Шорт-лист Голиковой

Автор: Галина Паперная,

Источник: © Московские новости,

Здоровье, Мир

27.02.2012 11:35

1263

140

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней.

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

© Московские новости

URL: http://babr24.com/?ADE=103086
bytes: 4260 / 4260

Своя новость

Поделиться в соцсетях:

Приглашаем обсудить все новости в телеграм-форуме по ССЫЛКЕ.

Обсуждение статьи "Шорт-лист Голиковой":

Подписка

Подписаться на новости (или отписаться от них):

Другие новости в рубрике "Здоровье" (Главная)

Роспотребнадзор не станет наказывать толстых россиян

В федеральных СМИ несколько дней обсуждают скандальную тему. Якобы Роспотребнадзор решил штрафовать граждан за слишком толстую талию. Руководитель Роспотребнадзора Анна Попова действительно упомянула в интервью для РИА Новости японский «метабо-закон», согласно которому каждый гражданин Японии ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Маразм, Москва

16.02.2019

232

4

Сальмонеллу выявил Роспотребнадзор в продукции «Ангарской птицефабрики» в Улан-Удэ

Проводя плановую проверку ООО «Янта-Улан-Удэ-Розница», Управление Роспотребнадзора по Республике Бурятия взяло на исследование 84 пробы продукции из куриного мяса производства «Ангарской птицефабрики». В 34 пробах продукции выявлена патогенная микрофлора Salmonella. Находящийся в продукции ...

Эпидемия ОРВИ в Иркутске достигла своего пика, порог превышен на 44%

К 13 февраля эпидпорог в Иркутске превышен на 44%. Сейчас эпидемиологический подъем достиг своего пика. Такая же ситуация сложилась во всех крупных городах Сибири: «Ситуация оценивается как умеренная эпидемия. Забайкальский край и Бурятия в таком же положении. В Сибирском федеральном округе ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Иркутск

14.02.2019

905

22

АПЦ «РАСсвет» - дом, которому нужна помощь

Каждому нужен свой дом - аксиома, не нуждающаяся в доказательствах. Детские центры – не исключение. Каждому центру необходимо место, где было бы комфортно и педагогам, и ребятам, которые там занимаются. Именно о таком комфортном доме для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС или ...

Автор: Кира Ларина

Источник: Babr24.com

Здоровье, Образование, Общество, Иркутск

11.02.2019

1200

65

10 российских регионов получили новые вертолеты санавиации

Новые вертолеты санитарной авиации получили от министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой 10 российских регионов: Подмосковье, Санкт-Петербург, Ленинградская, Амурская, Новгородская, Тверская, Магаданская, Новосибирская, Свердловская области и Хабаровский край. Вся техника оснащена всем ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Москва

10.02.2019

696

14

Красноярский олигарх Владимир Егоров испугался укольчика

Сутяжничество миллионера-строителя и владельца компании «Сибиряк» уже стало притчей во языцех. В этот раз любителя в судебном порядке срывать строительные аукционы не устроили… прививки. Все дело в постановлении главного санитарного врача Красноярского края Дмитрия Горяева, которое предписывает ...

Автор: Александр Тубин

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Скандалы, Красноярск

09.02.2019

2140

21

В Тайшетском районе на неделю продлили карантин в школах

В школах Тайшетского района продлили карантин до 18 февраля. Лариса Спасска, главный санитарный врач района, сообщила, что уровень заболеваемости гриппом и ОРВИ среди учащихся сохраняется на высокой отметке. Напомним, карантин ввели 4 февраля. Роспотребнадзор также рекомендует закрыть на ...

Все школы Ангарска закрыли на карантин из-за эпидемии ОРВИ

С 9 по 16 февраля во всех школах Ангарска объявлен карантин. Для снижения роста заболеваемости гриппом и ОРВИ занятия приостановлены. С 1 по 7 февраля к врачам с признаками ОРВИ обратились 3,6 тысячи человек, 75% из них – дети. Эпидпорог в городе был превышен на 34,3%. Грипп выявили у 26 ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Образование, Ангарск

09.02.2019

1023

21


Куглянт Ольга

Лапшин Юрий

Дамдинов Алдар

Бердников Александр Васильевич

Айдаев Геннадий

Елясов Владимир

Жилкин Олег

Романова Яна

Батуев Цыденжап

Нестерович Геннадий