Артур Скальский

© АМИ-ТАСС

ЗдоровьеМир

2743

24.02.2011, 12:43

Число больных редкими заболеваниями в России занижено

Число больных редкими заболеваниями явно занижено из-за отсутствия системы своевременной диагностики и учета пациентов, считают эксперты

Сегодня в России нет законодательной базы для ведения регистров пациентов, страдающих редкими заболеваниями, и имеющиеся данные о пациентах явно занижены. Такое мнение высказала президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент МОО «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова на прошедшей сегодня пресс-конференции.

Она отметила, что в рамках программы «Семь нозологий» делаются попытки ведения регистров больных, страдающих редкими болезнями. «Так, по официальным данным, в России насчитывается 2 тыс 186 больных муковисцидозом. Однако их по статистике должно быть гораздо больше. Россияне генетически ничем не отличаются от жителей стран Восточной Европы. Между тем в этих странах приходится 500-700 больных муковисцидозом на 10 млн человек. В России же на 140 млн жителей страны найдено чуть более двух тысяч больных. Число пациентов, страдающих муковисцидозом, явно занижено», - считает Мясникова.

В свою очередь сопредседатель «Всероссийского союза пациентов», президент «Всероссийского общества гемофилии» Юрий Жулёв рассказал, что по данным программы «Семь нозологий», в регистре Минздравсоцразвития РФ насчитывается около 5 тыс больных гемофилией, в регистре Всероссийского общества гемофилии - около 8 тыс. «На самом же деле статистически таких больных должно быть около 15 тыс. Видно, насколько диагностика еще страдает в нашей стране», - отметил Жулёв.

Он также подчеркнул, что Всероссийский союз пациентов ждет принятия проекта закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ», так как данный закон предполагает создания регистра пациентов, страдающих редкими заболеваниями, и перечня этих заболеваний.

Как сообщила руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН, эксперт по редким болезням Екатерина Захарова, «по оценкам экспертов в России редкими заболеваниями страдает один человек на 10 тыс населения, в то время как в Европе этот показатель составляет один человек на две тысячи жителей». При этом она отметила, что «имеющаяся оценка по частоте встречаемости редких заболеваний вполне приемлема для России, и принята экспертами в нашей стране».

Захарова рассказала, что в настоящее время в мире насчитывается порядка 7 тыс редких заболеваний. «Эти заболевания приводят человека к быстрой инвалидизации без соответствующего лечения», - отметила она. Специалист также добавила, что «в России не работает система, которая бы позволила бы пройти больному весь путь от диагностики до начала лечения».

«Вкладывая в изучении редких болезней, мы делаем вклад в будущее. Инвестиции в лечение таких болезней, создание новых препаратов будут стимулировать развитие нашей фармакологической промышленности. Изучая редкую болезнь, всегда находится такой нюанс, который поможет для лечения более распространенных заболеваний. Такие факты уже есть. Таким образом, проблема не касается узкого круга пациентов, она комплексная», - подчеркнула эксперт по редким болезням.

Кроме того, Захарова высказала мнение о том, что каждый регион должен создавать программу по выявлению того или иного редкого заболевания, так как эти болезни распределены неравномерно, в одном регионе чаще встречается то или иное редкое заболевание.

Артур Скальский

© АМИ-ТАСС

ЗдоровьеМир

2743

24.02.2011, 12:43

URL: https://babr24.com/baik/?ADE=91898

bytes: 3372 / 3372

Поделиться в соцсетях:

Экслюзив от Бабра в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте

Связаться с редакцией Бабра:
[email protected]

Другие статьи в рубрике "Здоровье"

Вейпинг в Монголии: модная привычка и дурная зависимость

Курение вейпов становится популярнейшей вредной привычкой в монгольской молодежной среде. Одной из причин является миф о якобы меньшем вреде, наносимом электронными сигаретами, по сравнению с традиционными «бумажными».

Эрнест Баатырев

ЗдоровьеМолодежьОбществоМонголия

2707

26.03.2024

«Увольнения не спасут бюджет»: в Монголии возмущены массовым увольнением школьных врачей

В школах Монголии прошло массовое увольнение медицинских специалистов, всего было уволено свыше 30 врачей. Об этом в эфире Национального информационного центра 21 марта заявил глава ассоциации «Здоровое будущее врачей в образовании» Б. Батбаатар.

Денис Большаков

ЗдоровьеПолитикаОбществоМонголия

3995

21.03.2024

Обзор иркутских клиник. Медицинский центр «Байкал-медикл»: риск потерять здоровье и деньги

Медицинский центр «Байкал-Медикл» в Иркутске начал свою деятельность с 2018 года и за это время успел накопить определенную репутацию среди своих пациентов. К сожалению, большинство отзывов, оставленных клиентами, отличаются крайней негативностью.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

7561

19.03.2024

Первую из семи поликлиник готовы ввести в эксплуатацию

В Новосибирске поликлинику №7 наконец-то готовы сдать в эксплуатацию. Первым из семи объектов по государственно-частному партнёрству в ближайшее время смогут пользоваться новосибирцы. Компания «ВИС» утверждает, что к сдаче готовятся ещё две поликлиники.

Адриан Орлов

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоНовосибирск

7622

14.03.2024

Тучная Монголия: статистика и тенденции

Избыточный вес жителей Земли уже давно встал в ряд с такими глобальными вызовами, как плохая экология и недостаток ресурсов. Не чужда эта проблема и Монголии, где статистика ожирения среди населения медленно, но верно растет.

Эрнест Баатырев

ЗдоровьеМолодежьОбществоМонголия Россия Китай

7005

14.03.2024

Путь к безопасности: объединение Монголии и Южной Кореи в борьбе с эпидемиями

Влияние Южной Кореи на монгольское общество прослеживается во многих сферах и отраслях. Одним из примеров успешного обмена опытом является сотрудничество в области здравоохранения. В этом материале Бабр расскажет о новом витке взаимоотношения двух стран.

Эрнест Баатырев

ЗдоровьеОбществоМонголия

2721

26.02.2024

Нам пишут: развал иркутского здравоохранения – глупость министерства или «отмыв» денег?

В редакцию Бабра поступило обращение жителя Иркутской области, столкнувшегося с серьезными трудностями при прохождении лечения онкологического заболевания.

Глеб Севостьянов

ЗдоровьеСкандалыРасследованияИркутск

39585

14.02.2024

Роспотребнадзор: санитарный контроль в руинах

Санитарные нормы и правила являются основными инструментами для обеспечения безопасности и безвредности факторов окружающей среды человека. Однако последние изменения, предложенные Роспотребнадзором, вызвали многочисленные споры и критику со стороны общественности.

Анна Моль

ЗдоровьеЭкологияОфициозИркутск Россия

16113

14.02.2024

Политика и здравоохранение: Монголия борется с влиянием табачных компаний

Борьба за общественное здоровье в Монголии приобретает статус национальной идеи. Все чаще в стране провозглашаются новые векторы в сторону улучшения экологии, борьбы с алкоголизмом и онкологическими заболеваниями. Еще одним направлением является борьба с негативными последствиями курения.

Эрнест Баатырев

ЗдоровьеОбществоПолитикаМонголия

11906

14.02.2024

Скандальный объект от ТДСК презентовали Путину

«Поздравляю вас. Надеюсь, что всё будет организовано лучшим образом», – сказал президент РФ Владимир Путин после того, как губернатор Томской области Владимир Мазур отчитался за хирургический корпус онкодиспансера.

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеРасследованияЭкономика и бизнесТомск

15406

09.02.2024

Борьба с онкологическими заболеваниями в Монголии: тактика и стратегия

Проблема онкологических заболеваний в Монголии стоит очень остро. Страна является лидером не только Азиатско-Тихоокеанского региона, она возглавляет различные мировые антирейтинги. Эта тема стала еще более актуальной в преддверии Всемирного дня борьбы против рака, который отмечается 4 февраля.

Эрнест Баатырев

ЗдоровьеОбществоМонголия

3065

31.01.2024

Квест в иркутской поликлинике: а слабым туда и дорога!

Буквальное воплощение пословицы «Время лечит» обнаружили читатели Бабра в иркутской поликлинике №9. Пока пациент доберется до невролога или, к примеру, пульмонолога, природа сама решит судьбу его организма.

Георгий Булычев

ЗдоровьеОбществоМаразмИркутск

7354

26.01.2024

Лица Сибири

Стекачев Евгений

Мартыняк Дениc

Кара-оол Шолбан

Шахназаров Виталий

Безрядин Максим

Агапитова Анна

Кохо Мария

Бардалеев Александр

Мельник Галина

Игнатенко Сергей