Артур Скальский

© АМИ-ТАСС

ЗдоровьеМир

3144

24.02.2011, 12:43

Число больных редкими заболеваниями в России занижено

Число больных редкими заболеваниями явно занижено из-за отсутствия системы своевременной диагностики и учета пациентов, считают эксперты

Сегодня в России нет законодательной базы для ведения регистров пациентов, страдающих редкими заболеваниями, и имеющиеся данные о пациентах явно занижены. Такое мнение высказала президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент МОО «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова на прошедшей сегодня пресс-конференции.

Она отметила, что в рамках программы «Семь нозологий» делаются попытки ведения регистров больных, страдающих редкими болезнями. «Так, по официальным данным, в России насчитывается 2 тыс 186 больных муковисцидозом. Однако их по статистике должно быть гораздо больше. Россияне генетически ничем не отличаются от жителей стран Восточной Европы. Между тем в этих странах приходится 500-700 больных муковисцидозом на 10 млн человек. В России же на 140 млн жителей страны найдено чуть более двух тысяч больных. Число пациентов, страдающих муковисцидозом, явно занижено», - считает Мясникова.

В свою очередь сопредседатель «Всероссийского союза пациентов», президент «Всероссийского общества гемофилии» Юрий Жулёв рассказал, что по данным программы «Семь нозологий», в регистре Минздравсоцразвития РФ насчитывается около 5 тыс больных гемофилией, в регистре Всероссийского общества гемофилии - около 8 тыс. «На самом же деле статистически таких больных должно быть около 15 тыс. Видно, насколько диагностика еще страдает в нашей стране», - отметил Жулёв.

Он также подчеркнул, что Всероссийский союз пациентов ждет принятия проекта закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ», так как данный закон предполагает создания регистра пациентов, страдающих редкими заболеваниями, и перечня этих заболеваний.

Как сообщила руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН, эксперт по редким болезням Екатерина Захарова, «по оценкам экспертов в России редкими заболеваниями страдает один человек на 10 тыс населения, в то время как в Европе этот показатель составляет один человек на две тысячи жителей». При этом она отметила, что «имеющаяся оценка по частоте встречаемости редких заболеваний вполне приемлема для России, и принята экспертами в нашей стране».

Захарова рассказала, что в настоящее время в мире насчитывается порядка 7 тыс редких заболеваний. «Эти заболевания приводят человека к быстрой инвалидизации без соответствующего лечения», - отметила она. Специалист также добавила, что «в России не работает система, которая бы позволила бы пройти больному весь путь от диагностики до начала лечения».

«Вкладывая в изучении редких болезней, мы делаем вклад в будущее. Инвестиции в лечение таких болезней, создание новых препаратов будут стимулировать развитие нашей фармакологической промышленности. Изучая редкую болезнь, всегда находится такой нюанс, который поможет для лечения более распространенных заболеваний. Такие факты уже есть. Таким образом, проблема не касается узкого круга пациентов, она комплексная», - подчеркнула эксперт по редким болезням.

Кроме того, Захарова высказала мнение о том, что каждый регион должен создавать программу по выявлению того или иного редкого заболевания, так как эти болезни распределены неравномерно, в одном регионе чаще встречается то или иное редкое заболевание.

Артур Скальский

© АМИ-ТАСС

ЗдоровьеМир

3144

24.02.2011, 12:43

URL: https://babr24.com/?ADE=91898

Bytes: 3372 / 3372

Версия для печати

Скачать PDF

Поделиться в соцсетях:

Также читайте эксклюзивную информацию в соцсетях:
- Телеграм
- ВКонтакте

Связаться с редакцией Бабра:
newsbabr@gmail.com

Последние новости

19.10 14:08
В Улан-Удэ 43 человека отравились продукцией ООО «Восток». Возбуждено уголовное дело

19.10 09:05
В Черёмушках Чаинского района отремонтирован единственный колодец с питьевой водой

18.10 22:40
За взятку арестован экс-глава компании «Россети Сибирь»

18.10 21:14
Председатель Следственного комитета России заинтересовался служебным подлогом в Новосибирской области

18.10 20:55
В Новосибирске изъяли более 130 литров незамерзайки

18.10 20:49
В Новосибирске в пожаре в аварийном бараке погибли четыре человека

18.10 15:36
Счета под 30 тысяч рублей за отопление получили жители села Бражное

18.10 13:38
На Красноярских Столбах закрыли туристический центр — вместо него появится кафе

18.10 09:26
В Малиновке Томского района вновь проводится доследственная проверка по качеству питьевой воды

18.10 08:58
У жителя Асина изъято 600 свёртков с наркотиками. Он арестован

Другие статьи в рубрике "Здоровье"

Блогнот. Неудобный юбилей

На этой неделе в Томске официально (в облсовпрофе) отметили юбилей БСМП-2, «детской хирургии на Кошевого», куда вот уже полвека везут со всех концов области ребятишек с переломами, травмами, нуждающихся в сложных операциях.

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеОбществоПолитикаТомск

4698

17.10.2025

Монголия борется с туберкулезом: новые планы и региональный контекст

Монголия до сих пор входит в число стран с высоким уровнем заболеваемости туберкулезом. По данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно здесь регистрируется более трех тысяч новых случаев и 150–200 смертей от болезни.

Эрнест Баатырев

ЗдоровьеОбществоПолитикаМонголия

4151

16.10.2025

Инсайд. Оптимизация краевой медицины продолжается

Наконец-то краевая администрация высказалась про оптимизацию медицины официально и публично. Всё будет так, как мы предупреждали ещё в июне. Край постепенно уйдёт от нынешней модели, когда в каждом районе есть свои больницы. Сейчас за пределами Красноярска 58 больниц.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеОбществоПолитикаКрасноярск

9623

10.10.2025

Инсайд. Об увольнении главврача республиканского онкодиспансера

Весьма неоднозначна новость об увольнении главврача онкодиспансера Инессы Шагдуровой под прессом общественного мнения. Это же больше тема всяких европейских демократий, где руководители заискивают перед народом для поддержания своих рейтингов. И мы поддались этому.

Фокс Смит

ЗдоровьеОбществоСкандалыБурятия

2559

06.10.2025

Сдача поликлиники в ЮВ дальше, чем кажется

23 сентября 2025 года прокуратура Томской области сообщила о проверке строительства поликлиники в Южных воротах. ТДСК якобы не отстаёт от графика и должна сдать объект до 1 ноября. При этом готовность медучреждения – 79%. Успеют ли?

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеОбществоЭкономика и бизнесТомск

9954

02.10.2025

Пятилетняя «лудуповщина»: почка навынос и гепатит в подарок

Представьте, что во время лечения вас заражают опасным вирусом или случайно удаляют здоровый орган. Эти истории могли лечь в основу сюжета триллера, но стали суровой реальностью медицины в Бурятии.

Есения Линней

ЗдоровьеОбществоСкандалыБурятия

4364

30.09.2025

Телеграм Бурятии за неделю: случайное удаление почки и липовое обучение в ВСГУТУ

Бабр представляет обзор ключевых событий и обсуждений в бурятском сегменте мессенджера Telegram за неделю с 22 по 29 сентября включительно. За нечаянно бьют отчаянно В Улан-Удэ хирург по ошибке удалил… здоровую почку пожилой пациентке, перепутав её с другой больной.

Есения Линней

ЗдоровьеОбразованиеСкандалыБурятия

3614

29.09.2025

Иркутская область не доживает до пенсии. «Стратус» и болезни сердца

В Иркутской области с января 2025 года заработали шесть Центров здоровья. Власти обещают, что к 2030 году их станет двенадцать. Расширение идет в рамках федерального проекта «Здоровье для каждого», который включён в нацпроект «Продолжительная и активная жизнь».

Анна Моль

ЗдоровьеЭкономика и бизнесОбществоИркутск

19345

18.09.2025

Инсайд. Поликлинику за ₽1,4 миллиарда не могут достроить уже несколько лет

История о том, как Котюков берёт объекты под личный контроль. В Емельяново в октябре 2022 года начали строить новую большую поликлинику на 400 посещений в сутки (нынешняя рассчитана только на 200 посещений и вообще здание старое). На стройку выделили 1,4 миллиарда рублей.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеНедвижимостьСкандалыКрасноярск

2810

11.09.2025

Инсайд. Дело клиники Мешалкина-2

Никогда такого не было и вот опять! Так говаривал незабвенный Виктор Степанович Черномырдин в ситуациях, подобной той, что произошла в НМИЦ имени Мешалкина; для простоты новосибирцы и гости города, приехавшие сюда поправить здоровье, именуют это заведение клиникой Мешалкина.

Ярослава Грин

ЗдоровьеРасследованияНовосибирск

25796

02.09.2025

Учёные ТГУ: стоматологические услуги станут дешевле, а прочность ткани вышла на новый уровень

13 августа стало известно, что учёные Томского госуниверситета создали материал с металлоорганическим каркасом, из которого делают одежду, защищающую от различных токсичных веществ, вирусов и бактерий.

Андрей Тихонов

ЗдоровьеНаука и технологииТомск

5494

30.08.2025

Инсайд. Силовики штампуют дела на главврачей!

Продолжим тему рентгенов, которые якобы опасны для красноярцев. Итак, в городе и крае стоят минимум семь рентген-аппаратов, которые ещё в 2022-2023 годах экспертиза признала фальсификатом, опасным для здоровья.

Кирилл Богданович

ЗдоровьеСкандалыКрасноярск

3699

21.08.2025

Лица Сибири

Прушинская Екатерина

Цубсберг Виктор

Воронов Яков

Ушаков Игорь

Козловская Оксана

Курбайлов Магомед

Крутов Андрей

Цыренов Баир Дашиевич

Михалков Никита

Девочкин Евгений