Артур Скальский

© Mednovosti.ru

ЗдоровьеМир

3540

13.11.2011, 19:54

Создано Всероссийское общество орфанных заболеваний

Делегатами Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представлявшими пациентов с 35 орфанными болезнями из 46 субъектов РФ, принято решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» (ВООЗ).

Помимо отечественных организаций в конференции также приняли участие представители Европейской организации пациентов с редкими болезнями и Восточно-европейской организации пациентов с редкими болезнями, а так члены профильных НКО из Польши, Украины и Белоруссии. К «редким» или орфанным заболеваниям принято причислять патологии с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Всего от этих заболеваний (а таких диагнозов несколько сотен) в России страдают более двух миллионов человек. Несмотря на различие диагнозов, пациенты сталкиваются с одними и теми же проблемами: недоступностью информации о заболевании, диагностики, лечения и реабилитации.

Как говорится в пресс-релизе ВООЗ, "для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества. Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества, со-организация пациентов и специалистов, законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний".

Председателем правления организации стала Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ медико–генетического научного центра РАН. «Мы приветствуем недавно принятый закон "Об основах охраны здоровья граждан", где впервые было дано определение редких заболеваний и намечены пути финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Однако необходимо отметить, что сегодня в стране отсутствует единый системный подход к решению проблемы. И влияние на его формирование должно быть нашей основной целью», - заявила Захарова.

По словам членов правления ВООЗ Ирины Мясниковой (Организация больных муковисцидозом) и Марины Тереховой (организация инвалидов болезнью Гоше), в ближайших планах общества – вовлечение в организацию новых членов и выработка общего для всех участников процесса понимания цели и задач организации, алгоритмов деятельности и последовательности шагов, которые необходимо предпринять.

Артур Скальский

© Mednovosti.ru

ЗдоровьеМир

3540

13.11.2011, 19:54

URL: https://babr24.com/?ADE=99665

Bytes: 2331 / 2331

Версия для печати

Скачать PDF

Поделиться в соцсетях:

Также читайте эксклюзивную информацию в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте

Связаться с редакцией Бабра:
newsbabr@gmail.com

Другие статьи в рубрике "Здоровье"

Блогнот. Неудобный юбилей

На этой неделе в Томске официально (в облсовпрофе) отметили юбилей БСМП-2, «детской хирургии на Кошевого», куда вот уже полвека везут со всех концов области ребятишек с переломами, травмами, нуждающихся в сложных операциях.

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеОбществоПолитикаТомск

2585

17.10.2025

Монголия борется с туберкулезом: новые планы и региональный контекст

Монголия до сих пор входит в число стран с высоким уровнем заболеваемости туберкулезом. По данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно здесь регистрируется более трех тысяч новых случаев и 150–200 смертей от болезни.

Эрнест Баатырев

ЗдоровьеОбществоПолитикаМонголия

3279

16.10.2025

Инсайд. Оптимизация краевой медицины продолжается

Наконец-то краевая администрация высказалась про оптимизацию медицины официально и публично. Всё будет так, как мы предупреждали ещё в июне. Край постепенно уйдёт от нынешней модели, когда в каждом районе есть свои больницы. Сейчас за пределами Красноярска 58 больниц.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеОбществоПолитикаКрасноярск

9124

10.10.2025

Инсайд. Об увольнении главврача республиканского онкодиспансера

Весьма неоднозначна новость об увольнении главврача онкодиспансера Инессы Шагдуровой под прессом общественного мнения. Это же больше тема всяких европейских демократий, где руководители заискивают перед народом для поддержания своих рейтингов. И мы поддались этому.

Фокс Смит

ЗдоровьеОбществоСкандалыБурятия

2433

06.10.2025

Сдача поликлиники в ЮВ дальше, чем кажется

23 сентября 2025 года прокуратура Томской области сообщила о проверке строительства поликлиники в Южных воротах. ТДСК якобы не отстаёт от графика и должна сдать объект до 1 ноября. При этом готовность медучреждения – 79%. Успеют ли?

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеОбществоЭкономика и бизнесТомск

9502

02.10.2025

Пятилетняя «лудуповщина»: почка навынос и гепатит в подарок

Представьте, что во время лечения вас заражают опасным вирусом или случайно удаляют здоровый орган. Эти истории могли лечь в основу сюжета триллера, но стали суровой реальностью медицины в Бурятии.

Есения Линней

ЗдоровьеОбществоСкандалыБурятия

4235

30.09.2025

Телеграм Бурятии за неделю: случайное удаление почки и липовое обучение в ВСГУТУ

Бабр представляет обзор ключевых событий и обсуждений в бурятском сегменте мессенджера Telegram за неделю с 22 по 29 сентября включительно. За нечаянно бьют отчаянно В Улан-Удэ хирург по ошибке удалил… здоровую почку пожилой пациентке, перепутав её с другой больной.

Есения Линней

ЗдоровьеОбразованиеСкандалыБурятия

3488

29.09.2025

Иркутская область не доживает до пенсии. «Стратус» и болезни сердца

В Иркутской области с января 2025 года заработали шесть Центров здоровья. Власти обещают, что к 2030 году их станет двенадцать. Расширение идет в рамках федерального проекта «Здоровье для каждого», который включён в нацпроект «Продолжительная и активная жизнь».

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

18885

18.09.2025

Инсайд. Поликлинику за ₽1,4 миллиарда не могут достроить уже несколько лет

История о том, как Котюков берёт объекты под личный контроль. В Емельяново в октябре 2022 года начали строить новую большую поликлинику на 400 посещений в сутки (нынешняя рассчитана только на 200 посещений и вообще здание старое). На стройку выделили 1,4 миллиарда рублей.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеНедвижимостьСкандалыКрасноярск

2790

11.09.2025

Инсайд. Дело клиники Мешалкина-2

Никогда такого не было и вот опять! Так говаривал незабвенный Виктор Степанович Черномырдин в ситуациях, подобной той, что произошла в НМИЦ имени Мешалкина; для простоты новосибирцы и гости города, приехавшие сюда поправить здоровье, именуют это заведение клиникой Мешалкина.

Ярослава Грин

ЗдоровьеРасследованияНовосибирск

25133

02.09.2025

Учёные ТГУ: стоматологические услуги станут дешевле, а прочность ткани вышла на новый уровень

13 августа стало известно, что учёные Томского госуниверситета создали материал с металлоорганическим каркасом, из которого делают одежду, защищающую от различных токсичных веществ, вирусов и бактерий.

Андрей Тихонов

ЗдоровьеНаука и технологииТомск

5386

30.08.2025

Инсайд. Силовики штампуют дела на главврачей!

Продолжим тему рентгенов, которые якобы опасны для красноярцев. Итак, в городе и крае стоят минимум семь рентген-аппаратов, которые ещё в 2022-2023 годах экспертиза признала фальсификатом, опасным для здоровья.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеСкандалыКрасноярск

3687

21.08.2025

Лица Сибири

Шарапов Юрий

Незовибатько Роман

Баттулга Халтмаагийн

Есиповский Игорь

Вельм Оксана

Махов Антон

Мезенин Сергей

Боровский Олег

Мезенцева Татьяна

Донских Василий