Виктор Кулагин

© Babr24.com

ОбществоЗдоровьеПроисшествияБурятия

1848

04.04.2021, 16:20

В Бурятии трехмесячная Адиса нуждается в самом дорогом лекарстве в мире

Семья Гармаевых, проживающая в Кяхте, нуждается в 160 миллионах рублей для спасения трехмесячной дочери Адисы. Столько стоит препарат для лечения от генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии первого типа. В помощи по сбору средств, помимо жителей Бурятии, участвуют российские звезды, жители Калмыкии и других регионов России.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Препарат ZOLGENSMA – самое дорогое лекарство в мире. Один укол способен остановить болезнь маленькой Адисы и вернуть ей способность двигаться и нормально дышать, но только если возраст ребенка не достигает семи месяцев.

История Адисы разлетелась по всей России. Такие звезды, как казахский музыкант Скриптонит и шоумен Сергей Зверев опубликовали в соцсетях просьбы о помощи маленькой девочке. Последний договаривается с Андреем Малаховым о выпуске передачи “Прямого эфира” с приглашением семьи Гармаевых. Помимо известных личностей, распространяют историю в соцсетях и жители Калмыкии. От бурятских крупных бизнесменов Гармаевы пока не дождались открытой помощи.

Удивили общественность улан-удэнские блогеры, которые хотели разыграть квартиру. Средства, собранные для розыгрыша, Чимит Жамьянов, Лариса Иринцеева и Саян Галсандоржиев решили отправить на счет Адисе.

Министерство здравоохранения Бурятии 6 февраля заявило, что в Москву отправлена заявка на закупку ZOLGENSMA. Через три дня выяснилось, что препарат будет приобретаться через Фонд “Круг добра”, который то ли еще не зарегистрирован, то ли проходит перерегистрацию. Такое решение затягивает покупку лекарства, ведь Фонд ответственен и перед другими семьями. Как заявляют Гармаевы, если ZOLGENSMA будет доставлена “Кругом добра”, то собранные средства для Адисы будут направлены в Фонд на нужды других детей с заболеваниями.

Фото: семейный архив семьи Гармаевых

Не обошлось и без неприятных ситуаций. Хакеры пытались взломать банковский счет девочки. Об этом матери Адисы сообщила сотрудница Сбербанка. Ситуация обошлась, мошенникам не удалось заполучить доступ.

Семье удалось собрать 37 миллиона из 160. Самый большой перевод от частного лица сделал неизвестный Сергей Б. Он перевел разово 600 тысяч рублей. Гармаевы не знают, как связаться с благотворителем, но были ему глубоко благодарны. Другой анонимный меценат перевел 500 тысяч рублей.

После заявления мэра Улан-удэ Игоря Шутенкова о праздновании 355 летия города, улан-удэнцы предложили отменить праздник и направить выделенный бюджет на лечение Адисы. Комментаторы под постом Шутенкова о планах празднования буквально умоляют мэрию согласится с предложением. Мэр ответил, что идея хорошая, но законодательство мешает ее осуществлению.

Реквизиты для помощи Адисе:

Мобильный банк: 89503863174

Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.

Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.

Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014

Предложить свою тему и связаться с редакцией Бабра в Бурятии можно по адресу [email protected]

Новости Бурятии - теперь в Вайбере. Только эксклюзив! Подписывайтесь!

Виктор Кулагин

© Babr24.com

ОбществоЗдоровьеПроисшествияБурятия

1848

04.04.2021, 16:20

URL: http://babr24.com/bur/?IDE=212325

bytes: 3201 / 2905

Обсудить на форуме Бабра в Telegram

Поделиться в соцсетях:

Автор текста: Виктор Кулагин.

Другие статьи в рубрике "Общество" (Бурятия)

"Убираем одних собак, появляются другие": В Бурятии обсудили борьбу с бродячими животными

В комитете по земельным вопросам, аграрной политике и потребительскому рынку Народного Хурала 8 апреля прошел круглый стол, на котором обсуждалась тема бродячих собак. Зоозащитники, депутаты и представители надзорных органов не пришли к единому мнению.

Виктор Кулагин

ОбществоСкандалыБратья меньшиеБурятия

2902

12.04.2021

Горсовет Улан-Удэ ищет способы увеличить налоги

В Улан-Удэ прошли заседания комитетов городского совета, на которых обсудили вопросы, связанные с повышением доходов в муниципальный бюджет. Представители комитетов рассказали о работе, которая планируется для пополнения казны.

Виктор Кулагин

ОбществоЭкономика и бизнесБурятия

3712

09.04.2021

Вячеслав Мархаев предложил усилить контроль за делом Жамбалова

Лидер бурятского отделения КПРФ и экс-сенатор Вячеслав Мархаев раскритиковал в Фейсбуке российскую систему правосудия. В частности, он высказался о следствии по делу Баира Жамбалова, который обвиняется в гибели несовершеннолетней Галины Бурчевской, а также о своей роли в этом расследовании.

Виктор Кулагин

ОбществоПолитикаБурятия

10224

06.04.2021

В Бурятии трехмесячная Адиса нуждается в самом дорогом лекарстве в мире

Семья Гармаевых, проживающая в Кяхте, нуждается в 160 миллионах рублей для спасения трехмесячной дочери Адисы. Столько стоит препарат для лечения от генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии первого типа.

Виктор Кулагин

ОбществоЗдоровьеПроисшествияБурятия

1847

04.04.2021

Женское счастье: был бы мил... миллион в кармане и свобода

« - Поздравляем, у вас дочка! - Отлично, теперь мы можем с детства говорить ей о том, что она без мужчины – никто, и должна нам!» В современном обществе существует некая пропаганда замужества.

Соня Совушкина

ОбществоМолодежьКультураМир

7078

14.03.2021

Никаких проблем. Ты просто ребенок

Депрессия – заболевание, а не выдуманная проблема. Этому заболеванию подлежат все: ребенок, подросток, взрослый, даже пожилые люди подвергаются этому. В человеческом организме есть такое вещество как серотонин - так называемый гормон счастья.

Соня Совушкина

ОбществоМолодежьМир

5989

10.02.2021

ТГК-14 проиграла суд: компания выплатит штраф за нарушения и обсчет потребителей

Суд признал, что ТГК-14 выставляла жителям завышенные счета за тепло, и обязал тепломонополиста выплатить штраф за нарушение закона об энергосбережении. ТГК-14 проиграла в споре с Госстройжилнадзором Бурятии.

Александр Макаров

ОбществоЖКХБурятия

3848

28.01.2021

Только чай и вода. Как проходит голодовка работников ТГК-14. Видео

Массовая голодовка на объектах ТГК-14 продолжается третий день: число протестующих увеличилось, на ситуацию обратила внимание уполномоченная по правам человека в Бурятии.

Александр Макаров

ОбществоПолитикаЭкономика и бизнесБурятия

10725

24.12.2020

Голодовка на объектах ТГК-14: руководство назвало отчаяние работников провокацией

Ситуация на предприятиях ТГК-14 обостряется, при этом пресс-служба компании отрицает информацию о массовой голодовке. 22 декабря — день энергетика. В Бурятии этот профессиональный праздник омрачен конфликтом между работниками и руководством ТГК-14.

Александр Макаров

ОбществоПолитикаБурятия

4689

22.12.2020

Голодовка к Новому году. Работники ТГК-14 готовят новую акцию протеста

Работники ТГК-14 готовятся к голодовке: на столь отчаянный шаг они решили пойти из-за низких зарплат и плохих условий работы.

Александр Макаров

ОбществоПолитикаЭкономика и бизнесБурятия

11988

21.12.2020

Ответ «ЭкоАльянса»: свалки убираем за счет собственников участков

Пресс-служба «ЭкоАльянса» отреагировала на публикацию Бабра о результатах работы регоператора за год и дала комментарий по поводу ликвидации незаконных свалок.

Александр Макаров

ОбществоЭкологияБурятия

3761

18.12.2020

«Нет произволу ТГК-14»: активисты требуют справедливости от «Справедливой России» и Путина

Жители Бурятии пытаются добиться реакции федеральных политиков на беспредел, который устраивает тепломонополист. Участники общественного движения «Нет произволу ТГК-14» готовят обращение к президенту России Владимиру Путину с просьбой обратить внимание на нарушения, которые допускает ТГК-14.

Александр Макаров

ОбществоПолитикаЭкономика и бизнесБурятия

4201

15.12.2020

Лица Сибири

Демчиков Владимир

Мясников Дмитрий

Зюганов Геннадий

Павлова Лариса

Липунова Елена

Кириллов Игорь

Потапов Владимир

Гуранин Алексей

Темнов Андрей

Яковлева Юлия