Шорт-лист Голиковой

Автор: Галина Паперная,

Источник: © Московские новости,

Здоровье, Мир

27.02.2012 11:35

1615

191

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней.

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

© Московские новости

URL: http://babr24.com/?ADE=103086
bytes: 4260 / 4260

Поделиться в соцсетях:

Подписка

Подписаться на новости (или отписаться от них):

Другие новости в рубрике "Здоровье" (Главная)

«Категорически против». Мэр Боровский отказался забрать из обсервации жителей Саянска

Мэр Саянска Олег Боровский выступил против размещения в городе четырёх местных жителей, которые недавно прилетели в Иркутск и сейчас находятся в обсерваторе на карантине. По его словам, 4 апреля на селекторном совещании обсуждалось, надо ли забирать людей, изолированных в обсерваторах Шелехова и ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Иркутск

05.04.2020

1142

10

У восьми жителей Бурятии подозревают коронавирус

Ещё у четверых жителей Бурятии предварительные тесты показали положительный результат на коронавирус. Таким образом их количество выросло до 8 человек. Круг контактных лиц составляет 1145 человек. Продолжается дезинфекция в домах и по месту работы, обработано около 48 тысяч м2. Предварительные ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Бурятия

05.04.2020

733

10

В Иркутске подтверждён девятый случай заражения коронавирусом

По состоянию на утро 5 апреля в Иркутске лабораторно подтверждены девять случаев заболевания COVID-19. Анализы ещё четверых пациентов направлены для подтверждения в Новосибирск. Все контактные лица обследованы и находятся на самоизоляции. В очагах проведена дезинфекция. Всего с начала эпидемии ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Иркутск

05.04.2020

1564

32

Чем шире бёдра, тем здоровее сердце

Несмотря на обрушившуюся эпидемию, учёные в Китае продолжают вести научную деятельность и совершать различные открытия. Так, в международном научном журнале Endocrine Connections появилась статья, в которой китайские исследователи из Шанхайского университета транспорта доказывают связь между ...

Автор: Миша Ковальски

Источник: Babr24.com

Здоровье, Наука и техника, Мир

05.04.2020

837

7

Пир во время COVID-19

Гендиректор «Русала» о том, зачем нужны самоизоляция и карантин. Усиление мер по борьбе с распространением коронавируса абсолютно оправдано. Не успела начаться нерабочая неделя, как россияне устремились за город, открыли шашлычный сезон. Шумные посиделки, музыка, друзья. Веселье в разгаре. ...

Автор: Евгений Никитин

Источник: Газета.Ru

Здоровье, Экономика и бизнес, Красноярск

03.04.2020

4733

7

У жителя Турунтаево подозревают коронавирус

В селе Турунтаево Прибайкальского района Бурятии предварительный тест показал COVID-19. Мужчина ранее прибыл из-за границы и находился дома на самоизоляции. 2 апреля он почувствовал недомогание. У него взяли анализы и направили в центр гигиены и эпидемиологии. 4 апреля пришёл положительный ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Бурятия

05.04.2020

744

9

Двое заражённых коронавирусом красноярцев получают кислородную поддержку

Двое красноярцев, которые находятся в БСМП с коронавирусной инфекцией, переведены на кислородную поддержку. По информации краевого Минздрава, эти пациенты находятся в стабильном среднем состоянии, граничащем с тяжелым. Кислородная поддержка — это не искусственная вентиляция легких, когда пациент ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Красноярск

05.04.2020

711

25

У двух граждан Монголии с пневмонией коронавируса нет

Проверка двух граждан Монголии на наличие COVID-19 показала отрицательный результат. Об этом 3 апреля на ежедневной пресс-конференции Минздрава сообщил директор Национального исследовательского центра инфекционных заболеваний (НИЦИЗ) Д.Нямхуу. Напомним, что ранее у жителей аймаков Сэлэнгэ и ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Монголия

04.04.2020

701

13


Костина Оксана

Язев Сергей

Хамаганов Михаил

Качушкин Сергей

Соколов Владимир

Селедцов Евгений

Балданова Ульяна

Матвийчук Виталий

Головных Иван

Моисеев Денис