Шорт-лист Голиковой

Автор: Галина Паперная,

Источник: © Московские новости,

Здоровье, Мир

27.02.2012 11:35

1561

174

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней.

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

© Московские новости

URL: http://babr24.com/?ADE=103086
bytes: 4260 / 4260

Поделиться в соцсетях:

Подписка

Подписаться на новости (или отписаться от них):

Другие новости в рубрике "Здоровье" (Главная)

Иркутская область получила незаконное медицинское страхование?

Уже больше месяца прошло с тех пор, как Олег Ярошенко официально покинул пост министра здравоохранения Прибайкалья. Напомним, что это произошло 13 декабря 2019 года. В день, когда в регионе появился новый губернатор, вернее, временно исполняющий обязанности губернатора. По данным Бабра, Олег ...

Автор: Аэлита Хлебникова

Источник: Babr24.com

Здоровье, Политика, Иркутск

21.01.2020

101

7

Омбудсмен заявил о пятимиллиардном недофинансировании медицины Прибайкалья

Уполномоченный по правам человека в Иркутской области Виктор Игнатенко заявил о недофинансировании здравоохранения региона на пять миллиардов рублей. По информации ИА «Телеинформ», на заседании комитета по здравоохранению и социальной политике Заксобрания Игнатенко заметил, что примерно половина ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Иркутск

20.01.2020

797

19

Иркутский минздрав: Ярошенко уехал, цирк остался

Эпоха перемен в иркутском здравоохранении с ожидаемой отставкой Олега Ярошенко, казалось бы, закончилась. Однако это только кажется. Совершенно неожиданно исполняющим обязанности министра здравоохранения была назначена глава регионального Здравнадзора Наталия Ледяева. Назначение более чем ...

Автор: Максим Бакулев

Источник: Babr24

Здоровье, Расследования, Иркутск

15.01.2020

42098

71

Корь в Ангарске? Местный школьник обратился в поликлинику с симптомами

В поликлинику Ангарска с симптомами кори обратился ученик школы №15. Чтобы уточнить диагноз, местные специалисты направили его анализы в лабораторию Красноярска. По информации регионального Роспотребнадзора, медики проверили всех граждан, кто контактировал со школьником. В настоящее время ...

Кто оставил Иркутскую область без ФАПов?

Строптивый министр региональной медицины Олег Ярошенко наконец-то покинул свой пост. Напомним, что министра отправили в отставку 30 декабря 2020 года. Но вот выбраться из той ямы, в которую он закопал здравоохранение, ещё можно будет очень и очень нескоро. Ещё за два месяца до ...

Автор: Аэлита Хлебникова

Источник: Babr24.com

Здоровье, Расследования, Иркутск

14.01.2020

4266

32

Лечение зубов в Иркутске: где лечить и протезировать зубы в сложных случаях

Для лечения зубов в Иркутске среди огромного количества стоматологических клиник Иркутска не так-то просто выбрать единственную. Ту, в которую можно обратиться с полной уверенностью, что врачи будут предельно внимательны к проблемам пациента и смогут помочь в самых серьезных случаях. Иркутская ...

Автор: Ярослава Грин

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Иркутск

11.01.2020

9386

25

Зараженные корью уроженцы ближнего зарубежья проживали в Молодёжном и Юбилейном

В конце 2019 года у одного из водителей иркутских автобусов врачи заподозрили наличие вируса кори. Заболевший был водителем автобуса маршрута №80. После этого в инфекционную больницу обратились ещё несколько человек с похожими симптомами. Все они являются гражданами ближнего зарубежья. ...

Автор: Миша Ковальски

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Иркутск

10.01.2020

2528

36

Главврачом Новоселовской районной больницы назначили механика

Медики Новоселовского района Красноярского края собрали подписи за отставку главврача районной больницы. Письмо адресовано губернатору Уссу, министрам здравоохранения края и РФ, главе района и депутатам Заксобрания. Письмо выложил в соцсети депутат Александр Глисков. По его словам, исполнять ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Красноярск

10.01.2020

2318

25


Наумов Николай

Воронов Сергей

Кравчук Олег

Торгунаков Геннадий

Анкерт Шарлотта

Лебедев Иван

Дубровин Александр

Бадмаев Алдар

Курин Юрий

Воронин Пётр