Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеОбществоРасследованияИркутск

6353

14.01.2021, 12:14

Минздрав Иркутской области обманул вице-премьера Голикову

В начале января 2021 года вице-премьер правительства Татьяна Голикова отчиталась президенту России о том, что дети с редким заболеванием- спинально-мышечная атрофия - получат необходимое для лечения лекарство.

«Препарат «Нусинерсен», который больше известен как препарат «Спинраза», в настоящее время получают 248 детей. Мы провели мониторинг, и среди детей, которые получают этот препарат, 49 детей должны получить его в январе. Мы связались со всеми регионами, где есть эти дети, регионы нас заверили в том, что препарат на январь у всех детей есть», - говорила Татьяна Голикова.

Минздрав Иркутской области заверил, что препараты были закуплены ещё в декабре, и в январе все дети его получат.

На самом деле до сих пор не было проведено ни конкурса, ни закупки.

Спинально-мышечная атрофия является орфанным (редким и малоизученным) заболеванием. В России официально насчитывается 890 таких детей, из них 16 — в Иркутской области.

Справка:

Спинально-мышечной атрофией, или СМА, называют смертельно опасное нейродегенеративное заболевание, в процессе развития которого у пациента происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. В результате человек теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. Со временем возникает сколиоз и другие ортопедические проблемы. Также СМА-пациенты, если они не получают должного ухода и лечения, постепенно утрачивают способность самостоятельно дышать, глотать, кашлять. Пациенты с первым, самым тяжелым, типом СМА еще несколько лет назад, как правило, не доживали и до двух лет.

Без лечения жизнь ребёнка, страдающего данным заболеванием, длится недолго. Но с применением необходимых препаратов, жизнь детей не только значительно увеличивается, но они могут полноценно существовать — сидеть, стоять, двигаться, ходить без посторонней помощи.

Одним из препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии является «Спинраза». Препарат увеличивает производство белка SMN из «резервного» гена SMN2 с использованием так называемых антисмысловых олигонуклеотидов. При регулярной терапии «Спинраза» приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает прием «Спинразы», тем более благоприятным может быть прогноз.

Стоимость препарата составляет несколько сот тысяч долларов в год, поэтому его закупка осуществляется не за счёт пациента, а за счёт государства.

Препарат был включён в российский список жизненно необходимых лекарств только в 2020 году. Тогда же он был обещан и жителям Иркутской области. Деньги были заложены в бюджет региона. В декабре минздрав сообщил, что препарат будет у всех детей.

А 12 января 2021 года состоялась встреча родителей детей, болеющих СМА, совместно с депутатами Ларисой Егоровой, Александром Гаськовым, заместителем министра минздрава Анной Даниловой и общественником Вадимом Костенко. Как выяснилось, до сих пор ни один ребёнок не получил жизненно необходимого препарата.

Родители в бешенстве, недоумении, отчаянии. Их можно понять, их обманули, а те, кто отвечал за закупку препарата и за враньё, уже покинули свои посты — Ледяева в СИЗО, Голенецкая на пенсии.

На нового министра надежды нет. Он и вовсе не понимает, о чём говорит. Удачно совпало, что в тот же день состоялся прямой эфир с Яковом Санадковым, где ему задали этот насущный вопрос. На что Яков Петрович ответил: «Я уже пообщался со всеми родителями, а резонанс вызывают люди, которые хотят словить на этом хайп».

То, что люди могут потерять детей в любое время, Яков Петрович считает хайпом? Удачи вам, господин министр.

Внятного ответа, когда люди получат препарат, Сандаков так и не дал.

Препараты до сих пор не закуплены, учитывая все конкурсные процедуры, процесс их приобретения займёт немало времени . Это говорит о том, что дети не получат лекарства в ближайшее время, а министр просто обнадёжил пациентов, а также вице-премьера Татьяну Голикову.

Новости Прибайкалья - теперь в Вайбере. Только эксклюзив! Подписывайтесь!

Аэлита Хлебникова

© Babr24.com

ЗдоровьеОбществоРасследованияИркутск

6353

14.01.2021, 12:14

URL: http://babr24.com/irk/?IDE=209284

bytes: 4188 / 3939

Обсудить на форуме Бабра в Telegram

Поделиться в соцсетях:

Автор текста: Аэлита Хлебникова.

Другие статьи в рубрике "Здоровье" (Иркутск)

Блогнот. Непищевая химия от "Саянского бройлера"

Минутка потребительского экстремизма *зачёркнуто* потребительского предостережения: купил филе "Саянского бройлера" — кошек кормить. Купил — и забыл, потому как задвинул упаковку вглубь холодильника. Прошла неделя. Упаковка выплыла на глаза. Срок годности, разумеется уже вышел.

Глеб Русин

ЗдоровьеРасследованияИркутск

2392

22.01.2021

Министр Яков Сандаков — блажен тот, кто ничего не знает

Незнание информации о ситуации в регионе министра здравоохранения Якова Сандакова уже напрягает. Неделю назад Яков Петрович прославился в прямом эфире на счёт вопроса по поставке жизненно необходимого препарата «Спинраза».

Аэлита Хлебникова

ЗдоровьеРасследованияИркутск

7290

21.01.2021

Стоматология Иркутск DI-Clinic: как спасают от удаления «безнадежные» зубы

Сохранить собственный зуб, а не заменять его даже на самый лучший протез или имплант – понятное желание каждого, кто обращается со своими проблемами в стоматологическую клинику. Если вы придете в иркутскую стоматологию DI-Clinic – ваши шансы спасти проблемный зуб резко возрастут.

Ярослава Грин

ЗдоровьеИркутск

13663

20.01.2021

Эксперименты над людьми: учёные хотят заражать людей COVID-19 и проверять эффективность вакцин

Для проверки эффективности вакцины от COVID-19 учёные придумали не совсем гуманный метод: ставить вакцины, а затем заражать людей вирусом. Действующий протокол исследований обязывает врачей ждать, когда привитые люди заразятся сами.

Анна Амгейзер

ЗдоровьеНаука и технологииОбществоРоссия Иркутск Красноярск

3702

18.01.2021

Детская стоматология Кристалл: если вы хотите, чтобы ваш малыш не боялся лечить зубы

Если родителям хочется, чтобы их ребенок имел здоровые зубы и не боялся стоматологов, к выбору клиники стоит подходить серьезно. Родители, выбравшие для своих чад семейную стоматологию Иркутска - Кристалл, в правильности этого решения абсолютно уверены.

Ярослава Грин

ЗдоровьеИркутск

9699

18.01.2021

Лживая вакцинация иркутского Минздрава

В Иркутской области до сих пор не начата массовая вакцинация от коронавируса. Москва не дает регионам вакцину, а местные чиновники пускаются в не ясно на кого рассчитанное вранье. Пройдемся по хроникам вранья.

Василий Сибирцев

ЗдоровьеРасследованияИркутск Россия

9106

18.01.2021

Минздрав Иркутской области обманул вице-премьера Голикову

В начале января 2021 года вице-премьер правительства Татьяна Голикова отчиталась президенту России о том, что дети с редким заболеванием- спинально-мышечная атрофия - получат необходимое для лечения лекарство.

Аэлита Хлебникова

ЗдоровьеОбществоРасследованияИркутск

6352

14.01.2021

Коронавирус будут лечить радиацией?

Учёные открыли новый способ лечения COVID-19. Исследования показали, что малые дозы радиации могут уничтожить коронавирус. Российские учëные совместно с коллегами из Узбекистана на примере рентгеновского излучения установили, что слабые дозы радиации способны уничтожить коронавирус.

Анна Амгейзер

ЗдоровьеНаука и технологииМир Россия

3094

13.01.2021

COVID-19 всё больше напоминает ВИЧ: вирус проникает в мозг и поражает его

Коронавирус поражает мозг подобно ВИЧ. Для учëных «это похоже на дежа-вю». Всем известно, что наиболее часто COVID-19 поражает лёгкие, поэтому у большинства заболевших первые симптомы – кашель и одышка.

Анна Амгейзер

ЗдоровьеНаука и технологииМир Россия Иркутск

5532

11.01.2021

Обзор иркутских клиник: «Клиника святого Луки». Куда уходят доходы от продажи сахара и масла

Экспертная группа Бабра продолжает проверять уровень сервиса частных иркутских клиник. Из-за коронавируса все государственные больницы и поликлиники фактически парализованы тысячами страждущих либо вылечиться от коронавируса, либо сдать на него тест.

Лера Крышкина

ЗдоровьеЭкономика и бизнесРасследованияИркутск

21983

11.01.2021

Повторно заболеть ковидом нельзя, но можно

«Вирусологи и иммунологи пришли к выводу, что переболеть коронавирусом можно только один раз». Очередная порция сообщений о "невозможности" повторно заболеть ковидом сообщают в СМИ.

Василий Чайкин

ЗдоровьеРасследованияМир

3631

05.01.2021

Вначале COVID-19, затем ВИЧ и супергонорея: ВОЗ предупреждает об опасности

Антибиотики, которые люди принимают при коронавирусе, могут сыграть злую шутку. Пандемия COVID-19, охватившая мир в 2020 году, может стать источником других проблем уже в обозримом будущем.

Анна Амгейзер

ЗдоровьеНаука и технологииОбществоМир Россия Иркутск

6700

31.12.2020

Лица Сибири

Таевский Борис

Хамаганов Михаил

Кудинов Олег

Семенов Сергей

Ярыгина Надежда

Сорокина Юлия

Безрядин Максим

Самаринов Андрей

Нимаева Лидия

Лобков Артем