Шорт-лист Голиковой

Автор: Галина Паперная,

Источник: © Московские новости,

Здоровье, Мир

27.02.2012 11:35

1504

166

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней.

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

© Московские новости

URL: http://babr24.com/?ADE=103086
bytes: 4260 / 4260

Поделиться в соцсетях:

Подписка

Подписаться на новости (или отписаться от них):

Другие новости в рубрике "Здоровье" (Главная)

Алексей Цыденов передумал увольнять министра здравоохранения Бурятии

Ранее Бабр сообщал о том, что нынешний министр здравоохранения Бурятии Дамбинима Самбуев в скором времени оставит свою должность. Причин множество: от несчастных случаев в районных медучреждениях до гибели нескольких маленьких детей в Детской клинической больнице. Однако на пресс-конференции 13 ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Политика, Бурятия

13.11.2019

608

11

Тоталитаризм иркутской медицины от министра Ярошенко

Кадровый голод, неэффективность, вечные жалобы жителей, запуганные врачи. Такой сейчас выглядит медицина в Иркутской области. В 2012 году произошли значительные перемены в здравоохранении Прибайкалья и в целом по России. Медицину отдали под контроль области. Если ранее за основную медицинскую ...

Автор: Аэлита Хлебникова

Источник: Babr24.com

Здоровье, Политика, Общество, Иркутск

13.11.2019

5895

20

В Красноярске онкобольных детей лечат препаратом, от которого отказывают ноги

Депутат Заксобрания Красноярского края Илья Зайцев рассказал в своём аккаунте в Facebook, что в Россию перестали ввозить противоопухолевый препарат, важный для больных детей. Теперь их лечат российским аналогом, у которого имеются серьёзные побочные действия: в 50-70% случаев после курса лечения у ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Скандалы, Красноярск

09.11.2019

880

12

Всех пострадавших при взрыве в «Этнокафе» выписали из больницы

Последнюю из пострадавших при взрыве газа в «Этнокафе» выписали из больницы 8 ноября. Как сообщалось ранее, утром 26 октября в «Этнокафе», расположенном на улице Ленина в Улан-Удэ, взорвался газовый баллон. Посетителей еще не было, все 12 пострадавших — сотрудники заведения, семерых из них ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Происшествия, Бурятия

09.11.2019

702

19

Иркутская городская поликлиника №2 останется в историческом здании

Перенос поликлиники №2, расположенной по улице Ленина, 38, Иркутская городская клиническая больница пока не планирует. Первоочередная задача сейчас — ремонт фасада здания бывшего Русско-Азиатского банка, памятника культурного наследия федерального значения РФ 1912 года постройки, где ...

Балаганская райбольница заплатит 70 тысяч рублей за нарушения саннорм

Специалисты Роспотребнадзора по Иркутской области нагрянули с проверкой в Балаганскую районную больницу и обнаружили ряд нарушений санитарных норм. Выяснилось, что в инфекционном отделении нет системы приточно-вытяжной вентиляции, в кабинетах гинеколога и стоматолога отсутствует горячая вода. ...

В Прибайкалье пришла простуда: за неделю заболело около 13 тысяч человек

По данным Роспотребнадзора, с 28 октября по 4 ноября в Иркутской области зарегистрировано 12675 заболевших ОРВИ. Большая часть – 9713 – дети до 14 лет. Об этом сообщает пресс-служба ведомства. При этом темп роста заболеваемости – отрицательный, за исключением детей в возрасте до шести лет. ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Иркутск

06.11.2019

894

34

Минздрав признал «техническую ошибку» в справке о сокращении численности врачей

Минздрав России опубликовал справку о состоянии здравоохранения в регионах страны, из которой следует, что в 54 регионах из 85 количество медицинских специалистов сократилось. Наибольший отток врачей произошел в Республике Бурятия, где количество врачей сократилось на 59 процентов — с 3673 до ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Официоз, Москва

01.11.2019

1445

35


Торопов Кирилл

Гергенов Михаил

Полосин Андрей

Медко Антон

Липунова Елена

Хомич Александр

Виноградов Антон

Галяутдинов Ильдус

Симиненко Владимир

Яковлева Юлия