Галина Паперная

© Московские новости

ЗдоровьеМир

1809

27.02.2012, 11:35

Шорт-лист Голиковой

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней.

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

Галина Паперная

© Московские новости

ЗдоровьеМир

1809

27.02.2012, 11:35

URL: http://babr24.com/?ADE=103086

bytes: 4260 / 4260

Обсудить на форуме Бабра в Telegram

Поделиться в соцсетях:

Другие статьи в рубрике "Здоровье"

Антон Котенко раскритиковал затянувшийся ремонт в ДРКБ

Ремонтные работы в Детской республиканской клинической больнице начались в июле 2020 года после волны скандалов и проверок из разных ведомств. По результатам проведения аукциона ДРКБ заключила контракт с ООО “БИК»” на 34 миллиона рублей. Впрочем, радужных перспектив больница так и не дождалась.

Виктор Кулагин

ЗдоровьеОбществоБурятия

1304

14.06.2021

Телеграм Бурятии за неделю: возвращение вируса в республику, успешная кандидатура Маншеева и процветающая шутенковская экопарковка

Бабр представляет обзор ключевых событий в бурятском сегменте мессенджера Telegram за неделю c 7 по 13 июня включительно. В тройке по распространению COVID-19 Бурятия вошла в топ по темпам прироста заболеваемости коронавирусом вместе с Московской и Ленинградской областями.

ivan.off

ЗдоровьеПолитикаБурятия

6166

14.06.2021

Коронавирус возвращается

Тревожной поступью в Сибирь возвращается коронавирус. Хотя, если разобраться, он никуда и не уходил. 9 июня федеральный оперштаб по борьбе с коронавирусом зафиксировал 10 407 случаев новых заражений за сутки — цифр такой величины по суточному приросту страна не видела с весны.

Макс Веселов

ЗдоровьеОбществоКрасноярск Иркутск

4331

10.06.2021

Россия и третья волна. Чего ждать?

По стране катится третья волна коронавируса. Власти анонсируют ужесточение санитарного режима. Граждане снова приуныли. Оговоримся сразу — любые прогнозы в ситуации пандемии обладают известной степенью условности.

Антoн Херсонцев

ЗдоровьеРасследованияРоссия

15691

10.06.2021

«Поверхность сама должна «бороться» с вирусами»: ТГУ получил федеральную субсидию на создание биоцидных материалов

Томский государственный университет совместно с АО «Объединение «Ярославские краски» выиграл конкурс на получение федеральной субсидии. Проект направлен на создание антивирусных, антимикробных и антигрибковых лакокрасочных материалов и составов с долгосрочным действием.

Пепел

ЗдоровьеНаука и технологииТомск Россия

3799

08.06.2021

Позор Сандакова: в Иркутской области падают темпы вакцинации

Министерство здравоохранения Прибайкалья во главе с Яковом Сандаковым не сможет выполнить обещание привить 60% взрослого населения к сентябрю. Темпы вакцинации, и без того одни из самых низких в стране, в мае поставили новый антирекорд.

Василий Сибирцев

ЗдоровьеРасследованияИркутск

12693

01.06.2021

Режим «ковидных» ограничений в Бурятии продлили до конца июля

В Бурятии продлили режим «ковидных» ограничений до 30 июля 2021 года. Так на заседании 26 мая решил местный оперштаб по коронавирусу. Об этом сообщает пресс-служба правительства республики.

Марк Яковлев

ЗдоровьеОбществоБурятия

2187

27.05.2021

Жижа из овощей за 101 миллион вместо обеда

Оксана Ульзутуева, юрист по медицинским вопросам, в апреле попала в Госпитальные клиники Сибирского госуниверситета на плановую операцию. Пребывание в больнице однозначно оставило след в виде жутких воспоминаний.

Соня Совушкина

ЗдоровьеОбществоСкандалыТомск

2463

24.05.2021

На массовые мероприятия в Бурятии будут пускать лишь привитых и сдавших COVID-тест

Оперштаб Бурятии по коронавирусу распорядился, чтобы на массовые мероприятия пускали лишь тех граждан, кто имеет сертификат о завершенной вакцинации или свежую справку об отсутствии заболевания. Об этом 21 мая сообщает пресс-служба правительства республики.

Марк Яковлев

ЗдоровьеОбществоБурятия

3535

21.05.2021

Лицемер Жвачкин то поносит врачей, то награждает

Губернатор Томской области Сергей Жвачкин наградил 35 врачей – работников респираторных госпиталей и службы скорой помощи за вклад в борьбу с распространением новой коронавирусной инфекции.

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеОфициозМаразмТомск

2178

20.05.2021

Инсайд. Дворец Жвачкина

Губернатор рассказал про ковид-госпиталь во Дворце Спорта. По его словам, он будет готов в июне: "Буквально через пару недель мы закончим во Дворце строительные работы, останется поставка оборудования. Далее мы ставим госпиталь на охрану и ждем.

Андрей Игнатьев

ЗдоровьеОбществоТомск

2377

19.05.2021

Иркутский минздрав проваливает вакцинацию: сотни прививок улетели в мусорное ведро

В начале марта 2021 года, глава областного Минздрава Яков Сандаков торжественно пообещал, что к сентябрю курс вакцинации пройдёт 60% взрослого населения области, то есть более 1 миллиона человек.

Аэлита Хлебникова

ЗдоровьеОбществоИркутск

7972

17.05.2021

Лица Сибири

Аникеев Сергей

Бердников Александр Васильевич

Шипицин Кирилл

Романчугов Артем

Ощерин Леонид

Аюшеев Виктор

Каминский Александр

Будаев Зоригто

Федоров Александр

Серебряков Иван