Шорт-лист Голиковой

Автор: Галина Паперная,

Источник: © Московские новости,

Здоровье, Мир

27.02.2012 11:35

1200

128

Минздравсоцразвития формирует новый перечень редких болезней.

В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.

Редкие, или орфанные, заболевания (их распространенность не выше 10 случаев на 100 тыс. человек) на самом деле не такая уж редкость. По разным оценкам, в России ими страдает от 5 до 8 тыс. человек. В информационном списке болезней такого рода, обнародованном Минздравсоцразвития на прошлой неделе, значится 230 наименований, зафиксированных в России. Этот список не окончательный, обновлять и дополнять перечень орфанных заболеваний планируется каждые три месяца. «Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание, это повод для внесения его в перечень», — поддержала инициативу министр Татьяна Голикова, выступая перед пациентами-активистами.

Но основной вопрос не в том, сколько орфанных заболеваний будет признано официально (хотя и это, конечно, имеет значение), а по скольким из них государство готово обеспечить доступ к современной лекарственной терапии. Учитывая, что в мире разработаны лекарства лишь для небольшой части орфанных патологий и далеко не все они зарегистрированы в России, круг потенциальных получателей бесплатных дорогостоящих препаратов естественным образом сужается. По словам Голиковой, именно для того, чтобы определиться с кругом угрожающих жизни редких заболеваний, для которых существует доступное патогенетическое лечение (направленное не на устранение симптомов, а на саму причину болезни), потребовалось составить второй — краткий — перечень орфанных болезней. Этот краткий список получит статус нормативного акта, будет утверждаться постановлением правительства и пересматриваться не чаще чем раз в полгода.

Шорт-лист орфанных заболеваний в министерстве пока держат в секрете, что вызывает подозрения у представителей общественных организаций. Ведь именно на этот список будут ориентироваться региональные руководители здравоохранения, принимая решение о закупке конкретных лекарственных препаратов. Основная часть финансовой нагрузки по лечению орфанных больных из нового списка также ляжет на региональные бюджеты. В соответствии с принятым осенью прошлого года законом «Об основах охраны здоровья граждан» лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является обязанностью региональных властей.

«Обещание министра о поддержке этой программы из федерального бюджета, данное ранее, остается в силе, — сообщил «МН» президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. — Но речь идет только о возможном софинансировании». «Разумеется, сейчас все пациенты очень волнуются из-за того, что их заболевание может не попасть в перечень угрожающих жизни нозологий, так как отсутствие в этом перечне скорее всего будет означать отказ в лечении на региональном уровне», — говорит председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний врач-генетик Екатерина Захарова. По словам Жулева, велика вероятность того, что чиновники не включат в короткий список группу заболеваний общей гематологии, многие из которых очень напоминают гемофилию и обусловлены наследственным дефицитом того или иного фактора свертывания крови. «К этой же группе относятся пациенты с врожденными иммунодефицитами, редкими формами анемий. Речь идет о нескольких тысячах пациентов», — считает Юрий Жулев.

Пока о новом списке известно только то, что в него точно войдет 24 заболевания, для которых Минздравсоцразвития утвердил стандарты оказания медицинской помощи. В министерстве говорят, что не делают секрета из документа, но не готовы показывать его общественности, пока работа не будет закончена. «Когда проект списка будет готов, мы разместим его на нашем сайте и все граждане России смогут с ним ознакомиться и принять участие в обсуждении», — заявили в пресс-службе ведомства.

© Московские новости

URL: http://babr24.com/?IDE=103086
bytes: 4260 / 4260

Своя новость

Поделиться в соцсетях:

Обсуждение статьи "Шорт-лист Голиковой":


Подписка

Подписаться на новости (или отписаться от них):

Другие новости в рубрике "Здоровье" (Главная)

Инфекционку в Ангарске закрыли из-за аварийного состояния

В Ангарске инфекционную больницу закрыли из-за аварийного состояния. Здание учреждения не эксплуатируется с сентября 2018 года. Всех пациентов больницы разместили в других медучреждениях Ангарска и Иркутска. На место выезжали депутаты Заксобрания Иркутской области с представителями Минздрава для ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Ангарск

15.11.2018

189

6

Единственную на пять сел амбулаторию закрывают в Бурятии из-за аварийности

Амбулаторию в селе Жемчуг Тункинского района Бурятии закрывают с 9 января 2019 года. Между тем это единственное медучреждение на пять окрестных сел. И после закрытия сельчанам за медпомощью придется ездить за 30-40 километров до ближайшей поликлиники. Здание, в котором ныне располагается ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Бурятия

15.11.2018

165

6

Суд отправил двоих иркутян лечиться от туберкулеза

Прокуратура Октябрьского района выявила двух граждан, которые не проходят обследование и лечение от туберкулеза. При этом они состоят на диспансерном учете в туберкулезной больнице. Суд удовлетворил поданный прокуратурой иск. 13 ноября на сайте прокуратуры опубликовали решение: иркутян ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Мир, Иркутск

13.11.2018

592

8

Ноги без «узоров»

Темп нашей жизни оставляет видимый след на нашем теле. Особенно страдают ноги. Тянущие боли, отеки и сосудистая сетка знакомы многим из нас или наших близких. Директор клиники лазерной хирургии «Варикоза нет» Людмила Ивановна Стрельникова рассказывает о том, как ощутить долгожданную легкость в ...

Автор: Ярослава Грин

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Иркутск

13.11.2018

605

9

Против строительства тубдиспансера на Синюшке создали петицию

После проведения общественных слушаний по вопросу строительства противотуберкулезной больницы в микрорайоне Синюшина гора в Иркутске жители микрорайона создали петицию против строительства. Они снова собирают подписи противников данного «соседства». Авторы петиции указали, что Синюшина гора – ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Иркутск

10.11.2018

656

11

Роспотребнадзор нашел в БСМП Улан-Удэ тесные палаты и персонал без медосмотров

Сотрудники Роспотребнадзора расследовали случай норовирусной инфекции в детском хирургическом отделении больницы скорой помощи Улан-Удэ. В ходе расследования было выявлено множество нарушений требований законодательства. Среди нарушений – отсутствие профилактики внутрибольничных инфекций, ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Происшествия, Бурятия

08.11.2018

540

12

В Иволгинском районе Бурятии продавали хлеб из муки, зараженной насекомыми

Частный пекарь в Иволгинском районе Бурятии пек хлеб из муки, которая была заражена вредителями зерна – хрущаками. Это выявили в ходе совместной проверки исполнения законодательства о зерне, качестве и безопасности продуктов его переработки прокуратуры и Управления Россельхознадзора. Проверка ...

Источник: Babr24.com

Здоровье, Общество, Бурятия

07.11.2018

558

15

«За» строительство тубдиспансера проголосовали иркутяне на публичных слушаниях

Как ранее сообщал Бабр, 2 ноября в Иркутске состоялись публичные слушания по строительству противотуберкулезного диспансера. Новый корпус тубдиспансера на 600 коек планируется строить на бульваре Рябикова – там, где сейчас располагается филиал областного клинического туберкулезного ...


Левченко Андрей

Панько Александр

Красноштанов Антон

Назимова Анжелика

Шукевич Валерий

Михельсон Анастасия

Новокрещенов Николай

Бабкин Сергей