препаратом?

26 января 2021 года министр здравоохранения Иркутской области огласил, что 11 детей со спинальной мышечной атрофией начали получать терапию в Иркутской областной детской больнице. Терапия заключается в получении препарата «Спинраза».

Напомним, что скандал по этой теме произошёл в начале января 2021 года. Минздрав Иркутской области заверил, что препараты были закуплены ещё в декабре, и в январе все дети его получат. Однако на самом деле на тот момент не было проведено ни конкурса, ни закупки. Министерство здравоохранения Иркутской области должно было автоматически сформировать закупку, но этого не было сделано, и препарат в области отсутствовал.

В итоге за несколько дней, взяв деньги из другого направления, препарат был закуплен на средства областного бюджета. Так сообщил министр Сандаков 26 января 2021 года

«11 детей со спинальной мышечной атрофией получают терапию в Иркутской областной детской больнице», - говорил министр.

Оказалось, что это неправда. Один ребёнок до сих пор не получил препарата.

В начале февраля родителям сообщили из больницы, что в связи с отсутствием лекарства для их ребёнка, госпитализация переносится на неопределённый срок. А лекарства нет потому, что изначально его количество было закуплено на 10 детей, а не на 11. То есть минздрав региона размещает недостоверную информацию.

К слову, подобная ситуация произошла в Южно-Сахалинске. Однако там генеральный прокурор в связи с этим поручил прокуратуре области провести проверку исполнения законодательства о социальной защите детей-инвалидов.

Почему враньё министра и отсутствие обязательного лечения не является в нашем регионе поводом для проверки?

Тем временем министр в очередной раз даёт обещание — препарат будет доступен 12 февраля. Надеемся, что ребёнок наконец-то получит лечение.

Спинально-мышечная атрофия является орфанным (редким и малоизученным) заболеванием. В России официально насчитывается 890 таких детей, из них 16 — в Иркутской области.

Без лечения жизнь ребёнка, страдающего данным заболеванием, длится недолго. Но с применением необходимых препаратов, жизнь детей не только значительно увеличивается, но они могут полноценно существовать — сидеть, стоять, двигаться, ходить без посторонней помощи.

Одним из препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии является «Спинраза». Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов. При регулярной терапии «Спинраза» приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает приём «Спинразы», тем более благоприятным может быть прогноз. В первый год лечения нужно принять шесть флаконов, далее по три флакона ежегодно пожизненно.

Стоимость препарата составляет несколько сот тысяч долларов в год, поэтому его закупка осуществляется не за счёт пациента, а за счёт государства.

Препарат был включён в российский список жизненно необходимых лекарств только в 2020 году. Тогда же он был обещан и жителям Иркутской области.

Новости Прибайкалья - теперь в Вайбере. Только эксклюзив! Подписывайтесь!

Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеРасследованияИркутск

9494

11.02.2021, 09:23

URL: http://babr24.com/irk/?IDE=210343

bytes: 3400 / 3175

Обсудить на форуме Бабра в Telegram

Поделиться в соцсетях:

Автор текста: Аэлита Хлебникова.

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Иркутск)

Да, это насилие

В настоящее время очень актуальна тема домашнего насилия. Люди с консервативным мышлением придерживаются правила «Не выноси сор из избы» и считают абсолютно нормальным порку или любое другое физическое наказание.

Соня Совушкина

ЗдоровьеОбществоМир

2051

18.02.2021

Вымираем: население Иркутской области сокращается рекордными темпами

Коронавирусный год нанес жестокий удар по демографическим показателям региона. Впрочем, эта катастрофа имеет не только эпидемиологические, но и социально-экономические корни, ведь на фоне резкого всплеска смертности падает рождаемость и увеличивается миграционный отток.

Василий Сибирцев

ЗдоровьеОбществоИркутск

2762

17.02.2021

Инсайд. Третью волну коронавируса ждём к весне

Очередной всплеск заболеваемости COVID-19 в России ожидается весной – волна, по заявлению врача-инфекциониста Евгения Тимакова, придется на середину апреля. Ранее мы писали о том, что федералы начали подготовку к третьей волне эпидемии.

Василий Чайкин

ЗдоровьеИркутск

2951

13.02.2021

Министр Сандаков снова не смог: не все дети получили лекарство «Спинраза»

Неужели так сложно делать то, что говоришь, а не врать? Неужели так сложно обеспечить всех детей жизненно необходимым препаратом?

Аэлита Хлебникова

ЗдоровьеРасследованияИркутск

9494

11.02.2021

Лживая вакцинация иркутского Минздрава: февраль без хороших новостей

Массовая вакцинация в Иркутской области не просто буксует — фактически она так и не началась. Напомним, еще 2 декабря 2020 года президент Владимир Путин приказал начать массовую вакцинацию отечественными препаратами.

Василий Сибирцев

ЗдоровьеРасследованияИркутск Россия

3715

09.02.2021

В Медицинском центре помощи и спасения в Шелехове вылечили пожилого пациента со 100% поражением легких

В Шелехове вылечили от коронавируса пациента со 100% поражением легких. Лечение он проходил в «Медицинском центре помощи и спасения», который открылся 1 декабря 2020.

Александр Макаров

ЗдоровьеИркутск

4115

05.02.2021

Учëные проверяют летучих мышей на коронавирус на Байкале и в Бурятии

COVID-19 настиг человечество в декабре 2019 года. Через три месяца стало известно, что вирус передался от летучих мышей, и с тех пор за животными пристально наблюдают. Все мы знаем про китайский город Ухань, в котором чуть больше года назад первый человек заболел новой коронавирусной инфекцией.

Анна Амгейзер

ЗдоровьеНаука и технологииБайкал Иркутск Красноярск

3242

02.02.2021

Вакцины от COVID-19 требуют серьëзных доработок

Ведущие российские учëные считают, что иммунопрофилактика COVID-19 несовершенна и что «хорошая вакцина будет, но только не сейчас».

Анна Амгейзер

ЗдоровьеНаука и технологииРоссия Иркутск Красноярск

5967

01.02.2021

Учëные из ИрНИТУ получат грант на производство карбоновой пасты, которая поможет спасти жизни людей

Карбоновые пасты используются в тест-полосках для измерения уровня сахара в крови у диабетиков. Сейчас огромное их количество импортируют из Японии, но вскоре в России появится своё производство.

Анна Амгейзер

ЗдоровьеНаука и технологииИркутск Россия

3742

28.01.2021

Блогнот. Непищевая химия от "Саянского бройлера"

Минутка потребительского экстремизма *зачёркнуто* потребительского предостережения: купил филе "Саянского бройлера" — кошек кормить. Купил — и забыл, потому как задвинул упаковку вглубь холодильника. Прошла неделя. Упаковка выплыла на глаза. Срок годности, разумеется уже вышел.

Глеб Русин

ЗдоровьеРасследованияИркутск

5741

22.01.2021

Новая детская поликлиника в Тулуне оказала медпомощь тысячам детей

Детская поликлиника Тулуна, открытая в сентябре 2020 года, подводит итоги первых месяцев работы: 7 тысяч пациентов, более 8,5 тысячи лабораторных обследований и 2,5 тысячи процедур вакцинации.

Ярослава Грин

ЗдоровьеИркутск

15068

22.01.2021

Министр Яков Сандаков — блажен тот, кто ничего не знает

Незнание информации о ситуации в регионе министра здравоохранения Якова Сандакова уже напрягает. Неделю назад Яков Петрович прославился в прямом эфире на счёт вопроса по поставке жизненно необходимого препарата «Спинраза».

Аэлита Хлебникова

ЗдоровьеРасследованияИркутск

9523

21.01.2021

Лица Сибири

Шарапов Юрий

Корочкина Антонина

Хамаза Николай

Чернышов Дмитрий

Константинова Оксана

Гага Владимир

Кудрявцев Антон

Брагина Светлана

Зырянова Татьяна

Ешеев Виктор