Куда летят «аистята»?

Как сегодня складываются судьбы детей с диагнозом «ВИЧ».

Шесть лет назад в Иркутской области существовало уникальное в масштабах страны учреждение - приют «Аистёнок». В нём жили дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей. В разное время число его воспитанников доходило до полусотни.

За детьми постоянно наблюдали сотрудники СПИД-центра, под их присмотром «аистята» сдавали анализы и принимали лекарства, в условиях больницы они делали первые шаги и осваивали грамоту.

Специализированный приют, основанный в 2002 году, просуществовал 4 года. Об его воспитанниках постоянно писали и рассказывали с телеэкранов, крупные компании брали над ним шефство. После решением «сверху» центр был расформирован, и маленьких пациентов распределили по детским домам области, чтобы они росли не в больнице, а в кругу здоровых сверстников.

Сегодня на свет продолжают рождаться малыши с диагнозом «ВИЧ», они сразу отправляются в обычные дома ребёнка и детдома. С того момента, как был расформирован «Аистёнок», прошло почти шесть лет. Мы решили отследить судьбу тех, кто вышел из его стен, поговорить с врачами и работниками детдомов о том, какое место эти дети займут в сегодняшнем обществе, и спросить, нужен ли специализированный центр для ухода за такими детьми.

Так же, как все

…Первые дни лета. Почувствовавшие свободу малыши с визгом пробегают мимо меня по коридору и выскакивают во двор. Группа подростков беседует возле окна. Мы находимся в одном из детских домов Иркутска, куда шесть лет назад поступила часть воспитанников «Аистёнка». Сегодня в Приангарье несколько таких учреждений - кроме областного центра, они есть в Братске, Саянске, Черемхово.

Сразу сделаем оговорку: почти все герои этой публикации просили не называть ни их имён, ни номера детского дома из этических соображений. Поскольку отношение в обществе к диагнозу «ВИЧ» продолжает оставаться воинственно-настороженным, мы обещали соблюсти эту конфиденциальность, чтобы не навредить никому из ребят. Кроме того, разглашение врачебной тайны - дело наказуемое, в УК РФ есть статья 137, которая предусматривает уголовную ответственность за распространение врачебной тайны.

О судьбах воспитанников «Аистёнка» сегодня говорят крайне неохотно и скупо. Нам пришлось потратить не один день и обзвонить не одну инстанцию от министерств до отдельных детских домов, чтобы найти людей, знакомых с проблемой и готовых обсуждать её.

Директор детского дома, согласившаяся побеседовать с нами, знакома со всеми воспитанниками лично. Она пришла работать в это учреждение спустя несколько лет после того, как сюда поступили первые дети из «Аистёнка». Наша собеседница рассказывает, что, не зная о специфическом диагнозе, она никогда бы не отличила этих детей от остальных воспитанников детдома:

- Ни необычной бледности, ни любых других признаков болезни вы не найдёте, это точно такие же дети, как и все остальные, - объясняет она. Вспоминая лица детей, которых минуту назад видела в коридоре, соглашаюсь с собеседницей.

Ещё 7-8 лет назад считалось, что дети с диагнозом «ВИЧ» редко доживают даже до 12-летнего возраста. Сегодня специалисты говорят, что на Западе с таким диагнозом можно прожить ровно столько, сколько живёт среднестатистический европеец. В России со скидкой на условия жизни - в полтора-два раза меньше. Самым старшим из бывших «аистят» сегодня по 13-14 лет.

Сегодня отношение к детям с диагнозом «ВИЧ», к счастью, начинает меняться. Почти десять лет назад в Иркутске был снят фильм под названием «Клетка». Даже медсёстры, знающие, что СПИД не передаётся через поцелуй или рукопожатие, тогда брали детей на руки только в толстых резиновых перчатках, а всё время двухлетние крохи проводили за железными решётками кроваток.

Энтузиасты и совместители

Главное отличие детей с диагнозом «ВИЧ» в том, что им требуется специфическое лечение - несколько раз в день необходимо принимать лекарства, раз в квартал - проходить обследование. Медицинский работник детского дома, женщина средних лет, вспоминает, что когда было принято решение распределить детей со сложным диагнозом по детским домам, весь медицинский персонал проходил специальную подготовку на базе иркутского СПИД-центра. Теперь вновь прибывшим сотрудникам «ликбез» проводят коллеги.

- Помню, в первые полтора года после того, как к нам прибыли «аистята», коллектив детского дома серьёзно сменился: многие боялись их как огня и увольнялись с работы, - говорит наша героиня.

Кстати, по данным Иркутского центра СПИД, в Приангарье не было ни одного случая, чтобы персонал, гости или здоровые воспитанники заразились ВИЧ от больных детей, но при этом доктор убеждена, что специальная подготовка действительно необходима для всего персонала, от медсестры до повара.

- Вы сами понимаете, что зарплата врача - не самая высокая у нас в стране. Работникам детского дома не засчитывается медицинский стаж, то есть они при всей сложности работы получают примерно на 30% меньше, чем их коллеги в больницах, - продолжает директор детского дома.

В итоге получается, что со сложными пациентами работают или «идейные работники», энтузиасты, которых всё меньше, или совместители, которые приходят в детдом подработать.

- Тем не менее, на мой взгляд, это всё равно лучше, чем воспитывать этих детей в закрытых больничных условиях, - считает педиатр Иркутского центра СПИД Людмила Гукалова. - Замечено, что если дети постоянно находятся в разновозрастной группе, как было в «Аистёнке», они сложнее социализируются. Напротив, если вокруг - ровесники, развитие идёт быстрее. Кроме того, дети, находясь в изоляции, могут заподозрить, что чем-то отличаются от остальных, в условиях же детдома они чувствуют себя на равных со сверстниками.

Сейчас ни один воспитанник детского дома, приехавший из «Аистёнка» или поступивший в социальное учреждение позже, не знает о своём диагнозе. Так же, как и их сверстники. Кто и в каких условиях должен будет сообщать детям и подросткам об этом, пока не знают ни врачи, ни государство. Между тем, время идёт. Уже через пять-шесть лет первые из вчерашних «аистят» отправятся вить свои гнёзда в «большой мир».

Языком цифр:

- У 60-70% детей, рождённых от ВИЧ-положительных матерей, диагноз не подтверждается.
- Сегодня в Иркутской области около 500 детей с диагнозом «ВИЧ»*.
- 107 из них воспитываются в приютах и детских домах.
- 32 ребёнка - бывшие пациенты «Аистёнка».
- Ежегодно в дома ребёнка области попадают 12-15 младенцев, рождённых от ВИЧ-положительных матерей.

* по данным Иркутского центра СПИД.

Кстати:

Единственный в России специализированный приют для ВИЧ-положительных детей действует сегодня в Санкт-Петербурге. Он открыт на базе Клинической республиканской инфекционной больницы. Заместитель главного врача больницы Юрий Фомин по телефону рассказал «АиФ в ВС», что центр успешно существует уже несколько лет. Дети ходят в общеобразовательную школу, при этом остальное время проводят в стенах приюта. Он и сегодня принимает ВИЧ-положительных детей со всей страны. Как сообщил Юрий Алексеевич, воспитанников центра постоянно усыновляют как россияне, так и жители зарубежья. Ежегодно 13-15 детей обретают новые семьи, и часто людей, желающих усыновить ребёнка, оказывается больше, чем маленьких пациентов. В Иркутске пока была только «первая ласточка»: в детском доме, в котором мы побывали, был усыновлён один ребёнок с диагнозом «ВИЧ». Приёмные родители приехали за ним из российской столицы.