Шорт-лист Голиковой

Автор: Галина Паперная,

Источник: © Московские новости,

Здоровье, Мир

27.02.2012 11:35

1327

153

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней.

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

© Московские новости

URL: http://babr24.com/?ADE=103086
bytes: 4260 / 4260

Поделиться в соцсетях:

Приглашаем обсудить все новости в телеграм-форуме по ССЫЛКЕ.

Обсуждение статьи "Шорт-лист Голиковой":

Подписка

Подписаться на новости (или отписаться от них):

Другие новости в рубрике "Здоровье" (Главная)

Сыщики проверяют информацию о появлении опарышей в теле пациента иркутской больницы

Жительница Иркутска обратилась за помощью в областной Следственный комитет – по словам женщины, ее сын скончался в первой городской клинической больнице и виноваты в этом медики. Иркутянка также рассказала о том, что после 50 дней в реанимации в его теле появились черви. Эту информацию подтвердила ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Расследования, Иркутск

21.05.2019

1684

15

Жителей Тувы убеждают отказаться от мяса переносчиков чумы

Как сообщалось ранее, в конце апреля в монгольском городе Улгий от бубонной чумы умерли двое местных жителей. Погрануправление ФСБ России по Республике Алтай данные о вспышке чумы не подтверждало, якобы граница России и Монголии была закрыта на время праздников по плановому соглашению с ...

Автор: Елена Бeрёзка

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Туризм, Красноярск, Москва, Монголия

14.05.2019

1598

27

Двухлетняя девочка, умершая в инфекционной больнице Иркутска, стала жертвой редкого заболевания

Причиной смерти двухлетней девочки в инфекционной больнице Иркутска стало редкое заболевание. Об этом по итогам проверки сообщила заместитель министра здравоохранения Иркутской области Елена Голенецкая. Проверка выявила у умершего ребёнка врождённую патологию – неизлечимое заболевание лёгочных ...


Фролов Герман

Вырупаева Екатерина

Ахмадулин Андрей

Дикунов Эдуард

Семенов Дмитрий

Васиченко Евгений

Ирильдеев Вячеслав

Леви Кирилл

Косяков Анатолий

Очиров Виктор