Шорт-лист Голиковой

Автор: Галина Паперная,

Источник: © Московские новости,

Здоровье, Мир

27.02.2012 11:35

1035

0

87

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней.

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

© Московские новости

URL: http://babr24.com/?IDE=103086
bytes: 4260 / 4260

Своя новость

Поделиться в соцсетях:



Добавить сообщение

Перед тем, как написать, внимательно прочитайте правила:


a) На форумах Бабра нет демократии: админ всегда прав; Если админ не прав - см. п. "а" и пиши ему на e-mail: newsbabr@gmail.com;
б) Все сообщения с матом удаляются независимо от их содержания;
в) Помни: критикуя - предлагай!;
г) Любые оскорбления в адрес автора или собеседников удаляются без обсуждений;
д) Сообщения без подписи и сообщения с цифровыми никами запрещены;
е) Если ваше сообщение удалил админ - не надо пытаться писать его вновь. Это верный путь к блокировке всей вашей подсети.
имя:
e-mail:
сообщение:
вы не робот?

Сегодня на форуме: 1 человек

Подписка

Подписаться на новости (или отписаться от них):

Другие новости в рубрике "Здоровье" (Главная)

Следователи обеспокоены ростом заболеваемости в Приангарье

Иркутские следователи занялись проверкой данных о росте заболеваемости в Приангарье. По информации стражей порядка, всему виной отсутствие надлежащей дезинфекции. Правоохранители планируют исследовать нормативные документы, предусматривающие проведение дезинфекции, а также выяснить, кто занимался ...

Психбольницы Приангарья тратят на лекарства лишь 25% от нормы – 92 рубля

Уполномоченный по правам человека в Иркутской области Виктор Игнатенко заявил, что психиатрические больницы региона тратят лишь четверть нормы на лекарства. «По нормативу финансирование по лекарственному обеспечению должно быть 365 рублей 70 копеек. По факту норматив выполняется – 92 рубля, ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Иркутск

19.04.2018

517

0

6

Как защитить вены во время авиаперелетов

Клиника «Варикоза нет» на Верхней Набережной в Иркутске поможет вовремя остановить развитие заболевания. Во время авиаперелетов вены и артерии на ногах человека испытывают колоссальную нагрузку. Люди, которые летают на самолетах часто, находятся в группе риска по такому распространенному ...

Автор: Ярослава Грин

Источник: Babr24

Здоровье, Иркутск

18.04.2018

1507

0

8

В России начнут штрафовать за отрицание ВИЧ-инфекции

Минздрав РФ собирается выпустить законопроект о блокировке сайтов и штрафах за информацию об отрицании ВИЧ-инфекции. Сумма штрафа может быть от 2 до 50 тысяч рублей. Тем самым Минздрав выступил против отрицания существования вируса. В законопроекте говорится, что граждане из-за отрицания ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Москва

16.04.2018

680

0

11

Глава Роспотребнадзора назвала наркотрафик в 90-е причиной лидерства Приангарья по ВИЧ

12 апреля в интервью «Российской газете» главный государственный санитарный врач Анна Попова назвала наркотрафик в 90-е годы причиной лидерства Приангарья по количеству заболевших ВИЧ. В 2017 году за 9 месяцев город Свирск, Заларинский и Черемховский районы стали первыми по распространению вируса ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Иркутск

15.04.2018

1172

4

3

В восточно-сибирских колбасах Россельхознадзор выявил нарушения

Продукции «Бурятмясопрома» и «Красноярской продовольственной компании» не соответствует нормам пищевой безопасности Колбасы являются излюбленным лакомством для многих россиян, особенно вареные колбасы подходят на каждый день, однако не все они питательны и полезны, а порой не все и безопасны для ...

Автор: Ярослава Грин

Источник: Babr24.com

Здоровье, Расследования, Бурятия, Красноярск

13.04.2018

3566

3

13

25 детей отравились хлором в бассейне в Кемеровской области

В Кемеровской области из-за халатности или недосмотра взрослых вновь пострадали дети. Следственные органы Кемеровской области расследуют уголовное дело, возбужденное 10 апреля по факту оказания услуг, не отвечающих требованиям безопасности жизни или здоровья потребителей, - пункт «б» части 2 ...

В России отменили лимит больничных дней по уходу за детьми

Болеющим детям разрешили болеть столько, сколько потребуется. Теперь родителям часто болеющих детей не нужно думать об ограничении оплачиваемых дней в листке временной нетрудоспособности. С 10 апреля данный лимит отменен в соответствии с приказом Минздрава, сообщает журнал «Практическая ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Москва

11.04.2018

630

0

7


Торопов Кирилл

Гуртовой Юрий

Иванец Вячеслав

Панченко Сергей

Вобликова Валентина

Соболь Алексей

Ли Маргарита

Алашкевич Ирина