Галина Паперная

© Московские новости

ЗдоровьеМир

1675

27.02.2012, 11:35

Шорт-лист Голиковой

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней.

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

Галина Паперная

© Московские новости

ЗдоровьеМир

1675

27.02.2012, 11:35

URL: http://babr24.com/?ADE=103086

bytes: 4260 / 4260

Обсудить на форуме Бабра в Telegram

Поделиться в соцсетях:

Другие статьи в рубрике "Здоровье"

Экипаж круизного теплохода «Александр Суворов» коронавирусом мог заразить пассажир

У девяти членов экипажа теплохода «Александр Суворов» российской судоходной компании «Водоходъ» было выявлено заражение коронавирусной инфекцией, трое из них госпитализированы. 1 августа санитарные врачи задержали теплоход в Нижегородской области.

Елена Бeрёзка

ЗдоровьеЭкономика и бизнесТуризмРоссия

183

05.08.2020

Коронавирус в Красноярске: в ожидании разнузданной постковидной эпохи

Красноярский край замер в ожидании — в ожидании наступления свободной и разнузданной постковидной эпохи, с кинотеатрами и фитнес-клубами. 9 августа в регионе истекает режим противоэпидемиологических ограничений, продлённый указом губернатора Александра Усса 9 июля.

Макс Веселов

ЗдоровьеКрасноярск

1458

04.08.2020

В Сибири исследуют летучих мышей на коронавирус

Летучих мышей до сих пор считают источником переноса коронавируса в организм человека. Напомним, что по основной версии посетитель китайского рынка в Ухане, на котором незаконно торговали дикими животными, приобрел в качестве пищевого продукта летучую мышь.

Миша Ковальски

ЗдоровьеНаука и техникаИркутск Бурятия

3325

28.07.2020

Инфекционист о чуме: "Для Монголии это обычное явление"

Заведующий кафедрой инфекционных болезней РНИМУ им. Пирогова, профессор Владимир Никифоров рассказал, что чума – обычное явление для Монголии. Несколько случаев заражения, никак не связанных между собой, – это не вспышка.

ivan.off

ЗдоровьеОбществоМонголия

3538

25.07.2020

Коронавирусный кошмар под руководством Усса: почему в крае растёт число умерших?

Смертность от коронавируса и число заражённых в Красноярском крае растёт, и к статистике оперативного штаба и работе Минздрава все больше вопросов. СМИ давно обращают внимание на то, что данные оперштаба разнятся с данными районных администраций. Но на ком же лежит ответственность за происходящее?

Всеволод Владимиров

ЗдоровьеПолитикаРасследованияКрасноярск

7781

23.07.2020

Зубные импланты в Иркутске: виды, цены, как ставят, сколько служат

DI-Clinic известна горожанам как «Стоматология сложных случаев». Здесь спасают зубы, казалось бы, практически «безнадежные». После бережно проведенной реставрации эти зубы несут полноценную нагрузку еще многие-многие годы.

Ярослава Грин

ЗдоровьеИркутск

11897

23.07.2020

Как люди становятся бунтарями. Заметки к слухам о второй самоизоляции

Императрице Франции, супруге короля Людовика XIV, Марии-Антуанетте приписывали фразу: «Если у них нет хлеба, пусть едят пирожные». Фразу придумал Жан-Жак Руссо задолго до революционных событий (из его сочинения ее, видимо, и взяли), но дело не в этом.

Дмитрий Верхотуров

ЗдоровьеОбществоРоссия

13293

22.07.2020

Коронавирус в Красноярске. Раздрай и скандалы

На четвёртый месяц режима самоизоляции короновирусная повестка в Красноярском крае вышла из-под короля краевых властей и стала токсичной. Ранее по теме: Коронавирус в Красноярске. Между послаблениями и высокой летальностью Почему Собянин лучше Усса.

Макс Веселов

ЗдоровьеКрасноярск

9201

22.07.2020

Бездействие красноярского Минздрава: коронавирусная эпидемия в самом разгаре

По заявлениям министра здравоохранения Красноярского края Бориса Немика ситуация с коронавирусом в Красноярском крае стабилизировалась. Однако сведения, поступающие из районов, подтверждают, что всё может быстро выйти из-под контроля.

Всеволод Владимиров

ЗдоровьеСкандалыКрасноярск

7426

16.07.2020

Байкам красноярского Роспотребнадзора о выходе на плато не верят даже депутаты

Роспотребнадзор и Минздрав Красноярского края держат ситуацию с коронавирусом под контролем только на бумаге. Депутаты Заксобрания края уже поднимают вопрос о недостоверности данных оперштаба. А тем временем ситуация с ковидом в районах только ухудшается.

Всеволод Владимиров

ЗдоровьеПолитикаРасследованияКрасноярск

6965

15.07.2020

Врёт и не краснеет? Министр Немик о коронавирусе

Министр здравоохранения Красноярского края в интервью телеканалу «Россия» поведал журналистам, что в крае, как в Багдаде, всё спокойно. Но так ли это на самом деле?

Всеволод Владимиров

ЗдоровьеСкандалыКрасноярск

5645

14.07.2020

В Иркутске закончились деньги на борьбу с коронавирусом?

Количество зараженных снижается медленнее, чем деньги на лечение. Да и в самом ли деле количество больных коронавирусом пошло на спад? То, что Иркутская область проиграла в войне с вирусом, ясно уже давно.

Аэлита Хлебникова

ЗдоровьеЭкономика и бизнесИркутск

14749

14.07.2020

Смарт: Бабр для умных

Ставки по ипотеке обрушились. Стоит ли бежать за кредитом?

В России фиксируют рекордные минимумы ставок ипотечного кредитования. Согласно данным Центробанка, на 1 июля 2020 года средневзвешенная ставка по ипотеке составила 7,5%.

Алиса Беглова

Интернет и ИТРоссия

3763

31.07.2020

Печатные наггетсы, или Чем KFC собирается курятину заменить

Компания сообщила, что намерена изготавливать куриные наггетсы с помощью технологии 3D-печати искусственного мяса. KFС подписала соглашение с российской компанией 3D Bioprinting Solutions с целью создания искусственных куриных наггетсов в лабораторных условиях.

Александр Егоров

Интернет и ИТРоссия

280

03.08.2020

Закон о налоговом маневре в IT-отрасли подписал президент

Президент РФ Владимир Путин подписал закон о налоговом маневре для IT-отрасли. Документ, принятый Госдумой 22 июля и одобренный Советом федерации 24 июля, появился на официальном портале правовой информации.

Александр Егоров

Интернет и ИТРоссия

193

04.08.2020

Что изменится с августа

Законодательные изменения августа — в традиционной подборке SmarBabr. Кэшбэк на путёвки внутри России 22 июля премьер-министр России объявил, что правительство вернёт россиянам часть денег, потраченных на отпуск внутри страны с 15 августа по 20 декабря.

Алиса Беглова

Интернет и ИТРоссия

351

03.08.2020

Заставляем работать... деньги

Вы наверняка слышали выражение «Деньги должны работать на вас, а не вы на них». Но как этого добиться? Видов инвестирования стало настолько много, что обычный, экономически неграмотный (или почти неграмотный) человек хватается за голову: во что вложить свои средства?

Александр Егоров

Интернет и ИТРоссия

1586

28.07.2020

Лица Сибири

Федорчук Анастасия

Очиров Бато

Сыренов Аламжи

Псарёв Артур

Калинин Алексей

Ворончихина Варвара

Осодоев Геннадий

Басюк Виктор

Климов Алексей

Иванова Наталья