Шорт-лист Голиковой

Автор: Галина Паперная,

Источник: © Московские новости,

Здоровье, Мир

27.02.2012 11:35

1083

0

94

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней.

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

© Московские новости

URL: http://babr24.com/?IDE=103086
bytes: 4260 / 4260

Своя новость

Поделиться в соцсетях:



Добавить сообщение

Перед тем, как написать, внимательно прочитайте правила:


a) На форумах Бабра нет демократии: админ всегда прав; Если админ не прав - см. п. "а" и пиши ему на e-mail: newsbabr@gmail.com;
б) Все сообщения с матом удаляются независимо от их содержания;
в) Помни: критикуя - предлагай!;
г) Любые оскорбления в адрес автора или собеседников удаляются без обсуждений;
д) Сообщения без подписи и сообщения с цифровыми никами запрещены;
е) Если ваше сообщение удалил админ - не надо пытаться писать его вновь. Это верный путь к блокировке всей вашей подсети.
имя:
e-mail:
сообщение:
вы не робот?

Сегодня на форуме: 24 человека

Подписка

Подписаться на новости (или отписаться от них):

Другие новости в рубрике "Здоровье" (Главная)

Напиться до беспамятства: почему одни могут, а другие – нет

Потеря памяти при злоупотреблении алкоголем – это и весело, и приносит кучу проблем. Согласно данным американского Национального института изучения проблем злоупотребления алкоголем и алкоголизма, примерно 20% студентов страдают беспамятством после принятия алкоголя. Долгое время учёные ...

Автор: Миша Ковальски

Источник: Babr24.com

Здоровье, Наука и техника, Общество, Мир

15.07.2018

2069

0

4

Трех больных туберкулезом из Бурятии заставят лечь в больницу

Трое жителей Еравнинского района Бурятии болеют заразной формой туберкулеза и состоят на учете в местной ЦРБ, но упорно уклоняются от лечения. Больные получали медпомощь в противотуберкулезных диспансерах, однако порой не являлись на прием, ничего не желали слышать об обследованиях, а также без ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Бурятия

12.07.2018

444

0

7

В Иркутске у трех постоянных доноров крови нашли ВИЧ

В иркутском областном центре СПИД с начала года обнаружили ВИЧ у трех кадровых доноров. Об этом 10 июля сообщила пресс-служба учреждения. Отмечается, что в 2018 году в российских больницах число заразившихся ВИЧ пациентов и врачей увеличилось в два раза. Число случаев заражения инфекцией после ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Иркутск

11.07.2018

1375

1

10

В Улан-Удэ из-за антисанитарии закрыли еще одно кафе

В Улан-Удэ 3 июля суд приостановил деятельность столовой «Сулхара». Роспотребнадзор проверил заведение по жалобам посетителей. Специалисты выявили нарушения санитарного законодательства: в столовой не были созданы условия для раздельной обработки сырой и готовой продукции, а также не соблюдался ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Происшествия, Бурятия

06.07.2018

662

0

12

Иркутский Центр СПИД нашел ВИЧ у 35-летнего девственника

Пресс-служба иркутского областного Центра СПИД сообщила, что в результате массового тестирования на ВИЧ в крови 35-летнего мужчины, не имевшего никаких сексуальных контактов и не употребляющего наркотики, обнаружен ВИЧ. Мужчина сообщил, что очень удивлен результатами теста, который он решил ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Иркутск

06.07.2018

1214

0

10

Суд обязал минздрав Приангарья и поликлинику выдать бесплатные лекарства ребенку

Иркутский областной суд оставил без изменения решение Кировского районного суда Иркутска, которое обязало Иркутскую городскую детскую поликлинику № 5 и региональное министерство здравоохранения обеспечить ребенка бесплатными лекарствами. Об этом сообщает пресс-служба региональной прокуратуры. ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Иркутск

06.07.2018

605

1

6

Детей, госпитализированных после взрыва в иркутском «Комсомолле», выписали

Ранее Бабр сообщал о том, что 1 июня в иркутском ТРК «Комсомолл» произошло ЧП: при взрыве на научном шоу пострадали восемь детей в возрасте 8-10 лет. Они получили термические ожоги первой и второй степеней – шестерых госпитализировали в ожоговое отделение иркутской городской клинической больницы, ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Происшествия, Иркутск

06.07.2018

648

0

7

Лекарства сильно подорожают. Виновата ФСБ

Ни дня спокойствия. В «датском королевстве» снова тревожно. Только прекратились тревожные новости о возможном скачке цен на лекарства из-за идиотической идеи депутатов Госдумы запретить импорт медикаментов из США и Европы, как появились новые опасения. Производители лекарств предупредили о ...

Автор: Влад Красов

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Экономика и бизнес, Москва

05.07.2018

1350

13

6


Латынина Светлана

Колесова Татьяна

Соболев Василий

Эдельман Татьяна

Ощерин Леонид

Крутиян Лариса

Забродская Лариса

Пивень Виктор